2005年10月30日21:36星期日
Dear All: 這是計畫成立馬凡聯誼會所擬出的初步企畫構想(含年度計畫辦理的活動),期待大家的分享與回應。歡迎提議與指教!(此計畫供參考,歡迎提出不同想法或版本) 「病友聯誼會」的定義,即是病友們自發性的成立相互扶持的小團體(族群),以一份關懷與愛協助馬凡病友,自由參與。 「病友聯誼會」只是單純字意上的稱謂(並非是成立協會),成立之後,當辦理講座活動或相關聚會所產生之費用,可向罕病基金會申請補助與協助。所謂「成立」只是一個抽象的儀式,而真正落實的,則是我們對病友的協助,以及向相關單位爭取罕病相關權力福利。
宗旨:
期許:
壹、是否希望成立病友聯誼組織: 起初,並未有成立病友組織的想法,因接觸許多病友而深談後,開始思考馬凡組織「是這樣就好了」還是「要繼續下去」……倘若要繼續,該如何執行呢?個人提出一些想法與建議提供參考。
貳、持續整合馬凡病友: 透過罕見疾病基金會瞭解,包含基金會、醫院....等,都曾成立過馬凡病友組織,但後來因為時間與意願問題,幾乎已分散。且具所知,病友當中所曾經接觸的其他馬凡病友也不少,若能有機會整合,病友人數達60人是有的。
參、與罕病基金會密切配合:(初期先組織自發性聯誼會) 目前衛生署所列出的罕病共140多種,但在罕病基金會所統計的則是170多種,目前馬凡氏症也還未被衛生署列入「罕病行列」。除病友間的聯繫與相互支持外,目前計畫,希望透過馬凡氏症患者自身力量,以及藉助基金會的經驗與資源,向有關單位爭取更完善的福利與權力。無論是輔助成立病友組織、辦聯誼活動、場地、醫療座談會、醫療諮詢、印製文宣、編寫企畫、醫療補助、病友福利權力爭取、獎助學金乃至輔導成立協會....等等,基金會都有許多資源能支援。
肆、 病友組織職務分工:(歡迎其他病友加入協助行列喔!)
伍、 第一場座談會-認識馬凡氏症座談: 邀請相關領域醫師舉版「認識馬凡氏症」座談,希望協助病友與家人,進一步認識基因問題所產生的症候群,及瞭解心臟、視力、骨骼等發病徵兆醫療照護常識。 陸、第二場座談會-心理照護座談: 邀請相關人士舉辦自我心理覺察等相關心裡照護座談活動,以協助病友及家人,認識心理與自我狀態。 柒、 媒體露出(相關專訪曝光,使更多人認識馬凡) 媒體露出資源包含:電視、廣播、網路、報章、文宣...等。 柒、 媒體露出(相關專訪曝光,使更多人認識馬凡) 媒體露出資源包含:電視、廣播、網路、報章、文宣...等。 捌、 出版計畫: 可於未來計畫出版馬凡相關書籍,目的在於讓社會大眾及病友們「認識馬凡瞭解自己」,讓整體完善資料取代口耳傳達的誤差。 出版書籍類別可包含:馬凡病友故事、馬凡醫療照護手冊、其他。 玖、踏青郊遊活動: 不定期舉辦「郊遊活動」,目的在於聯繫病友們情誼,自由參與。 例如:露營或其他外出遊玩活動。 2005/10/30 初擬 |