認識馬凡氏症   認識馬凡氏症
  關於馬凡氏症(影片)

  馬凡氏症候群 Marfan Syndrome-[罕見疾病一點通]
 

馬凡氏症病友聯誼會 2014 年會,特別邀請到台大醫院小兒心臟內科邱馨慧醫師,與病友與家屬們分享關於馬凡氏症以及常見的照顧問題,像是用藥、懷孕、手術 .... 等。感謝邱醫師的解說,也希望能對各位病友與家屬能有所幫助。


 
原本來自 〔罕見遺傳疾病一點通〕資料庫
原文網址為:https://goo.gl/R9JOzJ

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  醫療資訊與衛教   醫療資訊與衛教
  主動脈剝離   抗凝血劑 Warfarin 
 

主動脈在人體內的位置,是一條很長的血管,從心臟將血液送往各處。也因此,許多馬凡氏症病友,有著主動脈方面的問題。而其中,主動脈剝離因常伴隨著劇烈的疼痛,也常較為危急,希望大家能多了解這方面的狀況,當狀況發生時,也能清楚知道正在面臨什麼樣的問題。

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原文來自心瓣膜知識網:抗凝血劑Warfarin使用手冊

原文網址為:https://goo.gl/jH95kJ


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  就醫資訊   相關福利
  最後更新日期:2017.4.17   申請重大傷病卡經驗談
 

馬凡氏症候群因為病情複雜,呈現在每位病友身上的狀況也不盡相同,往往從確診上就歷經千辛萬苦。為此,馬凡之家整理了各地的醫療資訊供各位病友與家屬參考。同時,也歡迎各位朋友為我們推薦不錯的就醫資訊,謝謝!

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  今天下班回家時,在信箱裡收到了健保局的來函,說明我的重大傷病卡已經審核通過,有效期限三年,可以用到民國101年。

我為了申請重大傷病卡,真可謂一波三折,但為了減免將近95%的醫藥費,還是必須去積極爭取屬於自己的權利。

也希望藉此機會,向有需要申請種大傷病卡的病友們分享一下我的經驗。

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