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成立宗旨與期許

2005年11月6日23:25星期日

    「病友聯誼會」的定義,即是病友們自發性的成立相互扶持的小團體(族群),以一份關懷與愛協助馬凡病友,自由參與。

 「病友聯誼會」只是單純字意上的稱謂(並非是成立協會),成立之後,當辦理講座活動或相關聚會所產生之費用,可向罕病基金會申請補助與協助。所謂「成立」只是一個抽象的儀式,而真正落實的,則是我們對病友的協助,以及向相關單位爭取罕病相關權力福利。

宗旨

  • 增進馬凡氏症候群病友及家屬相互支持、鼓勵與關懷。
  • 協助馬凡氏症候群患者獲得妥善醫療、照護、復健及治療藥品。
  • 推動社會大眾對馬凡氏症候群之了解與認識。
  • 促進馬凡氏症候群醫學及護理照護之研究。
  • 與其他罕見疾病組織共同推動保障罕見疾病患者就醫、就學、就業、安養之權益及法案制定。
  • 對馬凡氏症候群及其衍生之疾病,如心臟病、視力障礙、脊椎與關節疾病等相關併發疾病之重視及照護。


期許

  • 呼籲社會大眾重視並了解馬凡氏症候群。
  • 呼籲政府及醫療體系提供相關的協助與支持。
  • 邀請相同病症的家庭加入馬凡氏症聯誼會,以凝聚力量。
  • 肯定遺傳專科醫師們的努力,並繼續為罕見疾病病患發聲。
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