Dear All：

　　這是計畫成立馬凡聯誼會所擬出的初步企畫構想（含年度計畫辦理的活動），期待大家的分享與回應。歡迎提議與指教！（此計畫供參考，歡迎提出不同想法或版本）

　　「病友聯誼會」的定義，即是病友們自發性的成立相互扶持的小團體（族群），以一份關懷與愛協助馬凡病友，自由參與。

　　「病友聯誼會」只是單純字意上的稱謂（並非是成立協會），成立之後，當辦理講座活動或相關聚會所產生之費用，可向罕病基金會申請補助與協助。所謂「成立」只是一個抽象的儀式，而真正落實的，則是我們對病友的協助，以及向相關單位爭取罕病相關權力福利。

宗旨：

• 增進馬凡氏症候群病友及家屬相互支持、鼓勵與關懷。
• 協助馬凡氏症候群患者獲得妥善醫療、照護、復健及治療藥品。
• 推動社會大眾對馬凡氏症候群之了解與認識。
• 促進馬凡氏症候群醫學及護理照護之研究。
• 與其他罕見疾病組織共同推動保障罕見疾病患者就醫、就學、就業、安養之權益及法案制定。
• 對馬凡氏症候群及其衍生之疾病，如心臟病、視力障礙、脊椎與關節疾病等相關併發疾病之重視及照護。

期許：

• 呼籲社會大眾重視並了解馬凡氏症候群。
• 呼籲政府及醫療體系提供相關的協助與支持。
• 邀請相同病症的家庭加入馬凡之家，以凝聚力量。
• 肯定遺傳專科醫師們的努力，並繼續為罕見疾病病患發聲。

工作計劃：

• 定期舉辦病友及家屬間之聯誼會。
• 提供並協助病友及家屬獲得最新醫療資訊。
• 舉辦醫療講座、研討會等活動。
• 設立網站、專用信箱等，提供相關醫療資訊。
• 協助病友就醫、就診，並爭取列入衛生署公告之罕見疾病項目。
• 宣導以增進醫護人員及社會大眾對本症之認識，俾使患者獲得及時之診斷與治療。
• 與國內其他罕見疾病組織共同推動罕見疾病患者就學、就醫、就養相關權益之政策及法案之訂定。
• 參與國際同性質組織之活動，交換最新資訊。
• 辦理其他促進馬凡氏症候群患者權益之相關事務。

討論項目：