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[衛教]【基因檢測說寶寶有疾病 應該終止妊娠嗎? 基因檢測說寶寶有疾病 應該終止妊娠嗎?】
編輯者 馬凡之家
20210224
由 馬凡之家 建立
[衛教] 當你的孩子有先天性心臟病--家長給家長的建議
編輯者 馬凡之家
20210217
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[衛教]【小孩也會有二尖瓣脫垂的問題嗎?】
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世界各國的病友組織
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網 址
[FB 社團] 馬凡之家
https://www.facebook.com/groups/marfantw/
透過 FB 平台,增進馬凡病友間聯誼與互動的園地
(註:為保護病友隱私,本社團為需要核准才能加入的社團,不便之處,尚請見諒。)
[網站]
國際馬凡氏症聯合組織
http://www.marfanworld.org/
International Federation of Marfan Syndrome Organizations
日本馬凡氏協會
http://www.marfan.jp
位在日本的馬凡氏症病友組織
[網站]
美國 MARFAN 基金會
http://www.marfan.org
[FB 粉絲頁] The Marfan Foundation
https://www.facebook.com/TheMarfanFoundation/
美國 MARFAN 基金會的 FB 粉絲頁
[網站] 香港馬凡氏綜合症協會
http://www.marfan.org.hk/
香港的病友組織
[網站]
加拿大 MARFAN 協會
http://www.marfan.ca/
加拿大的病友組織
罕見疾病相關
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網 址
[網站] 財團法人罕見疾病基金會
http://www.tfrd.org.tw
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罕見疾病、為病友爭取相關權益的跨病種的病友組織
[FB 粉絲頁] 財團法人罕見疾病基金會
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財團法人罕見疾病基金會
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[網站] 罕見遺傳疾病一點通
http://web.tfrd.org.tw/genehelp/
罕見遺傳疾病一點通 網站,收集各種罕見疾病的相關資訊
[FB 粉絲頁] 罕見遺傳疾病一點通
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罕見遺傳疾病一點通 FB 粉絲頁
馬凡氏症 / 心臟疾病 衛教知識相關網站
網站名稱與描述
網 址
[網站] 心瓣膜知識網
http://heartvalve001.blogspot.com/
介紹心臟病,心瓣膜疾病,瓣膜手術,抗凝血劑使用,心律不整的知識和新聞的網頁。
[網站]
兒童心臟會客室: 聊聊孩子們的心事
http://chenca71711.pixnet.net/blog
一群由台大小兒心臟科前後期的醫生們,藉由 網路上的 blog,來傳遞兒童的心臟疾病以及先天性
心臟病正確的相關知識給一般社會大眾
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兒童心臟會客室: 聊聊孩子們的心事
https://www.facebook.com/Doctor.KidsHeart/
一群由台大小兒心臟科前後期的醫生們,藉由 FB 上的粉絲頁功能,來傳遞兒童的心臟疾病以及先天性
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[FB 粉絲頁] 台北榮總二尖瓣膜治療團隊
https://www.facebook.com/heartteamvghtpe/
二尖瓣膜脫垂也常出現在馬凡氏症患者身上,而這粉絲頁正好提供了導管瓣膜治療的新知,與心臟疾病返家照護相關資訊
個人-馬凡病友
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[FB 粉絲頁] 罕病歌手Seven-向麻煩say"YES"
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馬凡氏症病友 Seven 個人 FB 粉絲頁
(若要聯絡 Seven,請由該粉絲頁上取得聯絡方式,本網站不代為轉答,謝謝。)
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