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謝謝每位不怕麻煩的馬凡媽媽, 母親節快樂!

2009年5月5日22:40星期二

母親節要到了, 我想每位罕病兒背後, 都有一對不放棄的父母, 也有著辛苦照顧罕病兒一輩子的父母

在這裡, 我想發起一個活動, 我想請各位跟我, 在即將到來屬於媽媽的節日前夕, 一起來謝謝我們的母親

大家可以在這裡留言, 如果寫得不錯的, 我會把留言收錄放到網站的專區裡哦! 來吧, 大家一起來吧! ^_^

馬凡之家向每位辛苦的媽媽說聲 " 媽媽, 謝謝妳, 妳辛苦了! " 
祝各位罕病兒的媽媽, 母親節快樂!

Emotion

感謝以下朋友的分享唷! 





e-mom (2009年5月6日12:36)

ㄏㄏ~~我來響應囉!!
兒子還不會寫
我來寫唄....Emotion

Ethan剛出生的時候
並不像電視演的
打一下屁股,就哇哇大哭
他...一點哭聲也沒有
任憑護士阿姨怎樣的搓揉拍打他
他也只是ㄞ個兩聲
雖然護士一直把氧氣管對著他的口鼻
但我卻看到他的身體變得越來越紫
我自己的背景也該知道是怎麼回事
故不得自己才剛生產完,想要從產台上爬起來
醫生知道我擔心
請護士把Ethan抱過來給我看
但我到現在還記不起來,當時我看到的他是什麼樣子
是因為生產完的勞累使我想不起來
還是當時的他實在太讓我心疼了,以致於自己刻意忘記

他的發酣
讓兒科醫生很擔心
所以marfan這個病名
從他出生我就聽到了
也從他出生起...開始自責
到底哪裡出問題了
就算後來知道他是基因突變的
還是在問..到底是哪裡出了問題
我想我ㄧ輩子都會問這個問題

幼稚園又要辦母親節感恩活動
他越大我越不敢參加
怎麼敢期望他會感謝我
當他日後越瞭解他的病時
他還會像現在一樣
常常抱著我說愛我嗎?

十個出生時不哭的孩子
九個是反應身體有缺陷
唯一的那一個是真的不愛哭

我真希望Ethan剛好是不愛哭的那一個
可惜他現在都6歲了,長大的志願是警察
但卻超級愛哭
似乎想用他的一輩子
來彌補在醫院時沒哭到的那一段 Emotion




a-mom (2009年5月6日16:26)

看到e_mom寫,我也寫寫我的感想吧? 
我也是一個馬凡男孩的媽媽,我的孩子剛好也6歲了, 

我是剖腹產的,孩子出生時,醫生把他那給我看,他是哇哇大哭的,我記得臉是紅紅的,充滿了血液的感覺,很瘦,當時想小孩子不是天使嗎,他好兇啊。 
不過以後他就不哭了,躺在小床上,看上去很滿足的感覺,很乖,10幾天的時候就會在睡夢中微笑了,我那時候覺得他真是個可愛的天使啊。 
我是在他4歲多的時候才知道馬凡。 
馬凡之家的網站給了我很多的啟示和愛的感覺。 
母親節到了, 
作為母親,我最大的心願就是孩子每天能夠過得開心和幸福。 
看到偉琪寫得給媽媽的話,我很感動。我希望我的孩子也能有這樣健康的心態和一顆充滿感恩的心。 
現在他還小,還不知道馬凡。 
等到有一天他長大了,我會帶他來這裡認識這些可愛的朋友們! 
祝媽媽們母親節快樂! 
祝孩子們快樂幸福每一天!



偉琪在 2009年5月5日22:47星期二 討論:

既然我發起了....那我就來寫第一篇囉!


給偉琪的媽媽:

你把我生下來那麼多年, 我還真不記得, 我有沒有寫過信給你哦! 五一勞動節, 我的生日才剛過, 我從你的肚子出來好多年了哦, 年紀越大, 在外觀上我反而越來越不像是個 marfan.

記得在我被宣佈也是 marfan 的那天, 你就坐在我的旁邊,  我只記得自己顧著偷偷難過, 都忘了要去看你的表情了. 我想, 當時在你的心裡, 難過的程度也許不亞於我吧! 真的是難為你了, 你自己也是個 marfan, 生下這樣的小孩, 我想並不是出於你的自願. 但你卻把我照顧的很好, 還給我了跟你一樣好的視力, 讓我去受教育, 有一技之長, 今天我才可以在這社會自立自強.

媽, 謝謝你給了我這樣的體驗, 讓我可以比正常的人早點了解, 生命可貴的地方. 也謝謝你對我的照顧, 希望你也要好好地照顧自己, 當我認識最年長的 marfan 哦! :p

母親節, 我會回家當一天乖小孩的....^_^

愛你的偉琪
  Emotion
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