首頁‎ > ‎聚會訊息‎ > ‎

馬凡之家2007年度聚會-心得

2007年8月13日01:27星期一

大樹下,大夥的溫馨合照。

在悠靜的午后,我們一起閒話家常唷~

  直到現在,還處在很興奮的狀態。

  加入馬凡之家也差不多兩年有了,除了上回有一次小小的聚會,認識了海泙、凱淵與偉傑之外,馬凡之家裡的大大小小病友們,我真的見過的人反而很少,絕大部份可能都只是知道名字,或者是有過電話上的接觸而已。在我心裡,一直在想著,不知道在哪一天,才能有機會見到馬凡之家的同伴們。有一天,在從半夜工作到中午後,想到原先就與海泙約好要碰面,討論聚會的事宜,完全顧不得先前沒睡的狀況,還是想趕快把聚會的事情底定下來。

  討論後,我們很快就得到共識,也很快地就在網站上讓大家知道。一開始我在與海泙討論時,海泙說,「我猜應該只會來八個人吧!」我問海泙為什麼會猜是八個,她笑說,「不知道耶,就直覺認為應該不會太多人報名來參加,大概只會來八個人左右!」不過,當我看到聚會消息,海泙更新己經有十三個人會去時,就覺得越加興奮了起來。特別是在聚會的前一天,接到了嘉明的來電,說他也要來參加聚會。

  第二次去到吉祥草,沒想到有人比我還早到,原來就是嘉明。這回他是因為手術的時間改期,才能有機會跟醫院請假出來參加聚會。一開始時,我也跟海泙想的一樣,怕嘉明的體力無法負荷,萬一要是在聚會時有什麼突發狀況,那恐怕就不太好了。後來想想,嘉明正好有說到,「那個地點看起來離長庚醫院不太遠!」這樣還有什麼好擔心的咧?更何況,嘉明的聲音聽起來很好,我想應該不會有問題的才是。

  後來,大家都陸續到來了。今天的聚會總算是熱鬧登場了。

  很難得可以一口氣見到這麼多的 marfan 病友與家屬,感覺就好像很久前就己經都認識了。不過,面對面的接觸,還是比較容易感覺到人與人之間的那份情誼。在別人的眼裡,也許不太能理解marfan究竟是一個什麼樣的疾病,但在這群人面前,我卻不需要多交待些什麼,因為大家都是相當清楚的。

  全場讓我最感動的,應該是我聽完阿潮的分享。阿潮是我認識的人裡,最高的一個。但我看到阿潮對這樣的身高,完全不以為意,對於疾病也很樂觀地去面對這一切,真的是打從心裡感佩。而且,阿潮都是默默地去關心其他的病友,像嘉明就提到阿潮有打電話幫他打氣,真的很令人窩心。

  參加完這回的聚會後,真的覺得,只要有勇敢與樂觀的態度去面對疾病,就算天榻下來了,也沒什麼好怕的。在面對自己的疾病是如此,在面對自己兒女或長輩的疾病時,也是如此。雖然目前 marfan 並沒根有治的辦法,除了用樂觀的態度去面對,如果加上正確地認識 marfan,掌握自己的病情發展狀況,要有個良好的生活品質,我想那並不是一件很困難的事。

  大家加油囉,有空再聚!

偉琪





Comments