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走過馬凡十年

2009-07-08 22:22 於  http://blog.xuite.net/vicky.shih/blog/25293158 發表



  要不是那天突然想起已經出社會工作十年,我大概也很難發現,不知不覺中,已經知道自己是個 Marfan 十年。

  現在回想起這段心路歷程,也許值得寫下來,除了給自己做為回憶外,也可以給其他人參考參考。

  生命,有時會在意想不到的地方來個轉彎。在轉彎的當下,也許會覺得驚慌失措,但有時不按原先規劃的路線走,反而會看到更多平常不會注意的好風景。

  對我來說,我的人生就在我意料不到時,突然來個大轉彎。

  說是突然,其實也不算對。我只是一直害怕去面對事實,就當它不曾存在,姑且先擱置在一旁。早在 1994 年,也就是我高中畢業的那一年,我媽媽就因為主動脈剥離,而被證實也是個 Marfan Syndrome 的病患。

  這一點都不足以為奇,因為在我家族,早就發現有這方面的遺傳病史,只是我媽媽一直都沒有機會去檢查而已。因為病發的關係,正好讓媽媽知道自己也有得到這方面的遺傳,讓我也有個心得準備自己可能也是-雖然我一直不想被證實是。

  從小就多次聽到媽媽娘家的一些事,像是我唯一的阿姨,因為心臟病發走得很突然;我最小的舅舅,在睡夢中辭世,最後發現是心臟麻痺;我自己的外婆,也是好端端地,突然心臟病發,送到醫院就已經救不回生命了。聽多了這些事情之後,讓我深刻體會到生命真的是很無常。在媽媽發病後到開刀前的那段日子,我的生活只能用『提心吊膽』來形容吧,深怕哪天回家後,就再也見不到媽媽了。可能就是因為這樣,我一開始就打從心裡抗拒自己會是個 Marfan 的事實-即使我從外在看起來就很像是個 Marfan。  

  大一升大二的暑假,因為去參加了一個營隊的關係,認識了一群好朋友。記得在某一年的聚會時,在集合地點等其他伙伴時,就有兩位在營隊認識的伙伴,與我聊天聊到了 Marfan Syndrome。他們其實都是中山醫學大學的學生,在某一門課曾經學到一種罕見疾病叫做【Marfan Syndrome】,他們第一次聽到這個疾病時,當下第一個反應都是想起我,因為我的外觀實在與教科書上描述的症狀太像了,只是在與我求證之後,雖然當時我還沒被證實也是個 Marfan 的病患,但還真沒想到,原來我家真有這方面的遺傳病史。

  因為家裡長輩與台北榮總的醫生有認識(至於為何會認識,這我一點都不清楚),在雪山隧道還沒開通前,媽媽是千里迢迢從宜蘭到台北榮總接受治療。後來在家裡長輩的號召之下,我也跟著媽媽還有家中其他長輩,一起參與了牛道明醫師的研究 project。   
  該來的,總是會來的,想逃都逃不掉。

  在做了一堆測驗之後,我跟老媽一起進了牛醫師的診間,醫師用了淡到不能再淡的口氣,好像這一切都再自然不過似的,對著我說,『根據那些結果,你也是個 Marfan 的病患。為了優生起見,我會建議你最好是不要生小孩!』剛從大學畢業不滿一年,還沒出社會的我,對於人生是能有多少的體驗?再單純不過,我只想要有一個跟大家一樣的生活,簡簡單單地過日子,如果能有一個愛我的人一起過生活,就再好不過了。但怎麼瞬間就夢都碎了,如果我喜歡的人不能接受我是個罕見疾病的患者,那我該怎麼辦?如果有幸他願意接受我,那我該生小孩嗎?還是,我不應該去想『父母中只要有一個是 Marfan 的患者,其子代每胎都有二分之一的機率會是個 Marfan 』這件事,就是不要生,還是就不管他了,先生再說?

  給我一個跟大家一樣的生活,難道有這麼難嗎?

  就像瓊玉老姊說的,我是個很畏光的人,從小我就很討論一堆人在我背後指指點點,特別是去到沒有半個我認識的人的環境。總是聽到別人問我,『哇,你好高哦!你有多高呀?你家都這麼高嗎?你都吃什麼才可以長這麼高呀?』雖然我沒老姊這麼慘,有過那麼不愉快的童年,但我也不喜歡異於常人的感覺,只是,我也沒得選,從小就有著比別人高的身高,我真的也是千百個不願意,甚至常常是感到自卑的。

  今年年初時,在二月回去榮總門診時,見到了一位久仰大名的子涵。

  我跟她聊起了很多以前的事,會認識子涵,其實是因為我是馬凡之家義工的身份,聊到以前被診斷出來是 Marfan 的病患,一開始也是不能接受的那些過去。沒想到她給我的回應倒是很有趣,「原來你也有那樣的過去呀?我還以為義工就會很勇於接受耶!」我想,應該沒有人一開始就能接受吧?只是看當事者的個性,若能勇敢面對的,往後大概就能比較坦然去接受一切,並且正視它,與醫生好好地配合與治療;但相反的,很多人其實在知道之後,選擇的是去躲在角落,當這事沒發生過-除非哪天不得不手術時,才會被迫去正視這個存在已久的事實。

  我不敢說,我已經能完全坦然地去面對這一切,畢竟我也是個人,我也有想丟下一切不管的時候。我也曾在接受了好幾年預防治療後,拒絕再去門診,直到那年我遇上了一位改變我想法的醫生。以前在網路上不容易找到 Marfan Syndrome 的相關資訊,很多資訊只能在門診時,從醫生口中得知一二。偏偏我又是一個求知慾望很強的人,很多事我喜歡知道多一點,有了足夠的資訊才能讓我下對的判斷,所以在以前找不到資訊來源管道,一度讓我覺得很不舒服。 2004 年接近年底時,媽媽因為心內膜炎一直沒辦法被有效控制,最後只好從署立宜蘭醫院(當時是委由台北榮總經營)轉到台北榮總,也就是媽媽當年進行心臟手術的醫院來進行治療。就在折騰了好久,終於治癒可以出院之前,感染科請心臟外科來會診,才會讓我有機會遇上了許喬博許醫師。

  許醫師跟其他醫生最大的不同地方,在於他對 Marfan Syndrome 剛好很了解,而且除了有問必答之外,還知無不言,言無不盡,讓我心中很多疑惑都能得到解答。如果是這位醫生的門診,我倒很樂意定時去門診,所以在許醫師跟我說了他的門診時間之後,我就真的換去看心臟外科,而且第一次去門診,醫師就很有耐心地為我解說了半個小時。這換成別的醫生,大概沒幾個人願意耗這麼久的時間,來解說應該要採取預防的措施,不要等到血管破了,事態緊急時才來處理,這樣手術的難度與風險都會比較高。而且平日可以透過藥物,讓血管比較不容易擴張。正因為許醫師用了比較正面的想法與我分享,後來在協助其他的病友時,我也都盡可能用相同的心態來協助他們,讓大家盡量可以早些發現,早些預防與處理。 

  這點,除了改變我自己之外,相信應該也在無形之中,影響了一些人才是。

  我常常在想,為什麼是我得到罕見疾病?上天為什麼是選中了我,而不是我其他的家人?在這當中,祂希望我能學會什麼嗎?有一回在罕病基金會的電子報上,看到了很棒的一段話,「之所以會是我們被選中得到罕病,那是因為我們有能力可以去克服這一切」,至少我知道生命可貴的地方,至少我會期望自己是有能力可以自給自足,進而能為這社會貢獻出小小的力量。也許不能改變太多,但至少是一個小小的希望。

  在面對疾病的這條道路上,每個人都能有千百個選擇,我也還在其中摸索要如何讓自己能坦然面對,並與疾病安然度過到生命的盡頭。也許還不是最好,但我相信,只要不選擇躲在角落,生命還是會一直往前走下去,沒有什麼難關是過不了的。即便生命只能如曇花一現,只要曾經過得精彩,就已足夠。
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