雖然目前馬凡氏症候群並不是政府所公告的罕見疾病，

台灣的【財團法人罕見疾病基金會】這個為了以服務罕見疾病病友們而成立的基金會，

仍然是有服務我們馬凡氏症的病友的。

目前，在罕見疾病基金會底下，有一個 [馬凡氏症病友聯誼會] ，每年會固定舉辦聯誼活動

也歡迎各位確診的馬凡氏症病友，申請加入成為罕見疾病基金會的會員。

加入辦法為，請下載本頁下方的附件，列印出來填寫後，

以郵寄或或 email (ps06@tfrd.org.tw) 的方式，寄至罕見疾病基金會的病患服務組。

詳情請參閱基金會的網頁：  http://www.tfrd.org.tw/tfrd/service_a

以下列出罕見疾病基金會所提供之相關福利讓大家了解，若有需要，也歡迎申請使用。