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病友建鋒的故事

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一個擁有「愛」的感恩戰士-謝建鋒的故事


建鋒從出生那一刻,就異於常人,2歲被診斷為類似自閉,最後以語障開立身心障礙手冊,8歲入小學才正式以自閉智能開立多重障礙手冊,12歲因腸胃出問題檢查之下,心肺功能也出問題,確立為罕見疾病-馬凡氏症(俗稱蜘蛛人),能力與心智比一般孩子來的低,主要是缺乏了社會性互動及注意力。這注定了他的學習過程需要多家人關愛與特殊的教育資源介入,但因為本身生長在單親家庭,所以除了謝媽媽在建鋒這一路的成長歷程中扮演了很大的角色外,還有許多無私的助人者默默在後面支持著。


今年23歲領有自閉症和智能障礙身障手冊重度的建鋒,你能想像今日即將辦公開性的畫展,在這段時間歷經了許多助人的小故事在其中嗎?


從小媽媽對其教導時常感到無力好幾次想放棄這個孩子,但是在某次與專業人員後,沉思了許久,告訴自己『不能放棄這個孩子,他很特殊但卻是我的唯一』,於是謝媽媽開始有目標的去尋找與孩子一同學習成長的方式。


謝媽媽於是投入保育員的行列,慢慢有了專業的能力去處理孩子的特殊狀況外,也能鼓勵到一群與自己一樣面臨有身障孩童家庭的家長們。民國88年加入現在的山海屯啟智協會辦理的臨托服務,95年謝媽媽開轉入龍眼林基金會任職,擔任市府所推動臨時托育的保育員,除了可以陪伴到建鋒外,也能將照顧經驗回饋於社會中。


謝媽媽分享一段話,這段話讓她深刻的走入建鋒的世界裡Randy Paush教授:「若我們不知道孩子的能力在那裡,就不應該替他們訂定一個標準,正視孩子的能力,接受孩子的能力,以不心急、不放棄、相信孩子,發孩子的強項,跟著孩子的感覺走,終究會有開花結果的日子。」


    所以當謝媽媽發現了建鋒的繪畫能力後,便開啟了建鋒之間的溝通橋樑,因為繪畫的關係,提升了建鋒的注意力,認真且專注隨意塗鴉降低了建鋒自傷行為(摳自己、撞自己)和過動行為(爬上爬下、及失蹤),也出現了『語言』,一點一滴從生活中呈現出來,讓建鋒媽媽又驚又喜。或許在旁人眼裡的建鋒不盡理想,但在媽媽眼裡建鋒是個認真的孩子,看到建鋒的一點點改變,心裡既心疼又感動。


    一路鼓勵建鋒持續就讀與美術相關的學校,從高職就讀台中啟聰-美工科,目前就讀於南開科技大學-文藝創作系雖起步的晚,但建鋒正一步一腳印的努力,慢慢的根學習繪畫技巧,老師們給予建鋒最大的鼓勵及肯定並稱讚領悟力高且有潛力,讓謝媽媽相當欣慰


    現在的建鋒是台灣畫話協會的會員,跟著蔡啟海老師學畫畫、林維隆老師做陶藝。蔡啟海老師的教學,以不設限,隨著學習者的感覺走,走進學習者內心,藉著畫畫引導語言發掘學習者另類的畫風與創作。林維隆老師儼如建鋒另一個父親,除了教導陶藝技巧,亦扮演著慈父角色,時時關心著建鋒,導正建鋒一些負面行為,謝媽媽慶幸生活中多了許多疼愛建鋒的人。


謝媽媽表示雖然現在還是常常會遇到教養上的挫折,生活中發生的大小事也常讓人無法招架,但因為龍眼林基金會有一群工作上的夥伴能相互支持,媽媽相信堅持陪伴孩子的心,將會突破未來許多瓶頸。


    這個愛的戰士的故事,讓我們可以看到建鋒的人生雖然有缺陷,卻是一位最認真的學習者,人生中展現出超越常人的毅力,比一般的孩子有耐心和上進心,謝媽媽唯一的驕傲。


    建鋒自學繪畫相當久的時間,終於等到舉辦個人畫展,幅畫都是建鋒一筆一畫勾勒誠摯邀請您來建鋒的畫畫世界,來親身體驗他對生命的力量


主辦單位:團法人台灣畫話協會

協辦單位:身心障礙綜合福利服務中心、龍眼林基金會

開幕時間:102年01月26日(星期六)09:00-11:00

展覽時間:102年01月22日(星期一)至102年03年07日(星期四)

          AM 9:00-12:00 PM 13:00-16:30(周日休館)

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Vicky Shih,
2013年1月27日 上午5:09
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