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重大傷病卡申請經驗分享

以下原文作者為偉琪,原文出處為 http://blog.xuite.net/vicky.shih/blog/33490480
如需引用請註明出處與作者,謝謝。



  好像是在病友192的部落格上,看到192分享的「申請重大傷病卡經驗談」,有人提到他/她是用DNA檢查的報告把重大傷病卡申請下來,讓我燃起了一絲的希望,想用這個方法試試看,看能不能也因此申請到手。

  這一切的過程,說起來很長,但其實一點也不複雜。

  2006年底,因為知道榮總牛道明醫生要進行一個關於馬凡氏症候群的基因研究計劃,我跟我的家人們(有些跟我一樣是馬凡氏症的患者,有些則不是)一起去抽了血液,連同其他病友的檢體,一起被送往了台大醫院基因醫學部蘇怡寧醫師那裡。

  去年2009年,因為海泙希望能用她的基因檢查報告當為證據,證明她並不是一位馬凡氏症的患者,重新去投保壽險,所以藉這個機會,我跟她透過了認識的醫生,一起拿到了2006年基因檢查的報告。上面載明了,我的第十五對染色體上,有著 FBN1 基因突變點,也就是讓我得到馬凡氏症的真正原因(這種遺傳疾症,就是因為 FBN1 發生突變所導致)。

  我去看過重大傷病卡申請的規例,上面確實沒載明馬凡氏症適用此項規定,我想這也是為什麼最近若以馬凡氏症去申請,十之八九被退件的原因。只是很不幸的是,馬凡氏症同樣也不列入公告之罕見疾病之列,也不適用以此項規定申請到重大傷病卡。所以大部份的病友,如果需要申請重大傷病卡,大概都只能等到開刀後才有機會,以心臟方面的問題申請,而且最多有效期限就是三年。

  這實在很不合理呀~

  明明我們馬凡氏症的患者,全身上下被影響的地方可能很多,像是同時有心臟/眼睛/骨骼方面的問題,需要常常進出醫院,而且通常去的都是教學醫院,長期下來,花費的醫療費用不是小數,加上保險公司通常不願承保我們的保單,根本沒有健保以外的管道可以減低我們醫療的負擔。

  那只好試試看了。

  4月19日那天又到了每三個月一次的例行性回診,這回我把我的蘇怡寧醫師簽下來的「FBN1基因檢驗報告」帶著,跟我的主治醫師許醫師提起這件事。許醫師二話不說,就在辦著申請的單據-用診斷代碼758「未明示染色體異常所致之病態」申請,申請的重大傷病類別,則為「08先天性畸型及染色體異常」

  懷了忐忑不安的心情好幾天,在等著結果。果然就在4月29日晚上回到家時,看到了由健保局台北業務組寄來的「全民健康保險重大傷病核定審查通知書」。

  這回還好是好消息。看到上面寫著我申請的重大傷病卡已經通過,有效期限起迄日為099/4/19~永久有效。

  就我所知,這像檢驗如果要在台大醫院做的話,收費標準是八千元。我是因為檢體提供做為研究計劃使用,所以沒花到半毛錢就知道自己的DNA檢查報告。這檢查如果是家族的成員一起進行,應該會比較划算一點。知道結果後,再以這個報告去申請,這樣被駁回的機會應該就很低了。

  看來,馬凡氏症的患者,要與疾病對抗的路途,還很漫長,大家加油呀!




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