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若您有想要推薦的連結,歡迎寄信至 marfantw@gmail.com 與網站管理員聯絡,謝謝!


世界各國的病友組織

 網站名稱與描述網                      址  
  • [FB 社團] 馬凡之家
 https://www.facebook.com/groups/marfantw/ 透過 FB 平台,增進馬凡病友間聯誼與互動的園地
(註:為保護病友隱私,本社團為需要核准才能加入的社團,不便之處,尚請見諒。)
  • [網站] 國際馬凡氏症聯合組織
 http://www.marfanworld.org/  International Federation of Marfan Syndrome Organizations
  • 日本馬凡氏協會
 http://www.marfan.jp 位在日本的馬凡氏症病友組織
  •  [網站] 美國 MARFAN 基金會
 http://www.marfan.org 
  •  [FB 粉絲頁] The Marfan Foundation
 https://www.facebook.com/TheMarfanFoundation/ 美國 MARFAN 基金會的 FB 粉絲頁
  •  [網站] 香港馬凡氏綜合症協會
 http://www.marfan.org.hk/ 香港的病友組織
  •  [網站] 加拿大 MARFAN 協會
 http://www.marfan.ca/ 加拿大的病友組織


罕見疾病相關

網站名稱與描述網                      址  
  • [網站] 財團法人罕見疾病基金會
 http://www.tfrd.org.tw 專為服務各種罕見疾病、為病友爭取相關權益的跨病種的病友組織
  • [FB 粉絲頁] 財團法人罕見疾病基金會
 https://www.facebook.com/TFRD9527/ 財團法人罕見疾病基金會 FB 粉絲頁
  • [網站] 罕見遺傳疾病一點通
 http://web.tfrd.org.tw/genehelp/ 罕見遺傳疾病一點通 網站,收集各種罕見疾病的相關資訊
  •  [FB 粉絲頁] 罕見遺傳疾病一點通
 https://www.facebook.com/GenehelpTaiwan/ 罕見遺傳疾病一點通 FB 粉絲頁


馬凡氏症 / 心臟疾病 衛教知識相關網站

網站名稱與描述網                      址  
  • [網站] 心瓣膜知識網
 http://heartvalve001.blogspot.com/ 介紹心臟病,心瓣膜疾病,瓣膜手術,抗凝血劑使用,心律不整的知識和新聞的網頁。
  • [網站] 兒童心臟會客室: 聊聊孩子們的心事
 http://chenca71711.pixnet.net/blog 一群由台大小兒心臟科前後期的醫生們,藉由 網路上的 blog,來傳遞兒童的心臟疾病以及先天性心臟病正確的相關知識給一般社會大眾
  •  [FB 粉絲頁] 兒童心臟會客室: 聊聊孩子們的心事
 https://www.facebook.com/Doctor.KidsHeart/ 一群由台大小兒心臟科前後期的醫生們,藉由 FB 上的粉絲頁功能,來傳遞兒童的心臟疾病以及先天性心臟病正確的相關知識給一般社會大眾
  •  [FB 粉絲頁] 台北榮總二尖瓣膜治療團隊
 https://www.facebook.com/heartteamvghtpe/ 二尖瓣膜脫垂也常出現在馬凡氏症患者身上,而這粉絲頁正好提供了導管瓣膜治療的新知,與心臟疾病返家照護相關資訊

個人-馬凡病友

 網站名稱與描述 網                      址  
  • [FB 粉絲頁] 罕病歌手Seven-向麻煩say"YES"
 https://www.facebook.com/ihugseven/ 馬凡氏症病友 Seven 個人 FB 粉絲頁

(若要聯絡 Seven,請由該粉絲頁上取得聯絡方式,本網站不代為轉答,謝謝。)
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