首頁‎ > ‎關於馬凡之家‎ > ‎

馬凡之家緣起故事

2005年10月7日00:39星期五

文/海泙  2005/10/7


心想而事成-

故事,是這樣開始的……

  2004年12月5日午後,我一如往常前往電台主持現場節目,那天,是個稍冷的天氣。

一週前便敲好了來賓通告,受訪者是撰寫「時間的病」作者周富美小姐;同時,她也是一位從事醫療新聞報導多年的文字記者。老實說,我對記者的印象不是很「親切」,印象中他們說話飛快、問題跳躍、採訪只問重點不聽前後還外加一點調味料,因此,我準備好了這個挑戰,心裡還默唸著謝謝她獻給我「被人訪問」的第一次……

節目準時兩點開始,果然當記者的真不是蓋的!說話就是快,回應主持人的問題更是有效率極了。一小時午後光,我們分享著血友愛滋病患的故事;從理性到感性,從別人談到自己,從緊張到即將結束前刻的一點不捨,歷程種種,當下的感覺很溫暖。

  節目結束,前往電台樓下咖啡店小歇,當時,我的潛意識對我說:「呵,我也想被記者訪問看看……」。既然是跑醫療新聞的,我充滿期待的眼神問小美:「你知道馬凡氏症後群嗎?」,但得到的答覆,果然是一如往常的……

  雖然些許期待落空,但在兩份好奇心的催促下,我們開始研究起馬凡的「症頭」,且很自然的我便成了受訪者……


到底有多麻煩-

  近三十年的日子裡,用「感覺」克服一切,早已習慣了迷濛的視覺,吃飯、睡覺、工作、玩樂雖然都不曾少過,但身邊從來沒有人知道身處在「馬凡」的世界裡到底會有多麼「麻煩」。

也許是身為記者的職業本能,或者聽見了我內心的呼喚,小美決定寫一篇「馬凡報導」,而我……期待又怕受傷害。

「她迷濛雙眼,尋找馬凡氏病友」,不久後報導刊出了!

巧的是,多年沒聯繫的朋友們都不約而同閱讀到了這篇報導,大夥開玩笑說:「照片誘拐了不少人喔……」,我笑說:「拜託連開計程車的運將都是我的粉絲呢!」。因媒體報導,親戚朋友投以許多關愛之情,卻也驚訝於為什麼我會得了「馬凡氏症罕見疾病」呢!?而在這之前,他們全然不知情……其實,我自己也不知為什麼,因為一路走來「始終如一」啊……

無心的拋磚引玉,獲得來自全省各地的馬凡病友熱烈迴響(及受刑人迴響),我的期待又怕受傷害終於如釋重負,而透過許多病友們的分享,我開始更加深刻瞭解「什麼是馬凡」,而我,再也不孤單了!


一直是孤單的-

在此之前「一直是孤單的」,這是許多馬凡病友的共同心情寫照!早期,許多人不清楚為什麼眼睛會深度近視乃至水晶體或視網膜剝離而失明,莫名長得又高又瘦,嚴重的還有心臟併發症等問題。在見過多位病友之候,相較下深感自己是非常幸運的,回首這些年的孤軍奮戰,突然有個念頭開始問著自己「這樣就好了嗎?」,既然我可以很勇敢,何不繼續再堅持下去呢!?


陪伴的感覺真好-

  就像作夢一樣,在短時間內我們結識許多各地病友,協助發病病友瞭解就醫資源,每一通電話每一次見面惺惺相惜,像家人般相互依靠與支持,並開始計畫馬凡病友聯誼會構想,希望透過固定聚會活動,協助更多病友瞭解馬凡病症,分享醫療資源與心靈支持的重要。

  憑著這份理念,大家一起出發了!


馬凡之家永遠陪在你身旁-

2005年10月10日,馬凡之家網站成立了!(http://www.marfan.org.tw)我們滿心期待,透過這個充滿關懷與愛的窗口協助更多病友,就像網站上飛翔的風箏一樣,可以自在、開懷、遼闊、有夢……

未來,此網站將計畫朝向聚集完善馬凡氏症相關資料最完整的官方網站目標;無論是學術資料、媒體報導、病友訪問、馬凡小故事、罕病相關福利爭取等,都是許多病友非常需要瞭解的訊息。

我們誠摯邀請您,一起行動來關愛馬凡氏症,歡迎提供您所收集到的各類報導資料以及需要幫助的病友訊息,馬凡之家讓愛散播,邀您一起來做。

謝謝這一路協助我們的朋友,謝謝!
Comments