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2014.11.18-三歲樂樂罹馬凡氏症重病等換心

台南馬凡氏症小病友,樂樂,目前三歲,出生三日即發現因基因突變患有馬凡氏症候群(Marfan Syndrome)。日前因為細菌感染,嚴重影響到身體內多處的器官。後來轉至台大兒童醫院加護病房,使用葉克膜(ECOM),等待換心中。

馬凡之家全體病友,由衷期盼,樂樂能早日康復出院。也請大家與我們一同,用愛守護這個小生命,陪她一起長大。

註:事後,樂樂媽媽蔡小姐,為樂樂於 Facebook 上成立了一個粉絲專頁,歡迎各位朋友加入為樂樂加油打氣。
網址如下:




馬凡氏症候群,因第十五對染色體上 FBN1 基因異常,導致全身結締組織均受到影響的罕見疾病,發生機率約在 1/5000 ~ 1/10000 。受影響的器官,主要包括眼睛、骨骼以及心血管系統,其中以心血管系統因容易擴張而產生主動脈剝離問題,引發致命危險。
馬凡氏症候群為家族性遺傳疾病,但有一部份患者是基因突變所造成,因突變點不同,患者的症狀差異極大。很多患者本身並不知罹患此症,且常因身材高大被選為運動選手,更增加了病發及致死的機率。
我們在此呼籲,若您有家人或朋友,是屬於高瘦身材,且四肢比例比平常人還要修長,視力狀況有高度近視或水晶體異位等特徵,以及心臟方面的問題,請務必至各大教學醫院進行診斷,確認是否患有馬凡氏症候群。
及早發現,以及定期的追蹤檢查,加上(使用藥物)控制血壓,避免心血管病變,馬凡氏症候群病友的平均壽命,根據國外數據統計,幾乎與一般人無異。
多一分關心,就能少一分遺憾!


關愛馬凡氏症,永遠陪伴您的馬凡之家



以下是相關報導:

平面報導

  • 【聯合報】馬凡氏症未列罕病 3歲樂樂等換心,2014/11/20

  • 【自由時報】3歲樂樂罹馬凡氏症 重病等換心,2014/11/20
http://news.ltn.com.tw/news/life/paper/831643

  • 【NOWnews】未列罕病!3歲馬凡氏症女童 裝葉克膜苦等換心,2014/11/20

  • 【中時電子報】如果心臟不跳了 我會想你們,2014/11/20

  • 【蘋果日報】病患特高 常被選入籃球隊,2014/11/20

  • 【動新聞】全民集氣! 3歲女娃與死神搏鬥,2014/11/20

  • 【中國時報】馬凡氏症未列罕病 3歲娃等換心,2014/11/19
http://www.chinatimes.com/realtimenews/20141119003557-260405

  • 【蘋果日報】四肢發黑 3歲娃搏死神,2014/11/19

  • 【蘋果日報】女童樂樂與死神搏鬥 如何幫她… ,2014/11/19

  • 【中央廣播電台】馬凡氏症就醫難 3歲女童等換心,2014/11/19

  • 【台灣醒報】馬凡氏症女童等換心 盼納罕病,2014/11/19

  • 【台灣醒報】馬凡氏症難治癒 降血壓藥保命,2014/11/19

  • 【聯合晚報】患遺傳疾病 3歲樂樂早衰,2014/11/19

  • 【聯合晚報】早衰女童等換心 母祈福盼度難關,2014/11/19
http://udn.com/NEWS/BREAKINGNEWS/BREAKINGNEWS9/9076141.shtml

  • 【中廣新聞網】3歲馬凡氏症娃等換心 團體呼籲列罕病,2014/11/19

  • 【聯合報】三歲罕病童等換心 母籲政府重視,2014/11/19





新聞報導

  • 【華視新聞】華視透早講新聞-罕病女童樂樂,2014/11/20



  • 【華視新聞】葉克膜續命! 罕病童等待換心,2014/11/19

  • 【東森新聞HD】3歲女童「馬凡氏症候群」 感冒昏迷求奇蹟,2014/11/19

  • 【公共電視】馬凡氏症罕病難醫 3歲女童等待換心,2014/11/19

  • 【中天新聞】「如果我心臟不跳了」女童等換心救命,2014/11/19


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