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台大醫院馬凡氏症候群 (Marfan Syndrome) 整合門診 [置頂]
 2008年4月17日13:09
以下資料, 來自台大醫院基因醫學部 林芯伃醫師, 感謝林醫師提供相關資訊
台大醫院新成立一個馬凡氏症的整合性門診，針對病患的需要由心臟內科、骨科、眼科以及基因醫學科醫師聯合為馬凡氏症患者診治，此跨科部首次合作的目的是提供病患全面性的健康照顧服務，顧及患者就醫的持續性及便利性，減少不必要的醫療開支，提升馬凡氏症病患及其家庭整體的醫療照護品質。
馬凡氏症的發生率約五千分之一，自2007年起，台大醫院雖已經為一百四十多名馬凡氏症患者進行基因突變檢測。但醫療團隊在提供患者基因檢測診療過程中，深覺患者在醫療過程中常面臨的困難及問題有：
(1) 臨床診斷不易：馬凡氏症的診斷確立，往往要配合多科醫師的診察與專科的檢查方能完成。如眼科檢查有無水晶體異位；心臟科要進行心臟超音波、心臟電腦斷層及心臟核磁共振檢查，以判定主動脈根部的大小與是否有動脈瘤；骨...
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馬凡之家 2008.6.19 - 2008.9.1 相關統計資料
2008年9月1日12:08
最近這兩個月來, 為馬凡之家做了一些統計, 看到了一些相關資料, 讓我們更加了解, 前來馬凡之家的訪客們, 有哪方面的資料需求.
關於最常來尋找的資料, 除了什麼是馬凡氏症候群 (Marfan Syndrome) 外, 幾乎都是與就醫資源相關的. 像是醫生 (有蠻大的比例, 是 search 醫生的名字而找到這裡的, 像是朱肇基醫師, 游治節醫師, 林如立醫師....等長庚或台大的醫師群), 主動脈剥離, 抗凝血劑, 甚至是 Losartan 這種舊藥有新功效發現的資訊....等等
最常被拜訪的網頁, 除了首頁與留言版外, 大概是以下這幾頁佔前十名:
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集體表演與彩繪創作藝術之旅活動簡章(代貼)
2008年8月25日22:12
王者菲爾普斯：還有多少極限不能突破
6月15日（日）播出預告：【獨一無二的「麻煩事」 馬凡氏症張瓊玉】
2008年6月11日20:36
Marfan syndrome 馬凡氏症 - 來自台大分子遺傳實驗室
2008年4月17日18:15
以下內容, 來自台大分子遺傳實驗室 - 疾病簡介 - 馬凡氏症候群
Marfan syndrome 馬凡氏症
致病機制
由於纖維基因發生異常，造成身體結締組織紊亂，導致骨骼、心臟及眼睛的病變。
發生機率
馬凡氏症的發生率約五千分之一至一萬分之ㄧ。
臨床症狀
大部分患者高高瘦瘦，手臂極長，手指也很長，幾乎從外觀就可以診斷此疾病。除了身材的特徵外，深度的近視，...
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一定要做基因診斷嗎？
2008年4月17日18:06
看到台大分子遺傳實驗室的一個網頁寫得不錯, 轉貼過來給新來可能的病友參考一下
以下內容, 轉貼自 http://www.17885.com.tw/gene/news_test.php?number=61
標 題： 一定要做基因診斷嗎？
內 容： 這天，一位30多歲之A小姐帶著轉診單來我門診。很多顯的，家族中有5、6位具有馬凡氏症侯群之病史及診斷，且許多位也已經陸續於50~60歲因急性主動脈剝離離開人世。典型的顯性遺傳模式。令人遺憾，但卻是常常在遺傳門診中上演。
A小姐也同樣具有馬凡氏之特徵，臨床診斷，幾乎都沒有問題。這時，她問我一個問題，”蘇醫師，我一定要做基因診斷嗎？”我看得出她眼中的無奈。沒錯，當家族中第一個發生疑似馬凡氏症侯群之...
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抗凝血劑Coumadin(香豆素)服用注意事項
2008年3月11日22:35
還是在找瓣膜相關的網頁時看到的, 這篇最主要是在接受心臟手術的衛教資料
以及服用抗凝血劑所注意的事項, 正好之前的聚會有不少病友提到這方面的問題
貼上來給大家參考一下
原文出處: 慈濟醫院心臟外科衛教網頁
衛教文章
◆抗凝血劑Coumadin 服用注意事項
◆開心手術護理指導
◆開心手術出院後之注意事項
◆抗凝血劑Coumadin(香豆素)服用注意事項
1.Coumadin是一種抗凝血劑，可延長血液凝固時間，及預防血栓的產生。
2.何種情況下須使用Coumadin？
通常是因為有血栓的產生或是有血栓的形成的危險。包括...
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by 馬凡之家 | 醫療新訊‧資源 | 討論(10) | 閱讀1811次 
