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2005.12.05-馬凡之家 病友溫情e靠

2005年12月5日00:09星期一



2005年12月4日週日,自由時報生活新聞B4版報導
在此感謝小美對罕病馬凡的關心及幫忙,協助我們讓更多人,認識馬凡,瞭解馬凡。



〔記者周富美/台北報導〕

    「今年初,我兒半夜一聲大叫就猝死,前5個小時還有說有笑,吃著媽媽煮的消夜,我真的沒辦法接受這突來的噩耗…」這是一位傷心的謝媽媽,在網站上留言追念罹患馬凡氏症候群的已逝愛兒,也希望病友們注意自己的健康。

    去年12月26日,本報報導馬凡氏症候群患者江雅雯靠著自學創業的故事後,引起讀者回響,短短一年內,有30多位病友相互取得連絡,江雅雯也自掏腰包,親手架設國內第一個「馬凡之家」網站,許多熱心病友們不但前往醫院探視住院病患,也擔任志工為「新病友」解答疑惑。

    馬凡氏症候群的罹病率約為萬分之一,患者的特徵是手長腳長,宛如蜘蛛體型,眼睛與心臟系統常出現病變,在「馬凡之家」可以找到許多醫療訊息,也有病友們心情交流園地。

    謝媽媽在「馬凡之家」網站的留言,牽動了許多馬凡病友的心,全台各地的病友們也透過網站凝聚在一起,像是台北的偉琪、宜蘭的游媽媽與游爸爸、台中的阿谷老師、台南的潘先生與賴爸爸,不論是馬凡病友或家屬,都願意提供病友就醫經驗與生活照護心得。

    29歲的江雅雯說,她從來就沒想過,罹患「馬凡氏症候群」是一件「麻煩事」,雖然因病導致視力不佳,眼前的影像總像是霧裡看花,她卻不願成為疾病的俘虜,靠著努力自學成為網頁設計師。

    今年10月,雅雯以自己辛苦接案賺取的薪水,發揮專長架設「馬凡之家」網站,病友與家屬們隨時可以上網取得就醫資訊,彼此交流生活經驗。日後「馬凡之家」還計劃舉辦專題演講、座談會,並發行電子報,讓病友獲取更多健康資訊。

    「病患與家屬們真的好寂寞!」馬凡病友家長游媽媽語重心長地說,看到雅雯勇於走出疾病陰霾、自助助人,她也更加積極提供「馬凡育兒經」和就醫資訊,希望其他病友們不再四處奔波就醫、求助無門。

    雅雯指出,目前病友們最大的心願,就是希望能夠爭取納入健保局的罕見疾病名單中,也歡迎民眾到「馬凡之家」彼此交流,網址為 http://www.marfan.org.tw




全盲馬凡媽媽 走出生命奇蹟
  

記者周富美/專訪

    22歲就自行創業的美容院老闆娘陳小姐(化名),因罹患罕見疾病馬凡氏症候群決定終身不婚,雖然疾病逐漸奪走她的視力,但是她積極樂觀的生活態度,不但因此找到相伴一生的另一半,也成為一個擁有3個孩子的全職「馬凡媽媽」。

    43歲的陳女士說,她從小視力不佳,因為看不清楚,上課總是坐在第一排,直到自行開店從事美容美髮業後,才被診斷出罹患馬凡氏症候群。

    「我怕發生『婚姻糾紛』,所以想自己走完這一生!」陳小姐強調,後來她被先生的真情追求打動,原本與老公約定好不生孩子,沒想到新生命自動報到,老大出生之後,被診斷出是「馬凡兒」,陳小姐有一點難過,但不驚訝。

    生完第一胎5年之後,陳小姐完全看不見,經過專家諮詢做好心理建設之後,她再生下兩個孩子,泡牛奶的時候,先請人在奶瓶外的刻度貼上記號,再伸出手指探測奶瓶中的水量與水溫。

陳小姐說,雖然三個孩子中有兩個「馬凡兒」,但她以平常心照顧小孩,孩子們從小對疾病有正確認知,也引導他們培養健康快樂的生活態度。

    雖然眼睛看不見,陳小姐並不怨天尤人,她與先生都很用心經營繽紛歡樂的家庭生活,現在的她,希望等孩子長大一點,再抽空學習盲用電腦,當個快樂進取的「馬凡媽媽」,做孩子的好榜樣。

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