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拒絕繁殖的192 (by 192)

2005年11月30日12:08星期三

        首先要在這先聲明一下,這篇文章純粹只是我本人內心最真誠的想法,很高興能有這個機會和大家分享。內容也許有些勁爆、有些另類,但無意引起筆戰,如有得罪之處,就請各位朋友多多海涵囉........^^
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        本來還在想要怎麼下文章標題會比較勁爆,比較能吸引大家的目光。想了好久,還是決定用"繁殖"這個字眼,感覺好像有點難登大雅之堂........-_-

        通常"繁殖"應該是用在一些比較低層次的生物身上,例如牲畜、昆蟲等...。但後來想一想,人類不也是生物的一種嗎?我個人認為,人類跟一般生物最大的不同點就是人類懂得"思考",會積極的去從事他們經過內心思考後,認為是"正確"的事務。而"拒絕繁殖",就是我內心認為最正確的事.......

        在我還沒得知我是馬凡氏症患者時,我的心態也是跟一般人一樣,對未來充滿著美麗的憧憬。等我長大經濟基礎穩定後,我一定要找一個真正愛我的女生,和她結為連理,一起生兩個孩子,一個男生,一個女生,一子一女組成一個人人稱羨的"好"字,一家人互相扶持,過著無憂無慮的幸福生活。

        一個健康的人,應該沒有理由去拒絕結婚生子、成家立業,但對於患有馬凡氏症的我來說,拒絕繁衍後代是我最明智的抉擇,做了這個決定,不僅是為了自己著想,更是為了別人著想.......

        在我心中,馬凡氏症是屬於一種不治之症,一生中永遠都不可能治癒,只能不斷採取消極的治療手術,一種治標不治本的手術。如果手術成功,病患就得到重生;如果手術失敗,可能只能選擇往生......

        幸運的病患,就像我一樣,還可以跑跑跳跳、做自己想做的事;比較不幸運的,寶貴的生命可能就因此而消逝,留給家人和朋友的只剩無窮的感傷與遺憾........

        有時候,我甚至會很自私的希望馬凡氏症的基因能在這世界上完全消失,讓大家徹底擺脫這種不治之症的陰影。因為沒辦法改變別人,所以我決定先改變自己,拒絕繁殖.......

        我之所以如此反對生子,是基於許多不可抗拒的因素,現在來為大家做個說明。

        首先是遺傳的問題,相信大家都很了解,馬凡氏症的遺傳機率很高,但不是必然,我的家族裡也只有我ㄧ個人發病。有些人的看法是:"就算有三分之二的遺傳機率,還是有機會生到健康寶寶啊?",但我認為,就算你了一個兒子是健康寶寶,也難保孫子不會遺傳得病。一個家族中只要有ㄧ個人有馬凡氏症,影響到的絕對不是只有一個人。

        其實在整個患病過程中,最辛苦的不是病患本身,而是在旁默默照顧病患的家屬。他們往往花費了比別人更多的時間、精力和金錢,這種負擔絕不是一般人能夠想像的,也不是一般人能夠負荷的,我媽當初就是這樣熬過來的。記得我當時開刀在醫院住了快三個月,我媽在這三個月來,從沒有一天躺在床上好好睡過,當我看到我媽窩在醫院小小的沙發椅小睡片刻時,我何嘗不希望自己是個健健康康的人.......

        有些人往往認為自己可以承受疾病所帶來的一切痛苦,靠自己就可以戰勝一切,但這是不可能的,生病時一定都需要有人照顧,然而照顧病人的辛苦常常都被病患所忽略。我不希望未來我心愛的老婆要像我媽辛苦照顧我這個問題兒童一樣照顧我們的孩子,所以我選擇只結婚不生子.......

        一個新生命的誕生固然是種不可言喻的喜悅,但喜悅只是一時的,孩子往後的教養問題才是最重要的,如果再加上孩子有身體疾病,不僅折磨孩子,對父母也是一種折磨........

        有些傳統觀念的人可能會覺得,如果你沒有一男半子,當你死後誰要來幫你捧斗(骨灰罈)呢?我覺得,人死後也不過就是一堆塵土,活著的時候多做些自己想做的事,那就不虛此生了!至於死後,火化後把骨灰灑向大海,隨著海流一起去環遊世界不也是一種樂趣嗎?

        雖然古人曾說:"不孝有三,無後為大",但我爸媽都已經看的很開了,雖然我是家中唯一的男生,他們也是贊成我不要生,除了遺傳疾病問題,他們也覺得現在的孩子真的是越來越難管教了。而且我也覺得,傳宗接代並不全然代表孝順,有多少人生完孩子後就不負責任的丟給父母親撫養,美其名是阿公阿嬤疼孫,我想有很多老年人是敢怒不敢言的。台語也有句俗諺:"在生敬他一粒豆,勝過死後拜豬頭"........

        在我的看法中,馬凡氏症患者想要繁衍後代這件事,可以用一個比較嚴重的比方,就好像明明知道火的熱度會把手燙傷,但還是想要用手去摸摸看火究竟有多熱,最後造成難以彌補的遺憾,只能後悔莫及......

        因為我已經是馬凡氏症患者,所以我不得不去樂觀接受這個事實。如果我不知道自己有馬凡氏症而結婚生子,結果我的孩子因馬凡氏症發病,我會坦然接受這個事實,盡我最大的心力去照顧他;如果我明知道自己有馬凡氏症,就算生出健康寶寶的機率是百分之九十,我也絕對不會去嘗試,就算不小心有了孩子,我也會考慮墮胎,因為如果不幸抽到那百分之十,那應該怪自己還是怪上天呢?

        所以我目前的心態是,除非未來醫學不斷進步,能徹底把馬凡氏症的基因篩選掉,我才會考慮生子問題,否則現階段我覺得只要結婚就ok了,如果真的想要有小孩的話就去領養一個吧!畢竟社會上有太多需要我們伸出援手的孩子.........

        暫時先跟大家聊到這,相信有很多人對我的想法抱持著一種排斥的心理,但我只能說,每個人都有每個人不同的想法,彼此互相尊重吧!也歡迎大家踴躍分享不一樣的想法喔.......^^

<真的只有70年次的192>

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