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2006.07.28-馬凡氏症三巨人 生命有高見

2006年7月28日00:52星期五

本文因之前已毀損,在此重新發佈,

馬凡氏症三巨人 生命有高見
記者周富美╱專訪

「哇!你們是三兄弟嗎?」身高一百九十八公分的李廷潮、一百九十五公分的張凱淵、一百九十二公分的洪偉傑都是馬凡氏症候群患者,他們昨天第一次在病友會上見面,旁人一看還以為這是「巨人三兄弟」的家庭聚會。

今年二十四歲、身高最「矮」的洪偉傑高興地說,「我終於看見比我高的人了!」他在國中畢業時,身高就已經有一百九十公分,高中新生入學健康檢查時,才發現自己罹患罕見疾病。

洪偉傑說,雖然此症患者可能因為突發性心臟病休克或致命,但是他並不害怕,因為生命的意義不在乎長短,而是利用有限的生命做有意義的事。他很喜歡表演魔術,希望將來能當老師,把魔術融入教學當中,帶給學生快樂。

身高一百九十五公分、二十八歲的張凱淵說,他很喜歡運動和音樂,大學時有一次打完棒球後,來不及換衣服,就直接穿著球衣去社團練習彈古箏,但是因為罹患馬凡氏症候群,不能有劇烈運動,必須捨棄自己熱愛的棒球活動。

下週即將住院開刀治療心臟病的他,仍保持樂觀的心情,希望每天都可以過得開心。

一百九十八公分、身高最高的李廷潮目前還是大學生,他在國小時,就知道自己罹患馬凡氏症候群,長得又高又瘦,李廷潮說,他曾因視力不佳加上心臟病接受開刀治療,媽媽為此擔心不已。他為了讓媽媽放心,都會定期到醫院追蹤檢查,他希望可以比媽媽更勇敢。

這三名來自不同家庭的「巨人三兄弟」,因罹患了相同的疾病而聚在一起,雖然昨天是第一次見面,感覺卻像是家人般親切,他們也希望所有病友們都能勇於面對疾病,活出自信與健康。
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