馬凡之家是於 2005 年於網路成立的病友團體 目前仍為未立案之團體,發起人為海泙小姐 當初用最少量的經費,自行架設與設計本網站 用無遠弗屆網際網路的力量,將一群馬凡氏症候群患者 聚集在這角落。 五年多下來,本網站持續朝著我們的目標前進 除了希望能成為馬凡氏症候群的入口網站外 也希望能透過這個地方,將我們的聲音傳遞出去 為病友們,爭取更多的權益 在這裡,記錄了點點滴滴關於當時發起的緣起與經過 以及當時所立下的目標 希望各方的朋友能持續為我們加油與打氣 讓我們能越來越像一個大家庭 |