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馬凡之家一歲生日快樂

2006年10月15日23:02星期日

文/偉琪

  雖然十月十日有紅潮的天下圍攻,雙十節這一天,除了是個令人難忘的國慶日,同時也是馬凡之家網站成立一週年的紀念日。

  想當初,自己也是參與了醫生的研究計劃後,才知道自己也是個 Marfan Syndrome 的病人。從民國八十八年得知,到現在一路走來,雖然我的身體仍然健康,未及發病的程度,但其中的心路歷程,或許並不是每個人都能理解的。

  我還記得當年得知老媽發病後的害怕與不安,畢竟家中多位長輩就是因為馬凡突然其來的發病,走得太過匆促,連聲再見都還來不及好好地說,就撒手人寰了。在外婆也突然因為心臟病突發走了後,我一直活在害怕裡,害怕哪天,我所摯愛的親人,也會像外婆與她的弟弟們,就再也見不到面了。這樣的害怕,讓我不知道該用什麼樣的心態去面對媽媽的病情。當時,我還只是個即將面臨到或許是我人生最重要的一次考試-大學聯考的準考生而已。

  這是我第一次,在上課時因想到了媽媽而恍神、而害怕到近乎流淚。

  但我還是強忍著淚水,硬是把不安狠狠的壓抑。

  多年後,即使我已經知道是醫學的力量與菩薩的慈悲將媽媽救了回來,但在醫生告知我也是個馬凡病人時,我還是久久不能自已。

  看到馬凡之家裡,一個病友的留言,我內心感到無力,想幫她,但又不知道要如何安慰她。

  我懂,那樣的苦,我真的都懂!

  我花了多年的時間,從不能接受,到慢慢學著走了出來。我記得小時候老師曾說過,會害怕往往是因為不了解而恐懼,如果了解了,內心裡的那份恐懼不多久就會慢慢消失。也許陽光不能普照著大地,但我們可以選擇走到有陽光的地方,只要願意,陰影將只會短暫地籠罩著。

  感謝網路帶來了迅速分享知識的途徑,當然也很感謝為馬凡之家付出的所有人-不管認識或不認識。最感謝的,莫過於馬凡之家的發起人-海泙,不但出面號召組織馬凡病友,還負責馬凡之家的維運,真的很不簡單。除此之外,還要回答一些訪客的留言與詢問信件,算一算事情也是不少。希望馬凡之家,未來除了能當所有想了解馬凡,所有馬凡病友的入口網站,也能為馬凡病友們爭取到更多權益,做為馬凡病友們永遠的家。

  馬凡之家,生日快樂!
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