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馬凡之家2009年度醫療專題座談會迴響-來自子涵

2009年8月22日23:57星期六

感謝子涵與我們分享在參與這場座談會後, 所獲得的一些心得.
以下原作者為子涵.




我不知道要從哪裡開始寫起,但是自從去參加馬凡疾病的醫療座談會後,一直有幾個畫面在我腦海中流竄:那個講話很快、不知所措徬徨無助的母親、那個十六歲的小女孩因為知道自己是馬凡之後,退到人生最黑的帷幕後面將自己深埋的身影、及很多個被面對與逃避力量反覆拉扯的心靈...

看著他們多麼像看著自己經歷這段疾病的縮影,其實要把過去紀錄下來是很沉痛的事情,每往回看,彷彿就是將自己擺放在當時幽微的時光暗影裡,彷彿一不小心過去那個倔強著、受著傷的自己就會取代現在的我。

其實我很想現在就停筆,停在這裡。然後什麼都不需要看、不用去想,假裝沒有承受過那些無知、無視、掙扎、痛苦、抵抗、放棄、痛苦、抵抗、放棄力量下深深的打擊。

回想過去,真的覺得好可憐,很心疼自己背負著那種痛苦長大。

國中是開始討厭自己外表的時候,看著那些美麗的女孩們嬌小可人的模樣,心底好羨慕,常常覺得他們比我可愛,我好醜,好像怪物,長這麼高還像一個女生嗎?

高中時,我碰到一些很不錯的男孩,他們常對我說,如果你矮一點就好了。多麼無心卻又深深刺痛我的話,原來他們不喜歡我是因為我長得太高,不像女生,有些同學甚至叫我男子漢。

自卑的自己卻不能躲進生活的帷幕後面去大聲要求說,我不想再忍受這一切了。我不想在聽你們大家訕笑我的外表。我討厭這樣的自己。我要離開。逃離...每天走出門外其他人的異樣眼光、無情評論(你長"太"高了啦!女生長著這麼高交得到男朋友嗎?好恐怖...)和竊竊私語。

被賀爾蒙驅使著所以只能看到外表的青少年,和一些無知大人所建構出的審美場景,籠罩住我全部的青年生活。所以我代表:非、怪、不好看、太、沒有人想和我一樣。

我就是這樣長大的,但或許很少人知道。因為我一直沒有從年輕時佔極重比例的社交生活中退出,反而像戰車一樣,這邊攻不破,就往另一邊出發。所以我假裝,很有能力,無論是對人或是對事,盡量做到完美,目的是讓大家喜歡。我帶著自卑受傷的自己,往另一個更殘酷的世界走去。所以大學時,我積極想證明自己的實力,每天上課後還去兼家教、並接下畢業展組長如此繁重的職務、事事力求表現,不讓別人被瞧不起。

想起大學時期,就像飛機飛過後所殘留的白色煙霧,永遠看不到自己,只剩再見,我要先走了,我很忙之類的回音一聲聲的迴盪著。

畢業半年,我漂流在衝浪、旅行、表演、掌聲的海潮中!那時的我想,當別人在評論我的外表時,我終於能一笑置之,因為我有硬生生用生命去架構出豐富及特別的人生經驗作後盾。

直到幾個月後,醫生告訴我,主動脈已經膨脹到9點多公分,要盡快排時間開刀。終於我轉頭了,看向死亡。那些因為受傷、自卑而盡力去做好的事呀,瞬間成為無意義的泡影。那些所謂的人生哪,在我還沒有好好去用心體驗的時候,就要用一張麻醉同意書來簽署最後的句點。這時候我才知道,原來有比被別人訕笑更殘酷的事情,原來不可承受是這樣的一種痛。

即使逃了24年、不看、不去了解它,死神卻沒有因此將無知、懦弱的我帶走,他讓我走出來。活著,平安。

只是,從開刀到現在,這半年裡,我是不是真的就接受這樣的命運呢?

其實我常自責,如果多注意一點,不讓血管膨脹這麼大,或許瓣膜就不用換掉、這樣或許可以生個小孩,可能有些人認為將馬凡小孩生下來很殘忍,但至少被生成這樣的我,不覺得人生對我是殘酷的,這個生命教會我許多事,也讓我重新活得像個人。

拿著殘障手冊回來的我,生命是更殘缺還是更圓滿呢?

我還不知道,但至少我比以前更接受自己身體的極限,正常人的健康,我是沒有了,但是在這有限的生命裡,我了解到活著,快樂地,不辜負地畫下句點,是最重要的。
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