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馬凡之家2009年度醫療專題座談會迴響-來自偉琪

2009年8月31日09:22星期一

雖然馬凡之家第一次的座談會活動已經結束好幾天了,但我心裡的思緒依舊滿滿地充滿在腦海,久久無法揮去。早在好幾年前,加入了馬凡之家成為義工之後,就曾經想過,如果有機會應該要來辦一個座談會,讓大家能跟我一樣,對馬凡氏症候群有更多的了解,能以更正面的心態來面對自己的疾病。

今年年初,子涵曾經問過我,「原來你也有過那麼排斥的過去呀?」我想,也許是該時候把一些經歷與大家一起分享了。

我是在與家族成員一起去參加牛道明醫師的project時,才被診斷出是個馬凡氏症候群的病友,也在那一回,我第一次聽到媽媽提到家裡的狀況,才知道原來是從外婆的爸爸開始(這還只是媽媽所知道的範圍),算起來到我,就已經第四代了。

曾經有很長一段時間,我已經拒絕再去醫院門診,以為這樣就可以假裝自己其實是好好的,不是什麼馬凡氏症候群的病友。直到 2004 年年底,也許這正是命中註定會發生的必然,老媽因為難纏的心內膜炎,從宜蘭住院住到了台北榮總,前前後後住了兩個多月。但也因為老媽這回的住院,因為老媽感染科的主治醫師,在情況控制得差不多時,請心臟外科來會診,我才能因為這個偶然的機緣認識心臟外科的許喬博醫師。

我還記得那一晚,那陣子正是我人生難得的低潮。一方面老媽的狀況反反覆覆,一直沒有獲得很有效的控制而擔心著;另一方面,在工作上差點就要把客戶的網路銀行交易資料損毀,只要一個不慎,連會有什麼樣的後果都無法想像。那一晚,許醫師來為媽媽會診之後,跟我說明了媽媽的情況。也許是基於醫師的職業病,許醫師問 我是否知道馬凡氏症候群是會遺傳的,而且我也極可能是位馬凡氏症候的患者。

現在回想起來,我很感謝許醫師的提醒。

在許醫師的說明之下,我後來決定再回去看門診。就如同許醫師所說的,這病還是應該採取一些預防性的治療,平日服用讓心跳跳慢一點的藥物,減緩心臟主動脈根部擴張的速度,延後接受手術的時間;另一方面,每一年做定期的檢查,了解自己血管病變的程度,在必要時,就先採用手術的方式加以處理,不要等到緊急送到醫院時才來手術處理,這樣風險會高出很多,手術預後也比較不好。

這樣正面看待這個疾病的想法,說動了我,從此之後,我才願意再定期去門診,好好地正視自己的疾病。第一次去到許醫師的門診,還好我後面已經沒什麼病患了,那回許醫師在診間裡,足足跟我講了半個小時,關於馬凡氏症候群的事情,換成別的醫師,大概很難這樣跟病人苦口婆心吧!

就在我比較願意正面看待馬凡氏症候群之後,正好在網路上偶然search到有人在找尋病友的訊息,因此才會接觸了馬凡之家。

那天在聽其他病友問問題,提到「猝死」這個字眼,突然間觸動了一段塵封已久的情緒。在外婆那一輩,醫學並不是很發達的年代,家裡有幾位長輩是突然發病,被送到醫院之後,發現情況很嚴重,最後在來不及的狀況之下就往生了。對於這樣的心情,在我們家族裡造成了不小的陰影。這陰影並不是不提就能當做從來不曾存在過,正因為了解了生命的無常,更懂得去珍惜有限的生命。與其躲在角落抱怨,為什麼是我得到了這個疾病,還不如換個角度去面對,如果能用另一種思考的方式讓 人生變得較為好過,那為什麼不呢?

很高興能在馬凡之家遇到一群病友,讓我覺得人生並不孤單,也讓我知道自己的情況,其實是非常幸運的。這一路走來的心路歷程,我想很多人都面臨過,在學會與自己的疾病和平相處之前,多半是很難熬的。由於我們的外觀幾乎都是瘦高,在團體中很難不被發現,但又害怕被視為異類。沒有親身經歷過這歷程的人,恐怕很難理解這是什麼樣的心情。

病友 198 曾經跟我說,「我從來不覺得Marfan會帶來大問題」,我笑笑地回答,「除了一方面你受到很好的照顧,另一方面,你自己本身對Marfan也有足夠的了解,所以你可以有一個比較好的生活品質」。這也是為什麼我想請專業的人士來為病友們演講,恐懼往往來自於無知,因為不夠了解,所以無法預期未來可能會發生的事。但相反地,就如同游媽媽曾說過的,如果有人能把這一路走來所遇到的事與其他人分享,那麼當其他的人再遇到與我們相同的狀況時,就比較不會害怕。

生命能有無限的可能,那你要怎麼選擇呢?!

   (呼~~終於寫完了.....)
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