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2011.09.29-罕見疾病 張瓊玉唱出生命高度

咱們的病友瓊玉,這回去了台南表演 .... 以下是關於這個表演的報導




原文出自於 http://www.nownews.com/2011/09/29/11468-2745808.htm

罕見疾病 張瓊玉唱出生命高度

(2011/09/29 20:42)

〔記者黃芳祿/台南報導〕柳營奇美醫院舉辦關懷系列藝文活動~「張瓊玉 唱出生命高度」,邀請國內第一位從事街頭藝術表演工作的罕見疾病患者張瓊玉蒞院表演。

記者黃芳祿/台南報導 

柳營奇美醫院舉辦關懷系列藝文活動~「張瓊玉 唱出生命高度」,邀請國內第一位從事街頭藝術表演工作的罕見疾病患者張瓊玉蒞院表演,用她不完美的破碎經歷,詮釋出她最獨一無二的完美生命,會中穿插正確洗手宣導活動,吸引近百位民眾到場聆聽。 

張瓊玉表示,到醫院表演心裡非常複雜,因為一歲時被診斷出患有罕見疾病-馬凡氏症候群(Marfan syndrome),開始這一生與病痛相伴,所以醫院對她而言並不陌生,再加上平時表演時很少唱台語歌曲,為了這次演出,還特別準備多首台語歌,練習到連作夢都會夢到。 

張瓊玉指出,大家看到她最想問的問題大概是身高吧!大多數人都認為有190或200公分,其實只有182公分。 

馬凡氏症候群不僅會影響身高,其實還會影響視力、骨骼及心臟功能,在歷經了八次的手術,異於常人的高瘦外型和病痛不斷的身軀,讓她的成長飽受歧視與折磨。 

張瓊玉表示「你無法改變你的身體狀況,但可改變心態,快樂過生活。」,因此雖然她曾陷入低潮,但現已找到讓自己快樂的事,那就是選擇走出悲傷,依著興趣以歌唱為業,快樂過日子。 

會中穿插由柳營奇美醫院藥劑科林蘭君藥師為民眾解說洗手五時機及如何正確洗手。 

所謂洗手五時機分別為接觸病人前、執行清潔/無菌技術前、暴露病人體液風險後、接觸病人後及接觸病人週遭環境後等,再加上正確洗手方式:內、外、夾、弓、大、立、腕七字訣,並且確實搓洗二十秒以上,就能有效達到手部清潔。



原文網址: NOWnews【在地情報】台南市/罕見疾病 張瓊玉唱出生命高度 http://www.nownews.com/2011/09/29/11468-2745808.htm#ixzz1ZPvJ1eRF
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