Blog Atom Feed 2008-11-13T15:53:22Z 2008-11-13T15:53:22Z 2008-11-13T15:53:22Z 2008-11-13T15:53:22Z

新的一年... ]]>

新的一年，我們的網站也計畫新的氣象囉，
為讓網站瀏覽品質保持下去，
近期馬凡之家網站將進行主機轉換的工作，
屆時因為轉換作業之需，將有24小時間，暫時無法瀏覽網站內容，
在此特別通知大家，先有心裡準備，
不然會以為網站是不是掛了！哈～
造成不便之處，敬請見諒喔！

馬凡工友 敬上

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今年年初時, 馬凡之家上曾貼出這個公告
後來因為一些技術上的問題, 而取消了這個維護
這回, 我們會使用一些其他的方法, 讓資料可以順利移轉
預計將於下週一, 也就是11月17日起, 陸續將資料移轉到新的平台上
屆時, 所有的帳戶, 除了維護的帳戶之外, 將全部予以取消!

如有不便之處, 敬請見諒.

馬凡工友群 敬上 ]]> 2008-11-3T19:45:47Z 2008-11-3T19:45:47Z 2008-11-3T19:45:47Z

除了要為新家增加一些人氣, 也藉此機會來辦一個馬凡之家的小聚會
嘉明特別邀請大家, 到他們新家坐坐

時間：１１月１６日（星期日）上午１１點
集合地點：林口長庚醫院

麻煩請能去的朋友，用回覆本文的方式留言一下囉！ ]]> 2008-10-30T23:42:55Z 2008-10-30T23:42:55Z 2008-10-30T23:42:55Z

意外在網路上發現一個網站【煥然一心 Cardic Health】

這個網站由台中榮總的心臟外科醫生所架設，內容包括許多心臟外科手術的介紹，以及術後的照料所需注意的事項。

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其實與馬凡氏症候群較為有關的部份，列出來給各位參考一下：

1. 心臟瓣膜置換手術

2. 心臟瓣膜手術

3. 主動脈瓣手術

4. 胸主動脈手術 ]]> 2008-10-3T16:29:54Z 2008-10-3T16:29:54Z 2008-10-3T16:29:54Z

... ]]>

在維基百科上, 發現了一篇關於 Marfan Syndrome 的網頁寫得不錯
不過原文是英文, 裡面很多專業用語看不懂
用 google 的翻譯工具翻成中文(有些地方翻得怪怪的), 另存成一張圖, 貼在這裡給大家參考一下

原文網址: Marfan Syndrome

中文網頁: (下面的文字是一張圖, 建議點圖在新視窗看會比較正常, 不然可能會有些字被切掉, 而造成文意前後不連貫)


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不知道大家有沒有想來辦個聚會之類的!?

來吧, 來集思廣義一下吧! ]]> 2008-8-25T22:12:54Z 2008-8-25T22:12:54Z 2008-8-25T22:12:54Z

名額有限，欲參加者請儘速報名。
嘉義氣象站房舍重建工程公共藝術推廣教育案活動
生活新氣象 集體表演與彩繪創作藝術之旅

詳情請見活動網址簡介
http://www.aidesign.com.tw/2008.htm


]]> 2008-8-22T00:07:03Z 2008-8-22T00:07:03Z 2008-8-22T00:07:03Z

http://news.sina.com/c/2008-08-21/113416152283.shtml 的報導, 證實了這回在奧運上勇奪八面金牌的游泳選手, 原來就像我懷疑的一樣, 是位 Marfan Syndrome 的病人.

跟大家一起分享囉~~  

[註: 一般的 marfan syndrome 病人, 醫生是不建議從事競速運動的]

PS. 除了這篇報導外, 在FOX News 上也有一篇關於菲魚是位 Marfan Syndrome 病患的報導, 原文網址為: http://www.foxnews.com/story/0,2933,408023,00.html

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http://news.sina.com 2008年08月20日 20:42 北京新浪網


　　“菲魚”是怎樣練成的？

　　8場決賽8塊金牌，菲爾普斯僅憑一人之力，就在奧運金牌榜上排進了前10位。2008年北京奧運會將會以“菲爾普斯的奧運會”為名載入史冊。

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　　◎袁越

　　本屆奧運會壓力最大的運動員是誰？答案不是劉翔，而是美國遊泳運動員邁克爾‧菲爾普斯。劉翔只要挺過一場為時13秒鐘的決賽就行了，菲爾普斯則需要挺過8場決賽，只要失手一次，前功盡棄。

　　“邁克爾最大的長處就是專心。”菲爾普斯的教練鮑勃‧鮑曼(Bob Bowman)在評價愛徒時說，“他非常善于化解外界加在他身上的壓力，奧運賽場的緊張氣氛對他也沒什麼影響。他的這種專心致志的本領是他奪取8金的最可靠的法寶。”

　　鮑曼教練顯然是故意這麼說的，因為記者們問得最多的問題就是菲爾普斯小時候得的一種病──注意力缺陷多動症。

　　不知疲倦的淘氣包

　　“你的兒子太淘氣了，從來不能專注于任何事情。”菲爾普斯的小學老師向他媽媽黛比抱怨。

　　“也許是你們教的課程太差，不能吸引他吧。”黛比反駁道。

　　黛比太愛自己的兒子了，她不允許任何人說邁克爾的壞話。不過，她心裡也隱約覺得，邁克爾有些地方不太正常。這孩子一刻也閒不下來，不是在院子里到處跑，就是在悅a裡到處竄，即使坐下來手里也總要玩點東西。悅a裡凡是能打碎的東西都被他摔了個遍，無論黛比怎麼訓斥都沒用。

　　事實上，邁克爾一出生就給媽媽惹了不少麻煩。他生於1985年6月30日，剛生下來時體重8斤半，身長58厘米，絕對算得上是個超級大寶寶。

　　菲爾普斯一家屬於典型的美國中產階級，父親弗雷德是馬里蘭州首府巴爾的摩市的警察，母親黛比是該市的一名中學教師。夫妻倆一共生了3個孩子，邁克爾的兩個姐姐惠特尼和希拉莉繼承了父親弗雷德的運動基因，從小就加入了“北巴爾的摩水上俱樂部”練習游泳。

　　但是，就像美國的大部分男孩子一樣，邁克爾最先喜歡上的運動是棒球，曾經獲得過當地舉辦的小學生本壘打比賽的冠軍。後來他又喜歡上了橄欖球和長曲棍球(Lacrosse)，而且都玩得不錯。

　　“那時我的汽車後備箱里總是裝著3套比賽服和器材。”黛比回憶說，“每個周末上午開車送他去打棒球，下午去打橄欖球，接著又是長曲棍球。邁克爾似乎有使不完的力氣，晚上回家後還要和鄰居的小孩在院子里打一會籃球才肯休息。”

　　因為太貪玩，邁克爾的學習成績一直不好，大部分是B和C，甚至還有幾門功課得了D。

　　因為姐姐的緣故，邁克爾7歲時第一次去俱樂部學游泳。“剛開始我恨死游泳了，經常又哭又鬧，不願下水。”菲爾普斯後來在一本自傳中回憶說，“教練見我如此怕水，就答應先讓我練仰泳，不讓我看見池底，這樣就不會恐懼。於是我先學會了仰泳，並漸漸開始喜歡上了這項運動。”

　　從此，黛比的汽車後備箱里就又多了一套裝備。

　　快樂的童年生活在邁克爾9歲時戛然而止。那一年，黛比和弗雷德離婚，3個孩子歸黛比撫養。不久後，醫生又告訴了她一個不幸的消息:邁克爾確實有問題，他患上了“注意力缺陷多動症”(ADHD)。這是一種遺傳病，常見于兒童和青少年，發病率大概在5%左右，患上這種病的孩子注意力不集中、自控能力差、好動，但做事往往虎頭蛇尾。

　　黛比接受了醫生的建議，讓邁克爾服用一種名為利他林(Ritalin)的中樞神經系統興奮劑，試圖控制病情。其實，身為兒童心理學研究生的黛比並不喜歡讓孩子吃神經性藥物，她覺得耐心的指導和鼓勵才是治療ADHD的最佳辦法。但那時她一個人要照顧3個孩子，實在忙不過來。

　　幸運的是，一年後，也就是1995年，一個父親般的男人走進了菲爾普斯的生活。

　　鮑勃‧鮑曼畢業于佛羅里達州立大學兒童心理學系，是該校游泳隊的隊長。大學畢業後他選擇做了教練，在輾轉了幾個地方後被北巴爾的摩水上俱樂部聘為教練。鮑曼是個老派的人，喜歡古典音樂，做事一絲不苟，講究紀律;菲爾普斯則正相反，喜歡嘻哈樂和電子遊戲機，愛淘氣，常常惹是生非。兩人的第一次接觸並不友善，那是一次游泳比賽結束後，菲爾普斯的隊友相互打鬧，把更衣室弄得一團糟。鮑曼誤以為是菲爾普斯幹的，就把他叫到一旁:

　　“邁克爾‧菲爾普斯，你都幹了些什麼？”

　　“我啥也沒幹，”菲爾普斯回嘴，“是他們幹的。”

　　“那他們為什麼都在喊你的名字？”

　　“不知道，你去問他們吧。”

　　“不，邁克爾，我只想問你，你到底幹了什麼？”

　　菲爾普斯不記得那件事最後是如何收場的，但他清楚地記得，當時自己暗暗發下毒誓，一定不能讓這個討厭的鮑曼做自己的教練。

　　幾個月後，鮑曼被正式任命為俱樂部少年男子組的教練。

　　上任後鮑曼做的第一件事，就是給孩子們做了一次體能測試。他的測試方法比以前要困難得多:先游400米自由泳，再連續做4個100米蛙泳衝刺，接著游1 個400米混合泳，最後再連續做4個100米自由泳衝刺。每個孩子都必須連續做3組這樣的測試，鮑曼驚訝地發現，菲爾普斯做最後一組時的衝刺速度居然比第一組還要快。

　　測試結束後，鮑曼把菲爾普斯叫到一旁。

　　“你難道不累嗎？”鮑曼假裝漫不經心地問。

　　“我從來不會累。”菲爾普斯真的漫不經心地回答。

　　幾天後，鮑曼親自找到菲爾普斯夫婦，很嚴肅地對他們說:“邁克爾很適合練游泳，以後別再讓他玩棒球和長曲棍球了，跟著我專攻游泳吧。我計劃讓他在2000年參加奧林匹克選拔賽，2004年入選美國國家隊參加奧運會，2008年打破世界紀錄……”

　　鮑曼的執著打動了黛比。在媽媽的說服下，菲爾普斯終于決定忍痛放棄了其他體育愛好，專攻游泳。

　　鮑曼是個嚴厲的教練，他堅信只有未成年的孩子才能通過大運動量訓練提高心肺功能，運動員成年後就很難進一步提高了。因此他要求11歲的菲爾普斯立即開始大運動量訓練，每周練7天，每天至少游5個小時。幾年下來，菲爾普斯的心肺功能有了明顯改善。他現在的肺活量達到了驚人的15000毫升，這讓他在比賽時可以減少換氣的次數，增加在水中游動的距離。

　　鮑曼還修改了菲爾普斯的自由泳動作，把原來的每劃一次水打腿2次提高為6次。這其實是成年游泳選手的標準動作，但對於11歲的菲爾普斯來說有點早，所以菲爾普斯一開始非常抵觸，不願改動作。鮑曼的態度簡單而又粗暴:不改就別練，回家呆著去！在鮑曼的逼迫下，菲爾普斯不得不屈服。

　　練了一陣，鮑曼又根據情況做了微調。他對菲爾普斯承認:“你年紀太小，還不足以做到全程都打6次腿。”沒想到，這句話反而成了激將法，菲爾普斯咬牙堅持，竟很快就做到了這一點。

　　技術細節的改變讓菲爾普斯的游泳成績迅速提高，並成為他這個年齡組的全國冠軍。更重要的是，通過這次事件，鮑曼發現菲爾普斯骨子里是個爭強好勝的人，他討厭失敗，為了勝利可以不惜付出一切代價。對於職業運動員來說，這可是一項極為難得的品質。

　　菲爾普斯對於勝利的渴望竟然治好了他的“注意力缺陷多動症”。每當參加游泳比賽，菲爾普斯都會脫胎換骨，變成一個特別專注的人。事實上，菲爾普斯吃了兩年的利他林就停藥了，因為自從他開始正式練習游泳後，他的病就全好了。更妙的是，這個病帶給他的旺盛的精力恰好在泳池里派上了用場，比如，菲爾普斯體內的乳酸代謝跟常人有明顯不同。美國國家游泳隊生理部主任吉納迪斯‧索克洛瓦斯(Genadijus Sokolovas)博士曾經花了20年的時間測量了5000名游泳運動員的乳酸含量，發現大部分人在比賽結束時的數值都在每升血液10到15毫摩爾之間，而菲爾普斯2003年打破100米蝶泳世界紀錄之後不久測出的數值是5.6毫摩爾！

　　“2007年墨爾本世錦賽的時候，我們全程測量了邁克爾在比賽後的乳酸含量，從來沒有超過6毫摩爾。”菲爾普斯的助理教練強‧烏班切克(Jon Urbanchek)在接受專訪中告訴本刊記者，“北京奧運會我們同樣做了全程跟蹤測試，結果比墨爾本平均高出了1～2毫摩爾，最高值甚至接近9。”

　　菲爾普斯在墨爾本拿到了7塊金牌，只是因為隊友犯規丟掉了一塊接力金牌。“今年的奧運會競爭太激烈了，邁克爾在‘水立方’游得更吃力些。”烏班切克補充說，“但是他的乳酸數值說明他還有潛力，事實上在好幾項比賽中他都是後來居上，他更像是一個長距離選手。我認為他是最有可能打破索普保持的400米自由泳世界紀錄的人，可惜今年這項比賽和400米混合泳時間衝突了。”

　　根據ESPN提供的數據，由於某種至今仍未搞清的原因，菲爾普斯的肌肉在同等收縮強度下比正常人少產生50%的乳酸。而根據烏班切克的介紹，菲爾普斯的肌肉天生具有很強的中和乳酸的能力，他的肌肉對乳酸的耐受力也比常人要高，烏班切克甚至懷疑菲爾普斯具有某種特殊的黴，能夠重新利用乳酸，把它變成能量。

　　“有些事情真的很難解釋。”烏班切克對本刊記者說，“我們都知道高強度的訓練能提高運動員耐受乳酸的能力，這也是進行高強度訓練的主要原因。可是，我手下有好幾名世界級泳將，他們平時和菲爾普斯一起吃住、一起訓練，可就是比他先累。”

　　資料顯示，國際運動生理學界對乳酸是否直接影響運動能力一直存在爭議，但乳酸確實是肌肉運動後排出的代謝廢物，高水平的乳酸和肌肉的疲勞程度之間有無可爭議的相關性。菲爾普斯在本屆奧運會上的壯舉很大原因要歸功于他的肌肉恢復能力，他在8天時間里一共參加了17次比賽，雖然一半是預賽，但他也不可能完全掉以輕心。

　　根據索克洛瓦斯博士的推測，菲爾普斯在本屆奧運會上的運動強度相當于一名田徑運動員在兩周的時間里連續跑8～9個馬拉松。

　　當年那個不知疲倦的淘氣包，終于為自己與生俱來的旺盛精力找到了一個合理的發洩口。

　　馬凡氏綜合症

　　鮑曼在大學里的副科是古典音樂作曲，他最喜歡的作品是普羅科菲耶夫的《第三鋼琴協奏曲》:“這支曲子從旋律到音色都非常工整，結構清晰，和我很像。”

　　可是，菲爾普斯卻沒有按照鮑曼制定的計劃來，而是比計劃整整提前了4年！

　　2000年，15歲的菲爾普斯首次參加了美國奧林匹克選拔賽，竟然被選中，成為美國國家男子游泳隊60多年以來年紀最輕的隊員。

　　剛進隊的時候，老隊員們都喜歡拿他的大耳朵開玩笑，可是他們很快就笑不出來了，因為他們驚訝地發現，菲爾普斯身上只有這對耳朵可以算是不適合游泳，其余部位簡直就是上帝專門為游泳而設計的。

　　他身高1.93米，但臂長卻是驚人的2.01米。如果達‧芬奇用他的身體做模特，恐怕就畫不出那幅著名的人體解剖圖了。

　　更為奇怪的是，他的軀幹非常長，相當于身高2.05米的人，而他的雙腿卻特別短，和身高1.80米的人相當。正因為如此，正常人的身體重心剛好在肚臍之上，而菲爾普斯的重心高于肚臍10厘米。

　　他的雙手也很大，手指修長。看過奧運會100米蝶泳決賽的人肯定對他的長手指印象深刻。

　　他穿48碼的鞋，這也是身高超過2米的人才會穿的號碼。

　　眾所周知，人在游泳的時候胳膊相當于槳，胳膊越長，手掌越大，劃水的效率也就越高。而腿卻是阻力的主要來源，腿越長的人水中的阻力越大。菲爾普斯的一雙短而有力的腿正好彌補了上述不足。

　　軀幹的擺動是游泳運動員前進的主要動力。菲爾普斯的軀幹長，重心前移，正好可以讓他輕鬆地和水平面保持平行，進一步降低阻力。另外，現在的菲爾普斯體重只有83公斤，脂肪比例為4%。這兩個數據對於運動員來說簡直是完美的。

　　當菲爾普斯換上泳裝開始活動身體時，老隊員們更是驚訝地合不上嘴。菲爾普斯的關節異常靈活，肩膀和肘部可以向各個方向彎曲，這使得他可以在水中很自然地做出任何動作，進一步增加了劃水的效率。他的腳踝也是如此，向後彎曲的角度比其他運動員多15度。這多出來的15度讓他的那雙大腳看上去更像是上帝特制的一對腳蹼，打水的速度和效率都比常人高出很多。

　　這樣的身材和靈活性，再加上超強的心肺功能和對乳酸的抵抗力，不得不讓人慨嘆，上帝是不公平的，菲爾普斯天生就是一塊游泳的料。

　　可是，事情並不像想像的那麼簡單。

　　一次日常訓練時，菲爾普斯剛跳下水就感到有點不對，心跳速度異乎尋常地快，幾乎要跳出胸腔。菲爾普斯向鮑曼匯報了自己的感覺，鮑曼立刻安排醫生為他做了一次心電圖，此後又做了很多次。菲爾普斯對此有些不解，鮑曼對他說，這是職業運動員都要接受的例行檢查。

　　不過鮑曼心裡明白，菲爾普斯的命運完全取決于檢測結果。我們說的不是運動生涯，而是生命。

　　鮑曼第一次見到菲爾普斯的時候就懷疑這孩子患上了一種罕見的遺傳病──馬凡氏綜合症(Marfan Syndrome)。這種病大約每5000個人中才有1個，病人的FBN1基因發生變異，該基因編碼蛋白質Fibrillin-1因此而出現異常。這是一種結締組織蛋白質，病人身體內所有的結締組織都會受到不同程度的影響。

　　馬凡氏綜合症病人最顯著的特徵就是四肢修長、手指細長。

　　菲爾普斯後來在自傳中寫道:

　　如果你伸直雙臂，比劃成字母T的樣子，而你的臂展比你的身高長，那麼你就有可能得了這種病。我的數據一直非常接近臨界點。

　　按照醫學界的說法，臂展/身高如果超過1.05，就很有可能患病。菲爾普斯的這個比例是1.04，確實十分接近。

　　菲爾普斯接著寫道:

　　幸運的是，體檢結果証明我直到現在都還沒事。我每年都要去約翰‧霍普金斯大學，讓皮特‧羅伊(Peter Roe)醫生檢查身體，結果顯示我的結締組織依然強壯，我的主動脈依然通暢，我的心臟也依然很好──只要我心愛的巴爾的摩烏鴉隊繼續贏球。

　　巴爾的摩烏鴉隊是菲爾普斯最喜歡的橄欖球隊，可菲爾普斯的幽默感並不能掩蓋這種病的危險性。馬凡氏綜合症最可怕的地方就是對心臟和主動脈的影響，如果病情嚴重的話，有可能造成主動脈破裂或者心臟瓣膜破損，後果將是致命的。

　　馬凡氏綜合症目前無藥可治，病人必須經常進行體檢，如果出現異常就必須立即動手術。但是，這種病如果不嚴重的話，卻能讓病人在某些方面獲得異於常人的優勢。比如，美國傳奇布魯斯吉他手羅伯特‧約翰遜就是馬凡氏綜合症患者，他的手指特別長，能彈出正常人無法彈出的音色，被後人譽為“魔鬼吉他手”。

　　體育界患有這種病的人更是屢見不鮮。本屆奧運會美國男籃“夢八”隊的防守專家“王子”普林斯(Tayshaun Prince)就是其一，中國排球元老郎平當年也是因為懷疑得了這種病而被迫在25歲的時候提前退休，而郎平的對手、美國女排主攻手海曼則一直堅持打球，最後因主動脈破裂死在了球場上，死時才32歲。

　　那麼，菲爾普斯到底得沒得馬凡氏綜合症呢？從表面上看嫌疑非常大。除了臂展長于身高、全身骨管細長、關節異常靈活之外，馬凡氏綜合症患者常常會因為上下顎骨骼發育不全而影響語言能力。反觀菲爾普斯，眾所周知他不喜歡陸地，他的骨骼和關節相對脆弱，走路和跑步都不太靈活，2007年還曾因為走路跌了一跤導致腕骨骨折。另外，凡是聽過他說話的人都知道，他最不擅長的工作恐怕就是播音員了。

　　馬凡氏綜合症是顯性遺傳病，也就是說，患者只要有一個壞基因就足以患病。正常情況下，壞基因來自父母，菲爾普斯家族並沒有其他人患病，看似安全。但是，最新的統計結果顯示，全世界至少有25%的馬凡氏綜合症病人源於後天的基因突變，因此，沒有家族遺傳病史並不能說明問題。

　　菲爾普斯的結締組織並沒有在例行體檢中查出問題，但最新的研究証明，這種病可以“部分顯性”，也就是說，病人的病情可以有不同程度的變化。菲爾普斯很可能只是部分地表現出這種病的某些特徵，尚不足以對他的生命安全造成影響。

　　“要想確診馬凡氏綜合症，必須滿足5項指標。邁克爾的臂展和柔韌性確實有馬凡氏綜合症的特點，而他的胸腔結構也有嫌疑。”烏班切克對本刊記者說，“邁克爾的左胸比右胸大，他的心臟也比常人要大很多，但這一點恰恰是游泳運動員最需要的。”

　　烏班切克承認，美國遊泳隊曾經出過好幾個有馬凡氏綜合症嫌疑的運動員。1996年和2000年奧運會男子400米混合泳冠軍湯姆‧多蘭(Tom Dolan)甚至比菲爾普斯更像是馬凡氏綜合症患者;前世界紀錄保持者、2000年奧運會男子200米蝶泳冠軍湯姆‧馬爾喬(Tom Malchow)也曾經被懷疑過。他倆都像菲爾普斯一樣，有著超長的臂展和超強的柔韌性。

　　“我相信輕度的馬凡氏綜合症對游泳運動員有好處，這種病讓他們具有超強的柔韌性，這是游泳運動員必須具備的先天條件。”烏班切克說。

　　雖然菲爾普斯還沒有被確診為馬凡氏綜合症患者，但有一點可以肯定:菲爾普斯天生就和別人不同，甚至可以說天生具有某種殘疾。可是，就像相聲里說的，瞎子可以去練射擊，歪脖子可以去拉小提琴，某些殘疾反而會在另一些方面顯示出獨特的優越性。菲爾普斯的天賦異稟讓他在游泳池里如魚得水，美國遊泳隊因此多了一條“菲魚”。

　　從羅世信到李元霸

　　2000年的悉尼奧運會上，15歲的菲爾普斯僅獲得了200米蝶泳第5名。比賽剛一結束，教練鮑曼就立刻讓菲爾普斯繼續訓練。6個多月後，在美國國內舉行的一次游泳比賽上，16歲的菲爾普斯打破了200米蝶泳世界紀錄，國際泳壇為之震驚。

　　說實話，此時的菲爾普斯很像是《隋唐演義》里的傻小子羅世信，空有一身力氣，可惜武藝不精，只能做“一猛”，成不了“一霸”。鮑曼深知這一點，他為菲爾普斯制定了一份魔鬼訓練計劃:每天早上5點起床，一天訓練兩次，每周訓練6～7天，加起來每周至少要游8萬米！為了讓他專心訓練，鮑曼有意不讓他接觸社會，禁止他參加任何派對或者商業活動。

　　“我每天的任務就是吃飯、睡覺和游泳。”菲爾普斯回憶那段生活時說。

　　因為訓練強度高，菲爾普斯的飯量奇大。媒體曾經公開了他的早餐食譜，簡直令人咋舌:3個煎雞蛋奶酪三明治，外加西紅柿、烤洋蔥和蛋黃醬，一份5個雞蛋的煎蛋餅，1碗玉米渣，3片法式吐司，最後還要來3個甜餅外加巧克力餅乾！

　　早餐尚且如此，正餐還用說嗎？有人算過，菲爾普斯每天都要攝入1.2萬卡路里的熱量，是正常人的6倍。

　　很難想像一個真正的父親會讓兒子這麼生活。“坦白講，我和邁克爾的關係比你們想像得複雜。”鮑曼說，“我倆是一家人，同時也是商業伙伴關係，我倆經常需要在很多不同層面上溝通，非常複雜。”

　　菲爾普斯在自傳中曾經這樣描述過他和教練的關係:我倆經常吵架，有時還會吵得面紅耳赤，但轉眼間又會有說有笑，就像一家人。

　　“我太熟悉他了。”鮑曼說，“我只要看他早上的情緒就能知道下午他會游出怎樣的成績。”

　　正是在這位嚴師的指導下，菲爾普斯的成績突飛猛進。2004年雅典奧運會時他已經成了美國遊泳隊的中流砥柱，具備了和當時的天王、澳大利亞“魚雷”索普抗衡的實力。

　　那年奧運會，菲爾普斯試圖衝擊由施皮茨保持的7塊奧運金牌的紀錄，雖然最後拿到了6塊，算是很不錯的成績了，但有一點讓他非常不爽──在全世界最為關注的200米自由泳的比賽中，當年泳壇三大高手一起出賽，菲爾普斯不但敗給了老一代天王索普，更是輸給了中生代好手、荷蘭的霍根班德。

　　那時的他，距離天下第一好漢李元霸還差一點。

　　悉尼奧運會結束後，鮑曼教練接受了密西根大學的邀請，擔任了該校的游泳隊總教練。菲爾普斯跟隨恩師離開了家鄉巴爾的摩，成為密西根大學的一名學生。眼看愛徒超過了18歲，鮑曼不再像過去那樣管他了，結果很快就出了事。2004年11月，菲爾普斯因酒後駕車被警察逮住，後因認罪態度較好，只被判了18個月的緩刑，並罰款250美元。菲爾普斯非常後悔，立志改過自新。

　　這是他迄今為止唯一的“醜聞”。

　　如果說年輕時的菲爾普斯因為涉世不深，只知道埋頭訓練的話，進入大學後的他終于明白了鮑曼教練的苦心。他更加主動地接受訓練，決心要成為游泳史上的第一人。

　　與此同時，鮑曼也改變訓練計劃，開始對菲爾普斯進行陸上力量訓練。除了大力改進蛙泳技術外，鮑曼尤其重視訓練菲爾普斯的腿部力量，這一招在今年的奧運會上大顯威力。菲爾普斯的對手在轉身蹬壁後只能維持6～7米的距離，菲爾普斯卻能夠借助強有力的蹬壁在水下滑出10米遠。水下的阻力遠比水面要小，因此菲爾普斯每次轉身都會比別人快。他在需要觸壁7次的400米個人混合泳項目上的絕對優勢與轉身技術的改進有很大的關係。

　　當一個天賦異稟的人在訓練強度、游泳技術和心理素質上都超過對手的時候，結果就不難想像了。2008年8月17日上午11點11分，菲爾普斯和隊友一起勇奪奧運會4×100米混合泳接力金牌，打破了施皮茨7金的紀錄。

　　世界泳壇終于贏來了菲爾普斯時代。

　　誰能戰勝菲爾普斯？

　　“邁克爾會在2012年嘗試9塊金牌。”烏班切克對本刊記者說，“但他肯定會改變項目。我們計劃讓他改游100米和200自由泳、100米和200米蝶泳，以及100米和200米仰泳。再加上3項接力，一共9項。”

　　“他居然要放棄混合泳嗎？那可是他的絕對強項。”記者問。

　　“正是因為如此，邁克爾覺得老贏沒意思。”烏班切克回答，“他是個特別好勝的人，如果總是重複以前的項目，他會厭倦的。”

　　2004年時的索普就是這樣。索普當時是自由泳項目的天下第一高手，可在2004年奧運會上他嘗試了個人混合泳，結果失敗了。

　　“索普只能游自由泳，而邁克爾除了蛙泳外都非常優秀，這正是他比索普強的地方。”烏班切克說，“蛙泳需要特殊的身體結構，和另外3種泳姿正好相反。”

　　游泳確實是一項對先天條件要求很高的項目，那麼，既然菲爾普斯天生就比別人有優勢，這個世界上還有誰能戰勝他呢？

　　“我覺得將來能超過邁克爾的一定是他的孩子。”烏班切克笑著說，“邁克爾的基因太優秀了，大概只有繼承了他的基因的人才能戰勝他。”

　　“不過話又說回來，現在的基因技術發展太迅速了，我覺得再過二三十年我們就能看到第一個‘人造世界冠軍’。”烏班切克嚴肅地說，“比如用某種基因技術造出一個有雙大手的人，或者心肺功能超強的人。”

　　問題是，如果體育運動真的發展到這種程度，我們還會去看嗎？

　　“外星人”菲爾普斯的出現，讓我們捫心自問:奧林匹克究竟在比什麼？

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是不是很久沒看到瓊玉了呢
不能常見面的朋友們
星期天可要收看美人晚點名節目哦
因為 有一個小時瓊玉的專訪可讓你一解相思之苦~
或可參閱我的小部

http://tw.myblog.yahoo.com/ihug-seven


本集專訪將於本週日

首播:六月15日晚上八點至九點

午夜場:淩晨一點至二點重播

於年代much/38台播出

歡迎收看


另, 也可參閱美人晚點名部落格


(偉琪代為發布訊息) ]]> 2008-4-17T18:15:31Z 2008-4-17T18:15:31Z 2008-4-17T18:15:31Z

台大分子遺傳實驗室 - 疾病簡介 - 馬凡氏症候群


Marfan syndrome 馬凡氏症

致病機制  

   由於纖維基因發生異常，造成身體結締組織紊亂，導致骨骼、心臟及眼睛的病變。


發生機率  

   馬凡氏症的發生率約五千分之一至一萬分之ㄧ。


臨床症狀  

   　大部分患者高高瘦瘦，手臂極長，手指也很長，幾乎從外觀就可以診斷此疾病。除了身材的特徵外，深度的近視，眼內水晶體脫垂，甚至造成視網膜剝離而雙眼失明亦為常見之症狀，因此又稱為指趾過長症候群，或長指晶狀體脫位症候群。然而，其最嚴重之併發症為心臟的昇主動脈剝離破裂，而造成病人的猝死；其他的表現還可能有因身體結締組織的異常，造成特殊的蜘蛛狀指、身長高而細且關節過度伸展，造成脊椎側彎，並常合併二尖瓣脫垂，主動脈根部瘤狀樣擴大，也常合併下頷顏面骨發育不全，造成睡眠障礙。
   
　　馬凡氏症候群的患者如果能早期診斷與早期治療，並避免劇烈運動，將可大大減緩併發症發生的時間。自2007年起，台大醫院已經為一百四十多名馬凡氏症患者進行基因突變檢測。此病除了可由基因檢查早期發現外，臨床上有三個特徵：

1.在骨骼系統方面：體型特別高瘦，手腳及手指特別長（俗稱蜘蛛指），胸廓異常（俗稱雞胸或漏斗胸）。
2.眼睛系統方面：早期有深度近視。
3.心臟系統方面：早期易有心臟的二尖瓣脈脫垂、昇主動脈擴大。

　　目前，台大醫院新成立一個馬凡氏症的整合性門診，針對病患的需要由心臟內科、骨科、眼科以及基因醫學科醫師聯合為馬凡氏症患者診治，此跨科部首次合作的目的是提供病患全面性的健康照顧服務，顧及患者就醫的持續性及便利性，減少不必要的醫療開支，提升馬凡氏症病患及其家庭整體的醫療照護品質。  

　    馬凡氏症整合門診預約方式，可由台大醫院網路掛號、電話掛號或者現場掛號。門診時間為每週二下午，內科第六診游治節醫師為您診治與安排後續相關各科的檢查與診療。已掛號患者，請先入內報到，會有專人為您解說檢查流程。若有不清楚或其他問題，您可以來電台大醫院02-23123456轉7675詢問蘇醫師或林醫師。也能e-mail: p95421002@ntu.edu.tw、或上網留言：http://www.17885.com.tw/gene/


遺傳模式  
   自體顯性遺傳，患病者的下一代1/2的機會也會得病。


基因位置  
   FBN1 Gene, 15q21.1


更多資訊  
1.馬凡之家  http://www.marfan.org.tw/index.php
2.http://www.csh.org.tw/into/child-heart/marfan.htm
3.國外病友建立的網頁   http://www.io.com/~cortese/marfan/
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台大分子遺傳實驗室的一個網頁寫得不錯, 轉貼過來給新來可能的病友參考一下
以下內容, 轉貼自 http://www.17885.com.tw/gene/news_test.php?number=61


標　　題： 一定要做基因診斷嗎？
內　　容： 這天，一位30多歲之A小姐帶著轉診單來我門診。很多顯的，家族中有5、6位具有馬凡氏症侯群之病史及診斷，且許多位也已經陸續於50~60歲因急性主動脈剝離離開人世。典型的顯性遺傳模式。令人遺憾，但卻是常常在遺傳門診中上演。

A小姐也同樣具有馬凡氏之特徵，臨床診斷，幾乎都沒有問題。這時，她問我一個問題，”蘇醫師，我一定要做基因診斷嗎？”我看得出她眼中的無奈。沒錯，當家族中第一個發生疑似馬凡氏症侯群之案例時，基因診斷來輔助確定診斷自然有其必要性及幫助，但是，對這麼明顯，長期受此種病症折磨之家族來說，用肉眼看，甚至不必再醫師診斷，他們比誰都清楚發生什麼事了，基因診斷之角色，在這時顯得一點也不重要，因為你無法再多給她些什麼幫忙，對癒後及治療，現階段也沒有影響。唯一的用途，應該就是產前診斷。但是，此時問題又來了，傳統的產前基因診斷，最快也要到10~12週才能施行絨毛膜穿刺檢測。您，會為了這樣不會立即致命之疾病決定放棄您的胎兒？別忘了，在馬凡氏症侯群，這機會是1/2。這決定，絕對是艱難的。要不要做基因診斷？A小姐無語，我也無語。

接下來我告訴A小姐，除了這傳統的產前基因檢測，目前多了一項選擇，就是胚胎著床前基因診斷（PGD），在配合試管嬰兒之技術之下，可以在胚胎時期，將胚胎進行挑跛，之後再植入子宮，這樣或許可以解開這難題，但是，相伴而來的是人工生殖技術較高昂之費用。

這時，我看到A小姐眼睛亮了起來，似乎心情也好多了。我告訴她，回去想想吧，有需要隨時回來。道過再見，A小姐離開診間，從她背後看到之腳步，似乎也沒有那麼地沈重了。 ]]>