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海泙與瓊玉的專訪 [置頂]
 2009年5月12日20:59
今天正好在瓊玉的 blog 上看到她被公共電視【聽聽看】這個節目訪問的消息
一併張貼，給各位參考
母親節那天, 漢聲廣播電台播出了海泙的專訪,
這回海泙是應她的好朋友--余秀芷的邀請, 她的馬凡人生
裡面有一個蠻有趣的結果, 有些朋友也許已經知道
不過, 在這裡先賣個關子
如果有疑問想問海泙的, 歡迎在本篇下方留言給她
改天請海泙上來與大家分享關於 " 這件事 " 的心得! 
專訪主持人--余秀芷部落格 不一樣的馬凡人生
以下就是這回的專訪錄音網址
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謝謝每位不怕麻煩的馬凡媽媽, 母親節快樂!
2009年5月5日22:40
母親節要到了, 我想每位罕病兒背後, 都有一對不放棄的父母, 也有著辛苦照顧罕病兒一輩子的父母
在這裡, 我想發起一個活動, 我想請各位跟我, 在即將到來屬於媽媽的節日前夕, 一起來謝謝我們的母親
大家可以在這裡留言, 如果寫得不錯的, 我會把留言收錄放到網站的專區裡哦! 來吧, 大家一起來吧! ^_^
馬凡之家向每位辛苦的媽媽說聲 " 媽媽, 謝謝妳, 妳辛苦了! "
祝各位罕病兒的媽媽, 母親節快樂!
感謝以下朋友的分享唷!
e-mom (2009年5月6日12:36)
ㄏㄏ~~我來響應囉!!
兒子還不會寫
我來寫唄....
Ethan剛出生的...
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大陸馬凡病友聚會照片
2009年3月31日22:22
以下是大陸的病友 Frank, 李昊元, 寫給海泙的 email, 並把他們幾位病友聚會的照片提供上來 (希望下回是可以放在別的地方, 直接提供連結就好了....謝謝!)
希望大家不管在那裡, 都要多注意自己的身體, 尤其最近天氣多變化呀, 請大家多保重囉!
From: frank李昊元
Sent: Thursday, March 26, 2009 10:50 PM
To: service@marfan.org.tw
Subject: 大陆马凡聚会照片
Dear Haiping:
我们是大陆的马凡组织 我是frank希望你还记得，希望能够和你们建立起来联系。我把我们这次聚会的照片发给你，希望你能帮我们post到网站上了，
<...
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主動脈破裂 忍痛上整天班
2009年3月10日23:28
Marfan Syndrome 的病患之中, 常會聽到有人動主動脈剥離的手術
以下這則例子, 是負面的教材, 提醒馬凡病友們, 除了要定期檢查, 了解自己的病情發展
早期發現就能早期治療
也請各位注意, 如果某天突然不明原因腹痛, 而且痛到前胸貼後背
請盡速至醫院就醫, 並提醒醫生您患有 Marfan Syndrome, 以免延誤治療
以下原文轉貼自 http://udn.com/NEWS/HEALTH/HEA1/4779368.shtml
主動脈破裂 忍痛上整天班
【聯合報╱記者簡慧珍／彰化報導】
2009.03.10 02:40 am
「景氣不好，...
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[代貼] 20090329高個子俱樂部將舉辦快樂分享會，歡迎報名
2009年3月3日21:17
「馬凡氏症候群」張瓊玉 唱出生命高度
2009年3月2日20:02 | | |
by 馬凡之家 | 馬凡故事 | 討論(4) | 閱讀277次 
