首頁‎ > ‎病友分享‎ > ‎偉琪-Vicky‎ > ‎

台大醫院馬凡氏症候群 (Marfan Syndrome) 整合門診




  在馬凡之家上看到台大醫院開了「馬凡氏症候群整合門診」,覺得蠻感動的。

  兩年半之前,那時不要說國內相關於馬凡氏症候群的資訊難找,那時連馬凡之家這個網站都還沒成立。當時只是正好沒工作,在網路上找尋相關的網頁時,看到海泙發起尋找馬凡氏症候群病友的新聞稿,才會去加入病友會。但是兩年半過去了,馬凡之家也差不多成為這個疾病的入口網站了,但就醫的問題始終高居疑似病友詢問度最高的話題之一。

  看到國內最大的教學醫院,成立了整合門診,心中自然是覺得「哇,終於有人發現了我們這些病友,以及疑似病友就醫不方便的地方了」。

  只是看到這則新聞,我除了一則以喜外,也為榮總沒有成立類似這樣的門診感到可惜。我自己是在榮總被牛道明醫師診斷出有馬凡氏症候群的,很多提到馬凡氏症候群這個名詞的網頁,幾乎都會不約而同引用牛醫師的研究資料,牛醫師在這方面的研究,時間蠻久了,差不多是台灣這方面的權威了,也把國外很多資訊引進台灣來。也因為我在榮總就醫很久了,知道牛醫師背後其實有一個團隊,在配合他診斷。也就是說,只要去看了牛醫師的門診,他就會安排固定的眼科醫師,與其他相關的醫師為病人做診斷,應該也算是一種半整合門診。

  不過,我想看到台大這樣的門診出現,這應該算是一件好事,畢竟台大的重視,希望會帶動其他醫院對這種疾病的重視。但如果沒有其他醫院有這種門診出現也是能夠理解,畢竟這還是一種罕見的疾病,就診的人數,本來就不會像看感冒的病人多。

  站在病友的立場,我期望這只是個起頭,而不是終點。
Comments