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2013.12.01-「蜘蛛人」勇媽抗罕病 給兒做榜樣

原文網址: http://mag.udn.com/mag/life/storypage.jsp?f_ART_ID=487995



「蜘蛛人」勇媽抗罕病 給兒做榜樣
2013/12/01
【聯合報╱記者歐陽良盈/高雄報導】
罹患罕病的王建堯(左)10年前發病,為給妻兒穩定環境,努力念書考取書記官。 記者歐陽良盈/攝影
47歲婦人劉霈蓉28歲發病,罹患俗稱「蜘蛛人症」的馬凡氏症,第二次開刀後下半身癱瘓,兒子也因遺傳罹病,仍對她說「當您的兒子很幸福」,讓她勇敢對抗病魔,做兒子榜樣!

劉霈蓉兒時父母就相繼過世,她姊代父母職維持家計,和丈夫黃逢甲結婚後原以為苦盡甘來,想不到生完第一胎後就發現心臟不適、喘不過氣;她說,當時醫師都診斷為產後憂鬱症,直到生完兒子後才確診是馬凡氏症。得知病情時她曾問老天:「為何是我」?

28歲時劉霈蓉心臟嚴重衰竭,不得不動手術,當時樂觀的她還戲謔,自己動了心臟手術後,名副其實成為「開心」俱樂部成員;想不到44歲時,心臟血管再度剝離,緊急送醫時主動脈破裂,岌岌可危,動了14小時的手術後才從鬼門關前走回來。

劉霈蓉在加護病房的一個多月,老公和一對兒女天天到院看她,聲聲呼喚讓原本痛不欲生的她重新燃起鬥志,而住院期間她知道就讀高中的兒子也檢查出這項遺傳病後,更決定勇敢對抗病魔,做兒子的榜樣。

醫師檢查出兒子罹病後,替他換人工血管,母子倆住在同一個病房;她曾內疚不己,但當時讀高三的兒子懂事又孝順,不僅勇敢接受手術,還貼心告訴她「能當您的兒子很幸福」,讓她很感動。

劉霈蓉說,她覺得能活下來,還有老公甜蜜支持與兒女貼心陪伴,已經是最大的幸福,希望能有更多時間和最愛的家人在一起。她不僅做志工,也繼續稅務記帳的工作,並進修學習稅法新規,昨天財團法人罕見疾病基金會頒發獎學金,她在丈夫陪伴下,開心出席領獎。

小檔案/馬凡氏症

馬凡氏症是一種結締組織出現異常的遺傳疾病,患者通常體型瘦高,手腳較一般人長,手指也長,被稱為「蜘蛛人症」。馬凡氏症呈現的表現型變異極大,視患者基因突變點的位置而定,70%到80%的患者有主動脈擴張現象,心臟容易出現雜音,也有可能主動脈剝離、二尖瓣脫垂等,目前無治療方法。

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