首頁‎ > ‎病友分享‎ > ‎

媽捐肝 罕病兒變奇蹟男孩

http://udn.com/NEWS/HEALTH/HEA1/6126591.shtml雖然這篇介紹的,並不是我們馬凡氏症的病友,
不過,這位媽媽當年所有過的心路歷程,相信馬凡之家內的父母
都能感同身受,貼在這裡,與大家一起分享

以下原文網址為:http://udn.com/NEWS/HEALTH/HEA1/6126591.shtml
著作權為原文者所有



媽捐肝 罕病兒變奇蹟男孩

【聯合報╱記者廖雅欣/宜蘭報導】
2011.01.30 03:17 am

宜蘭縣籍作家陳維鸚7年前,襁褓中的次子凡凡,罹患了罕見疾病,她捐肝給愛子,從此心肝相連,但半年後,孩子又發現罹患了移植性淋巴癌,所幸奇蹟不斷眷顧,她也一筆一劃寫下「奇蹟男孩」這本書,最近由聯合文學出版社出版。

出版過多本青少年小說的陳維鸚,是個樂觀開朗的作家,她每天牽著兒子黃牧凡上學,很多人都看不出「凡凡」從出生就歷經罕見疾病的折磨與痛苦,這7年多來,陳維鸚帶著兒子出入開刀房、急診症,已數不清有幾次,但她一直鼓勵自己,上天賜給她這個「奇蹟」,就要勇敢面對。

黃牧凡出生沒多久罹患「進行性家族性肝內膽汁滯留症」,這是種無法痊癒的罕見疾病,「當同齡的孩子正在學習翻身,他卻因滿肚腹水而翻不過來,同齡的孩子學坐,仰望世界好奇探索,他卻每天被迫吞下苦不堪言的藥粉…」陳維鸚回憶,當其他孩子正在學步走路,她接受醫生的建議,和孩子一起推進開刀房,進行長達10小時的肝臟移植手術。

「奇蹟來找我,他站在病床旁輕聲對我說,手術成功了」,陳維鸚原以為和兒子心肝相連後,新生的肝臟可讓孩子重生,沒想到凡凡又罹患罕見的「移植術後淋巴異常增生」,簡稱是「惡性淋巴癌」,再次歷經多年的治療。

這些年,黃牧凡不斷的腹痛、發燒,進出急診室、住院,陳維鸚告訴昏迷的兒子,「這世界沒有奇蹟,你只能靠你自己」,母子堅強面對過去,如今經過治療的凡凡脫胎換骨,追上同齡孩子的成長速度,讓陳維鸚早忘了奇蹟這件事,但看到正在房裡玩耍的兒子,突然發現,「奇蹟正在窗外看著我們,這裡也還有個奇蹟男孩」。

陳維鸚將這些年來的心路歷程寫下,無非是希望給全家留下生命紀錄,也給同樣患有罕見疾病的孩童、家長鼓勵,她非常謝謝多年來協助他們的醫護團隊,還有關心他們的親友,「巨大的母愛孕育了奇蹟,並閃現生命的曙光」,作家黃春明在序中說。

「奇蹟男孩」獲得國家文藝基金會補助創作,同時也由聯合文學出版社在日前出版,於博客來等書店都可以購買得到。

【2011/01/30 聯合報】http://udn.com/

Comments