雖然目前馬凡氏症候群並不是政府所公告的罕見疾病, 台灣的【財團法人罕見疾病基金會】這個為了以服務罕見疾病病友們而成立的基金會, 仍然是有服務我們馬凡氏症的病友的。 目前,在罕見疾病基金會底下,有一個 [馬凡氏症病友聯誼會] ,每年會固定舉辦聯誼活動 也歡迎各位確診的馬凡氏症病友,申請加入成為罕見疾病基金會的會員。 加入辦法為,請下載本頁下方的附件,列印出來填寫後, 以郵寄或或 email (ps06@tfrd.org.tw) 的方式,寄至罕見疾病基金會的病患服務組。 詳情請參閱基金會的網頁: http://www.tfrd.org.tw/tfrd/service_a 以下列出罕見疾病基金會所提供之相關福利讓大家了解,若有需要,也歡迎申請使用。 |