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2006.01.02-罹馬凡氏症不斷長高 洪偉傑把歡笑帶給其他人

2006年1月2日14:12星期一

東森新聞報:http://www.ettoday.com/2006/01/02/91-1888848.htm

咱們192上電視啦!感謝192為馬凡盡一份心力,為病友加油打氣!咦~頭髮有去燙過厚?


記者許允、謝祥偉/台北報導  人物列傳

罹馬凡氏症不斷長高 洪偉傑把歡笑帶給其他人


一般人可能以為長得愈高愈好,但一種名為馬凡氏症的病,症狀就是不斷的長高,這種病經常併發心臟病而身亡,像是美國總統林肯,就被懷疑可能也是病患之一;在台灣,我們找到一位年輕的病患洪偉傑,他除了抵抗病魔,還勤練魔術,把歡樂帶給其他病患。

身高192公分,住在台北,今年24歲的洪偉傑,外表斯文、健康,不過他卻罹患了一種怪病。翻開身上的刀疤,回想起高中時一次病發,緊急進行手術,才從鬼門關又救了回來。 

洪偉傑罹患的是一種罕見的疾病-─馬凡氏症,這種病讓他不斷地長高,卻不能打籃球或做激烈的運動,因為一個不小心,心臟病就會要他的命。而疾病的痛,及50%的高遺傳率,更讓他對結婚和生子卻步。

家人為他訂做長2公尺的特大床、特製長褲、特製大皮鞋;不過卻不是每個病患都像他這麼幸福,因為體悟到病人的痛苦,所以他有個很特別的夢想,他勤練魔術,要把歡樂和經驗帶給其他病人。 

疾病對洪偉傑來說,雖然是可怕的惡魔,但他學習和疾病共存,把經驗和愛,分享給更需要的人。

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