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真是麻煩.....之二

  往榮總的路,對我來說,始終都是很漫長的路。在我進大學那一年,我第一次到了榮總。

  「還好有榮總,不然媽媽的病不知道會變得如何!」

  其實宜蘭的博愛醫院,本來已經幫媽媽安排好了所有手術的相關事宜,要請台大的醫生到宜蘭幫媽媽手術。現在回想起來,其實我還是很感謝博愛醫院羅醫師的大力幫忙,只是就像外婆的哥哥說的,「請台大的醫師來開刀是很好,只是術後的照顧也很重要,博愛的經驗或許並不是那麼足夠,如果有什麼狀況發生,台大的醫師要是人又剛好不在宜蘭,那叫我們怎麼辦呢?」是呀,這可是事關人命呀! 

  所以後來,我們才會選擇到榮總治療。

  很久之後,我才聽媽媽說起,在國內我們應該算是第一個被研究的「麻煩家族」,而研究我們的,正好就是榮總。

  在我唸大學前,老媽病發,那年老媽已經四十五歲了,在此之前,她完全不知道自己是個麻煩病友。在我大學畢業一年後,研究所考試再度落榜,失望之餘,當時的我只想趕快找到合適地工作,出來社會工作。但也因為宜蘭在電腦資訊業方面的工作很難找,在幾經考慮之後,我決定還是上來台北工作。當時我人還在宜蘭待著,努力地尋找著面試的機會,有一天老媽突然接到寶麗阿姨(還是阿姨的媽媽,我不太記得了!)打來的電話,說是榮總的牛道明醫師要找我們大家去當被研究的對象。

  當時對於這樣的說法,其實我是沒什麼概念的。

  知道時間後,正好有個面試也約在差不多的時間,所以我帶著簡單的行李,就先上來台北投靠在台北工作的同學。只記得那天又去了榮總,在幾棟建築裡走來又走去的,只為了在不同的檢查室做上不同的檢查,像是抽血、量手長與腿長、量身高、檢查視力、照心電圖、心臟超音波、X光、醫生問診與剪下一小塊皮膚….等,真的是在榮總裡待上快一整天。不過,也是因為這回的關係,才會使得我對「麻煩」這種病多認識了一些。

  當我越是了解了這種疾病,我才越是清楚地知道這疾病真的是很麻煩。不過既然都清楚地知道自己有這種麻煩的病,對我們來說,越早知道其實是越好的,不然像我老媽一直到發病才曉得自己是病友,其實都已經到了很危險的情況了。面對疾病,我想我們不該只用「恐懼」的心態去面對,如果能多一點的了解,就表示戰勝疾病的機會也相對地越多,也基於這樣的原因,那時媽媽通知我去榮總參與牛醫師的研究計劃時,我也只是傻傻地想著,「這是一椿好事,如果我們的貢獻,可以知道是哪一對基因出了問題,那豈不是可以造福更多的人?」

  或許我們的病很麻煩,但我相信,只要聽醫生的交待,定期回去複診與檢查,小心的預防之下,我們的生命還是可以過得很精彩,一點都不麻煩的! 

原文於 2005. 10.17 凌晨
撰文者-偉琪 
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