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台北榮總馬凡氏症遺傳諮詢聯合門診

繼台大醫院之後,台北榮總也增設了一個專為馬凡氏症患者開立的聯合門診。

馬凡氏症(Marfan Syndrome)是因為位於第15對染色體上的fibrillin-1 (FBN1) 基因發生突變所造成,而導致全身上下的結締組織均受影響。影響範圍包括:眼睛系統、骨骼系統、心臟血管系統 .... 等等,可說是一個變異性差異極大的顯性遺傳疾病。

為此,台北榮總由遺傳諮詢中心領軍,為馬凡氏症患者開設一個較為全面性的門診,讓馬凡氏症病友與其家屬,只要一次掛號(每人),就可以在同一個門診的診間裡,獲得所需要的醫療資源。


病人可以以家庭或個人為單位,一起進到診間裡看診。偌大的診間裡,同時有遺傳諮詢專科、骨科、眼科與心臟外科的醫生,在一起看診或進行衛教。各科的醫師之間,也可以即時共同地就病友的病情發展進行討論,並提供相關意見,省去再另外花費時間去其他科醫師門診,聽取該科醫師意見的時間。

目前,這個門診僅在每個月最後一個星期一開診,採「預約制」。

有需要的朋友們,請寫信至 marfantw@gmail.com ,本網站會有專人給予協助預約。

(最後更新日期:2017.6.5)
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