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開心過日子 「馬凡」不麻煩

原文出自《生命力新聞中心》,原文網址為: http://www.newstory.info/2006/03/__4.html

開心過日子 「馬凡」不麻煩

【陳尹碩報導】洪偉傑,外號一九二,外表健康,手長腳長,總是帶給人歡樂的開朗個性,一般人很難想像他患了罕見的馬凡氏症,在胸口還有兩道因為開刀留下的刀疤。 

 身高一九二公分的洪偉傑,常讓人誤以為是籃球好手,事實上,身為馬凡氏症病患的他心臟脆弱,根本禁不起劇烈運動,卻因患了馬凡氏症所以身高特別突出。馬凡氏症患者症狀通常有體型高瘦、主動脈剝離、脊椎側彎以及深度近視等症狀,有些病患會因為骨骼上的病變導致手腳特別長,所以馬凡氏症又被戲稱為「蜘蛛人」。

 洪偉傑在高中的時候心臟主動脈剝離,才發現自己患了馬凡氏症,前後開了兩次刀,剛好在胸口劃了一個十字形,各三十公分。之後他就無法做太劇烈的運動,也不能忍受過冷的溫度。「其實剛開始的時候我很在意別人的眼光,無法接納自己,因為有太多人把疾病污名化了!」他說。洪偉傑還說,因為馬凡氏症目前還沒有通過衛生署的審核,不在政府公告的罕見疾病名單內,他的眼睛若發生病變,只能自行負擔,沒有醫療上的補助,甚至還有醫生不知道馬凡氏症而發生過誤診的情形。儘管如此,在家人的支持下,洪偉傑依然積極樂觀地面對疾病。另一方面,洪偉傑還勤練魔術,在各個小學表演魔術給小朋友看,幽默的個性更逗得身邊的人笑得東倒西歪。

 洪偉傑也常常上病友聯誼會的網站「馬凡之家」鼓勵其他病友,因而和馬凡之家的管理人海泙成為好朋友。同樣也是馬凡病患的海泙說:「很多病友自己患了馬凡氏症卻不知道,甚至有些醫生還不認識這個疾病。」所以成立網站讓大家更認識馬凡病症。海泙還說:「我覺得一九二真是馬凡氏症的模範病友,他讓更多馬凡氏症的病友因為這個網站而認識彼此,更加凝聚在一起,相互鼓勵。」

 洪偉傑跟海泙都期許透過馬凡之家整合更多病友,舉辦座談會以及心理輔導,讓更多人了解馬凡氏症,並積極申請進入衛生署罕病名單行列,為馬凡氏症病友爭取更多的福利及權益。

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