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成立馬凡聯誼會,初步構想說明

2005年10月30日21:36星期日

Dear All:

  這是計畫成立馬凡聯誼會所擬出的初步企畫構想(含年度計畫辦理的活動),期待大家的分享與回應。歡迎提議與指教!(此計畫供參考,歡迎提出不同想法或版本)

  「病友聯誼會」的定義,即是病友們自發性的成立相互扶持的小團體(族群),以一份關懷與愛協助馬凡病友,自由參與。

  「病友聯誼會」只是單純字意上的稱謂(並非是成立協會),成立之後,當辦理講座活動或相關聚會所產生之費用,可向罕病基金會申請補助與協助。所謂「成立」只是一個抽象的儀式,而真正落實的,則是我們對病友的協助,以及向相關單位爭取罕病相關權力福利。


宗旨:

  • 增進馬凡氏症候群病友及家屬相互支持、鼓勵與關懷。
  • 協助馬凡氏症候群患者獲得妥善醫療、照護、復健及治療藥品。
  • 推動社會大眾對馬凡氏症候群之了解與認識。
  • 促進馬凡氏症候群醫學及護理照護之研究。
  • 與其他罕見疾病組織共同推動保障罕見疾病患者就醫、就學、就業、安養之權益及法案制定。
  • 對馬凡氏症候群及其衍生之疾病,如心臟病、視力障礙、脊椎與關節疾病等相關併發疾病之重視及照護。


期許:

  • 呼籲社會大眾重視並了解馬凡氏症候群。
  • 呼籲政府及醫療體系提供相關的協助與支持。
  • 邀請相同病症的家庭加入馬凡之家,以凝聚力量。
  • 肯定遺傳專科醫師們的努力,並繼續為罕見疾病病患發聲。


工作計劃:

  • 定期舉辦病友及家屬間之聯誼會。
  • 提供並協助病友及家屬獲得最新醫療資訊。
  • 舉辦醫療講座、研討會等活動。
  • 設立網站、專用信箱等,提供相關醫療資訊。
  • 協助病友就醫、就診,並爭取列入衛生署公告之罕見疾病項目。
  • 宣導以增進醫護人員及社會大眾對本症之認識,俾使患者獲得及時之診斷與治療。
  • 與國內其他罕見疾病組織共同推動罕見疾病患者就學、就醫、就養相關權益之政策及法案之訂定。
  • 參與國際同性質組織之活動,交換最新資訊。
  • 辦理其他促進馬凡氏症候群患者權益之相關事務。


討論項目:

壹、是否希望成立病友聯誼組織。

貳、持續整合病友。

參、與罕病基金會密切配合,協助病友組織運作。

肆、職務分配。

伍、第一場病友組織活動-馬凡氏症座談會(邀請相關領域醫師)。

陸、第二場病友組織活動-疾病與心理座談會(邀請相關領域人士)。

柒、媒體露出(個人或團體曝光報導,使更多人認識馬凡)

捌、出版計畫

玖、踏青郊遊活動。


壹、是否希望成立病友聯誼組織:

  起初,並未有成立病友組織的想法,因接觸許多病友而深談後,開始思考馬凡組織「是這樣就好了」還是「要繼續下去」……倘若要繼續,該如何執行呢?個人提出一些想法與建議提供參考。


貳、持續整合馬凡病友: 

  透過罕見疾病基金會瞭解,包含基金會、醫院....等,都曾成立過馬凡病友組織,但後來因為時間與意願問題,幾乎已分散。且具所知,病友當中所曾經接觸的其他馬凡病友也不少,若能有機會整合,病友人數達60人是有的。


參、與罕病基金會密切配合:(初期先組織自發性聯誼會) 

  目前衛生署所列出的罕病共140多種,但在罕病基金會所統計的則是170多種,目前馬凡氏症也還未被衛生署列入「罕病行列」。除病友間的聯繫與相互支持外,目前計畫,希望透過馬凡氏症患者自身力量,以及藉助基金會的經驗與資源,向有關單位爭取更完善的福利與權力。無論是輔助成立病友組織、辦聯誼活動、場地、醫療座談會、醫療諮詢、印製文宣、編寫企畫、醫療補助、病友福利權力爭取、獎助學金乃至輔導成立協會....等等,基金會都有許多資源能支援。 


肆、 病友組織職務分工:(歡迎其他病友加入協助行列喔!)

病友聯繫  游媽媽、凱淵、海泙
網站管理 偉琪(文章發佈回應與電子報發佈)
偉傑(文章管理與留言版)
凱淵(馬凡醫學資料彙整收集)
其他病友(文章發佈與分享)
海泙(公告發佈)
醫療諮詢 北部:游媽媽、瓊玉、偉琪、偉傑
中部:凱淵、谷老師
南部:賴慶仁
文宣企畫 瓊玉或其他病友
媒體聯繫 海泙、瓊玉
活動舉辦 游媽媽與其他病友(邀約相關醫師舉辦座談活動)
偉傑與其他病友(活動發想、魔術表演)


伍、 第一場座談會-認識馬凡氏症座談:

邀請相關領域醫師舉版「認識馬凡氏症」座談,希望協助病友與家人,進一步認識基因問題所產生的症候群,及瞭解心臟、視力、骨骼等發病徵兆醫療照護常識。


陸、第二場座談會-心理照護座談:

邀請相關人士舉辦自我心理覺察等相關心裡照護座談活動,以協助病友及家人,認識心理與自我狀態。


柒、 媒體露出(相關專訪曝光,使更多人認識馬凡)

媒體露出資源包含:電視、廣播、網路、報章、文宣...等。


柒、 媒體露出(相關專訪曝光,使更多人認識馬凡)

媒體露出資源包含:電視、廣播、網路、報章、文宣...等。


捌、 出版計畫:

  可於未來計畫出版馬凡相關書籍,目的在於讓社會大眾及病友們「認識馬凡瞭解自己」,讓整體完善資料取代口耳傳達的誤差。

  出版書籍類別可包含:馬凡病友故事、馬凡醫療照護手冊、其他。


玖、踏青郊遊活動:

  不定期舉辦「郊遊活動」,目的在於聯繫病友們情誼,自由參與。

  例如:露營或其他外出遊玩活動。


2005/10/30 初擬

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