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罕見疾病教師手冊及影音資料免費開放索取

全國國中小學的老師們、關心罕見疾病的老師,罕見疾病基金會提供免費的教師手冊及影音資料,歡迎索取。


基金會所統計的資料來看,大約有八成以上的罕病家庭擔心他們孩子不論在就學就業甚至社會適應會遭受到排擠,而且有將近五成都曾有過類似的經驗產生,顯示罕病的社會教育還是有相當大的努力空間。


罕病基金會投入這十多年來的罕病宣導發現,單靠一個團體、幾個場次甚至是三四十分鐘的宣導,其實還是遠不及透過教育體系有系統地進行罕病教育推展來的完整,有鑒於此,罕病基金會今年特別與好頭腦文教事業公司,共同製作全國第一套「罕見疾病專屬的教師研習手冊」,主要是針對國小國中階段的同學進行淺顯易懂的罕病知識教育,並藉由中研院陳垣崇院士研發龐貝氏症的成功故事作為案例,希望學生能從中瞭解罕病病友的特殊性及藥物研發的困難。期盼全國第一線的教師們能夠主動來向基金會申請「罕見疾病教師手冊」,讓更多的學校老師們一同為罕病的宣導盡一份心力。


教師手冊申請專線:02-25210717分機164陳社工



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