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馬凡的逆襲-降主動脈剝離(後記)




  好吧,既然還沒有睡意,那乾脆一口氣來寫完好了。

  老媽這回發病,讓我了解了很多事。老媽就像我的老師,讓我了解未來可能會發生在我身上的狀況,能預生有心理準備。   Marfan Syndrome 的病患,從確認是 Marfan Syndrome 的病患開始,就應該要定期檢查,也應該知道,自己的未來可能會面臨到一次或多次的心臟血管手術。老媽並不是沒有定期檢查,她是換過瓣膜的病患,她是得每個月回診的。只是很可惜的是,之前沒能事前就發現,預先防範。後來有一位病友,他是在定期檢查發現升主動脈有擴張的現象,已經超過了五公分,醫生建議應該以手術治療。一來因為病友年輕,還不到三十五歲;二來病友的狀況不是已經開始有剝離的狀況,所以從入院到出院,只花了兩週的時間,恢復的狀況很良好。如果是等到了剝離才住院治療,除了住院的時間可能會比較久外,整個情況可能也會變得更複雜。   其次,在同一個醫院定期檢查的話,也比較好。醫生比較清楚過去的幾年內,血管的變化狀況,整體的掌握度會比較好,也比較容易溝通。像這一回,雖然老媽沒有給我平常去門診的主治醫師看過,但因為我已經與主治醫師熟識,我在跟醫生溝通上就毫無問題,很容易就能了解醫師的重點,進而再傳達給我家其他人知道。 

  我個人是沒有名醫情節,對我來說,只要能清楚地交待病情的,並好好地處理病情的,就是好醫師。但我也了解,醫師只是一個團隊裡,下達最重要指令的指揮官,但如果他背後沒有一個強而有力的團隊,光靠醫師一個人也是不夠的。 

  還是不免俗的,想來感謝一下相關的人。 

  謝謝這回最辛苦的主治醫師,台北榮總心臟外科的主治醫師,許喬博醫師;這三十三天來,連星期日帶小朋友出門時,都會被我遇到,還不忘問我媽媽的狀況如何,害我覺得很不好意思剝奪了他們父子的相處時間-儘管只是短短的幾分鐘。以及在某一天巡房時,醫生問我去找工作了沒(本來我是要在九月底離職,但因為老媽的關係,提早一週左右離職,之後就專心在醫院照顧老媽),除了關心我的工作有無著落外,也不忘叮嚀我,要我自己也要多休息。(我想,許醫師如果知道,一定又會跟我說,「那是我們應該做的」,其實你真的對病人很好,常常給了我們比你們應該做的還要多了~)

  因為老媽這回是動支架手術,手術是由心臟外科另一位主治醫師,施俊哲醫師操刀。施大夫常常鼓勵老媽要加油,不要讓他們漏氣。在術後,施大夫也每天來巡房。同一間病房就有病人的家屬覺得奇怪,問我為什麼是兩位醫師來巡房,而且兩個主治醫師都很有趣,講話蠻幽默的,不像他們的主治醫師是省話一哥,每天都只是很簡短的幾句話而已。聽起來是蠻羨慕我們的!

  謝謝余白妃護理師,記得老媽入院那天,她下午是請假的,但她在接到許醫師的電話後,馬上就來處理老媽的病床,一直到老媽住進了加護病房後才去休假,令我實在很感動,也很不好意思。而且,在老媽術後甚至是出院後,只要遇到我,也還持續地關心著老媽的狀況。也謝謝這回老媽的全責護理師,詹明珊護理師,在這回也給了我們很多協助,是一位經驗很很豐富的護理師。以及心臟外科 107 病房與 CVSA / CVSB 兩個加護病房的護士們,不分晝夜,專業而細心的照顧著病患們。(歹勢,我實在記不了那麼多人的人名~)

   也謝謝這段期間,為我與老媽加油打氣的朋友/病友,謝謝大家的關心。這邊想特別感謝病友馬可,他自己當時也因降主動脈手術在住院治療中。馬可在出院前,也特別打了電話給我,關心老媽的狀況。歹勢,我本來想去看馬可你的,但我老媽也住院,我實在無法分身呀。聽到你出院的消息,我也很為你感到高興。

  最後,感謝菩薩,安排了這麼多的貴人,讓老媽又度過了一個大關。

  活著的感覺,真的很好!
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