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醫療資訊與衛教 |
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認識馬凡氏症 |
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[衛教][台大醫院] 胸主動脈瘤剝離症候群健康講座 [含馬凡氏症, TAAD]
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[台大醫網] Marfan Syndrome 馬凡氏症
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今年很開心能在 2019.8.24 這天,出席了由財團法人罕見疾病基金會、台大醫院心血管中心,以及台大醫院兒童醫院聯合主辦,以及社團法人台灣弱勢病患權益促進會、台北慈濟醫院協辦的胸主動脈瘤剝離症候群健康講座。
雖然當天因為颱風外圍環流的影響而使得台北有些風雨,但不影響這回難得的活動,讓大家都有了一個非常充實的下午。
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原文刊登在台大醫院健康教育中心雙月刊台大醫網 173 期,作者是馬凡之家的好朋友,邱馨慧醫師
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醫療資訊與衛教 |
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主動脈剝離 |
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抗凝血劑 Warfarin |
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主動脈在人體內的位置,是一條很長的血管,從心臟將血液送往各處。也因此,許多馬凡氏症病友,有著主動脈方面的問題。而其中,主動脈剝離因常伴隨著劇烈的疼痛,也常較為危急,希望大家能多了解這方面的狀況,當狀況發生時,也能清楚知道正在面臨什麼樣的問題。
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原文來自心瓣膜知識網:抗凝血劑Warfarin使用手冊, 原文網址為:https://goo.gl/jH95kJ
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就醫資訊 |
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相關福利 |
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最後更新日期:2019.8.17 |
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申請重大傷病卡經驗談
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馬凡氏症候群因為病情複雜,呈現在每位病友身上的狀況也不盡相同,往往從確診上就歷經千辛萬苦。為此,馬凡之家整理了各地的醫療資訊供各位病友與家屬參考。同時,也歡迎各位朋友為我們推薦不錯的就醫資訊,謝謝! (繼續閱讀 ....)
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今天下班回家時,在信箱裡收到了健保局的來函,說明我的重大傷病卡已經審核通過,有效期限三年,可以用到民國101年。
我為了申請重大傷病卡,真可謂一波三折,但為了減免將近95%的醫藥費,還是必須去積極爭取屬於自己的權利。
也希望藉此機會,向有需要申請種大傷病卡的病友們分享一下我的經驗。
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以下是馬凡之家義工聯繫方式,歡迎有需要的病友就近聯絡:
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