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我們的分享計畫

2005年11月6日23:31星期日

  • 定期舉辦病友及家屬間之聯誼會。
  • 提供並協助病友及家屬獲得最新醫療資訊。
  • 舉辦醫療講座、研討會等活動。
  • 設立網站、專用信箱等,提供相關醫療資訊。
  • 協助病友就醫、就診,並爭取列入衛生署公告之罕見疾病項目。
  • 宣導以增進醫護人員及社會大眾對本症之認識,俾使患者獲得及時之診斷與治療。
  • 與國內其他罕見疾病組織共同推動罕見疾病患者就學、就醫、就養相關權益之政策及法案之訂定。
  • 參與國際同性質組織之活動,交換最新資訊。
  • 辦理其他促進馬凡氏症候群患者權益之相關事務。
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