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關於 Marfan 這件事

2007-10-14 19:29 於  http://blog.xuite.net/vicky.shih/blog/13891740  發表



  我不得不承認,關於 Marfan Syndrome 這個疾病,我實在太過輕忽它了。

  過去總以為,這個病其實也沒什麼大不了,只要好好預防,除了不能從事激烈運動外,其它的部份,好像跟平常人沒什麼兩樣。 

   直到那天我接了一通來自台南的電話,我才知道我錯得太離譜了。 

  今年八月十一日,參加了馬凡之家算是比較大規模的聚會。相較之下,我發現自己的症狀,在裡面算是很輕微的。很多與我年紀相近的病友,不少人除了視力是高度近視,或視力接近於看不到的狀況外,已經有多位早已經動過了心臟的手術了。我除了心臟還沒受到影響外,我的視力近視三百度不到,連眼科醫師都說我這近視,完全是因為當年唸書唸出來的,視力根本就沒有受到 Marfan 的影響。就連前些日子去做心臟超音波時,檢查的人員還一度懷疑我根本就不是 Marfan 的病友。

  我這才知道,菩薩還是很眷顧著我的,給了我這麼好的福份。

  但相對之下,那通來自台南的電話,卻讓我的心裡,起了微妙的變化。

  那是一通來自一個關心學生的老師的電話,老師前些日子接到了一位患有 Marfan Syndrome 的學生。那位學生除了脊椎動過手術外,眼睛也動過手術了,這算是我第一次遇到動過骨骼手術的病友。雖然我知道骨骼是會被 Marfan 影響的三大系統之一,但我還真的是不清楚,究竟會嚴重到什麼程度。

  想想,我真的很幸運。上天除了給我一個,略受 Marfan 影響的身體外,還給了我一個會引領我去正面思考的環境,讓我能用較為正面的想法,去面對這些病痛。雖然在這路上,我也曾走偏而怨天尤人過,但這個過程卻只是讓我更了解,陷入痛苦中並不會讓生活變得更好,相反地,只是讓自己感覺到無止盡地絕望而已。而這一點,也在馬凡之家讓我再一次得到印證。

  很多事,只是存乎一心。當事情已經發生之後,去責怪為什麼會發生,並不能解決全部的問題,還不如反過來想,也如何去解決眼前的問題才是比較重要的吧!

  所以,關於 Marfan 這件事,既可以很簡單,也可以很麻煩! 
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