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來自內地一位媽媽的迴響

以下的內容,是一位來自於內地,不願署名的媽媽的迴響
一直以來,很許多的朋友在關心著這個網站
或在上面尋找別的朋友的經驗,以及馬凡氏症候群的相關知識
感謝這位媽媽,與我們分享她所經驗過的經歷
希望能幫助有相同感受的爸爸、媽媽們,在未來的路上能陪伴著小朋友一起快樂地長大
也祝福這位媽媽與小朋友



  我剛來馬凡之家的時候,曹爸爸等許多的爸爸媽媽都用自己的親身經歷鼓勵過我,他們是我學習的榜樣啊。如果我的這點感悟,能給後來的朋友們以同感的話,我願盡我這點小小的熱力。 

   值此馬凡之家網站更新之際,我只是從一個普通的病友媽媽的角度,談談我在馬凡之家的感受吧。我的小孩5歲時被確診為馬凡,當時是我用了幾個不眠之夜搜索了很多的網站和介紹,不懂醫學的我心裏越來認定,孩子就是這個病症,然後在北京和上海的醫院檢查後,才確診的。目前內地的針對馬凡的醫療主要是外科手術。像我們這樣的小孩在僅在兒科很難被診斷出來。由於我的家族裏面沒有這樣的病症,孩子最終診斷後,他今後的醫療和生活該怎麼繼續,作為媽媽的我茫然不知所措。而且在剛剛得知孩子的病症時,我陷入巨大的痛苦,無法自拔,一直以為自己是個堅強的人,那時才發現原來自己是如此的軟弱。我整晚整晚的徹夜難眠,上網查找一切有關馬凡的資料。最終我停留在了馬凡之家,因為她是一家中文網站,因為那上面除了了醫療資訊,還有許多網友分享的人生故事和相互的鼓勵和加油,那時我流覽了馬凡之家全部的網頁,她們陪我度過了許多的不眠之夜,給我感動,更給了我力量。讓我從疾病的陰影下走了出來,勇敢的承擔起一個母親應當承擔的責任,而且我決心要給孩子一個快樂的童年和美好的人生,即使這一路有馬凡相伴。 

  因為孩子還小,我們還沒有告訴他什麼是馬凡,我一直想等到他能理解的那一天,我會帶他到馬凡之家來,讓他結識這些樂觀豁達充滿愛心的哥哥姐姐們,也希望我的孩子能成為像你們那樣的人。 

  驚聞這個舊網址要更換了,以後我不能常來了,我的心情很久不能平靜,我人生沙漠中的這個綠洲,我不能再登錄了,但美好的記憶永遠留在我的心底,我會把這份記憶傳給我的兒子。 

  有關馬凡的網站,主要是以醫療資訊為主。但像馬凡之家這樣,給人以家的溫暖和撫慰的,還沒有看到,要建立這樣一個能彙聚人氣和人心的網站,是始於馬凡之家的義工們的這份大愛,我們永遠感激。 

  最後最衷心的祝福給最貼心的馬凡之家!
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