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罕見疾病基金會之相關福利

雖然目前馬凡氏症候群並不是政府所公告的罕見疾病,
台灣的【財團法人罕見疾病基金會】這個為了以服務罕見疾病病友們而成立的基金會,
仍然是有服務我們馬凡氏症的病友的。

目前,在罕見疾病基金會底下,有一個 [馬凡氏症病友聯誼會] ,每年會固定舉辦聯誼活動
也歡迎各位確診的馬凡氏症病友,申請加入成為罕見疾病基金會的會員。

加入辦法為,請下載本頁下方的附件,列印出來填寫後,
以郵寄或或 email (ps06@tfrd.org.tw) 的方式,寄至罕見疾病基金會的病患服務組。

詳情請參閱基金會的網頁:  http://www.tfrd.org.tw/tfrd/service_a



以下列出罕見疾病基金會所提供之相關福利讓大家了解,若有需要,也歡迎申請使用。

  • 醫療服務
    1. 家庭生育關懷補助父母本身為罕病患者或育有罕病患童之父母,若要生育時,即可申請此項補助。
    2. 醫療器材借用服務-提供短期使用的器材供病友申請借用,如抽痰機,詳情請洽基金會。
  • 經濟補助
    1. 安養照護補助-提供需要長期照護補助。
    2. 家庭生活救助-提供因病住院而導致沉重的經濟負擔 .... 等狀況下,急難生活救助
  • 心理諮商服務
    • 專業之諮商會談服務,包括悲傷輔導,與傾聽您說專線
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馬凡之家,
2017年9月27日 上午9:36
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