馬凡之家 - 我們的義工聯繫資料 - 關愛馬凡氏症，永遠陪伴您的馬凡之家。

2006年7月25日22:49星期二

目前的義工資料會陸續增加，歡迎有需要的病友就近聯絡：
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台北義工：
海泙：0933-533573，　　　　　　service@marfan.org.tw （媒體聯繫）
偉傑（192）：0953-617285，　　apemanlay@pchome.com.tw
偉琪：0933-048546 (請於18:00 後打)，　　　　　vickyshih@gmail.com
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宜蘭義工：
游媽媽：0988-254585　　　　　　(039)254-585
簡媽媽 (麻煩的媽媽) ：0972-249105
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桃園義工：
曹爸爸：0922-098-123
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台中義工：
阿谷老師：(04)2339-6585
凱淵：0932-514196　　　　　　　allen195@ ms57.hinet.net
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南投義工：
張先生：0928-903-997 aurora0707@yahoo.com.tw
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台南義工：
賴慶仁：(06)269-8202
潘峰進：06-6373731　　　　　　　vcr.idv@msa.hinet.net
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高雄義工：
徐淑蘋：0982-524160, 0912-829771　　　　　　　goodapple1226@hotmail.com
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字型大小：大中小

Permanant URI

永久地址 http://www.marfan.org.tw/......cleid=a_20060725_224921

您好:
剛帶小孩去看醫生，醫生說小朋友疑似馬凡氏症候群，幫我們做了簡單的測驗，（當一邊手掌握住對側的手腕時，其姆指與小指能夠重疊在一起），要我們回家測量雙手伸直，食指到食的長度是否大於身高，回家幫他測量確實較長．另外之前在骨科檢查有漏斗胸，亦患有膠質纖維分化不良症，但沒有其他在網站上看到的症狀，請問各位大德可以告訴我這就是馬凡氏症候群嗎？需要做進一步的檢查嗎？我是單親所以太貴的費用付擔不起，要怎麼做呢

您好：我是大陆人，我的女儿18岁，身高1米74，体重93斤。刚在大陆查出疑似马凡，全家人非常悲伤，为她难过。女儿在13岁时开始近视，逐年发展，现400多度，目前没有晶状体脱位与半脱位，心脏二尖瓣脱垂，主动脉根是25毫米，关节比较松软，四肢较长，脊柱弯曲不明显，面容没有明显马凡特征，容貌姣好。没有家族史。在网上得知台大医院能够检测基因，我们能够前去就诊吗？

給小叮噹媽媽 (陳小姐) :

以您的小朋友來看, 比較適合掛小兒心臟科 (在比較大一點的醫院, 這會是一個小兒科下的次專科, 像台大或榮總都是獨立的). 如果是全家要一起去看, 確認哪些人有被爸爸遺傳到, 除了可以考慮小兒心臟科外, 也可以找遺傳科 (有些醫院的遺傳科是附屬在小兒科裡的)

另外, 我建議您可以先看一下, 下面那個網頁:

http://www.marfan.org.tw/......cleid=a_20061102_005118

那是來自台北榮總的參考資料, 還蠻詳細的, 看完應該有一些對馬凡氏症的初步認識. 如果您想有更多的認識, 國內的網站應該除了馬凡之家就沒有了, 我猜. 大概就要去找 http://www.marfan.org 這為美國的網站, 內容很多, 可惜幾乎都是英文.

給所有第一次來馬凡之家尋求支援 (或資源應該也可以啦) 的人:

這兒也不少介紹關於馬凡氏症候群的文章, 歡迎大家多加查閱, 可以充實不少相關知識. 詳情請洽網頁最上方 " 認識馬凡與福利 " 連結. 看完後, 如果您還有其他問題的話, 再來跟義工聯絡, 也許您會得到更多有用的資訊哦!

偉琪

請問疑有多馬凡氏症，想要去給醫生看診確認，是要掛小兒科還是心臟科？因為我的兒子從以前就比一般孩子高而且很瘦，現在十二歲就身高一百七十五了，有點擔心，他的視力狀況也很差，出生的時候曾經做過染色體檢查，都很好，我不太瞭解多馬凡氏症是怎樣一回事，到底是染色體還是基因的問題造成，很想知道，可以介紹這方面的網站嗎？謝謝！

人一生中最值得一聽的自然醫學公益演講

收信平安健康。

「世界紅卍字會台灣總主會」、「道慈基金會」及「中華全人健康促進協會」將於元月27日（星期日）下午14:00，於台北市復興南路一段303號13樓，聯合主辦第三場的健康公益講座，誠摯邀
請您及貴會會員蒞臨參加。

為什麼現代人罹患癌症和各種慢性疾病問題這麼多?（例如失眠、焦慮、恐慌，紅斑性狼瘡、風濕性關節炎、異位性皮膚炎、慢性疲勞、憂鬱症、糖尿病或黏多醣症、肌萎縮症等罕見疾病...）這些疾病引發的原因是什麼？要怎樣生活才能避免？萬一不幸得了這些慢性病，要怎樣生活才有較好的機會重回健康的軌道？

您知道，科學這麼進步，醫療這麼發達，為什麼不能只依賴科學療法嗎？

知道美國從1998年起，運用國家的力量，經由國家衛生院（National Institute of Health）大力倡導自然療法嗎？醫療科技領先全球的美國，為什麼會那樣做？

有知識才有力量，有了力量，在健康醫學的領域，才會堅持做「該做」的事，而不是做「想做」的事。這場演講對珍惜健康和失去健康的朋友，將有超乎您預期的幫助。

公益演講的詳細時間、地點及講題大綱，請參閱附件Word 檔。

敬祝健康喜悅，順心如意

ＰＳ本次公益演講為免費參加，鑒於前二次的『知識在手，健康我有』系列講座，非常轟動，提醒您提早入場

睡覺中....你好：

確定罹患馬凡，不要太過於擔心。因為不論如何，總是要面對的問題。

愈早面對，才能有餘裕因應變化。

你太瘦了，建議要適度的增胖，至少BMI 要有正常值，對於身體方面

才會比較有修補力及抵抗力。

身高190，體重至少也要保持在70公斤上下，心悸頭暈等情況，應會

有效的改善。

增胖的方法，不外乎營養及適度的運動；緩和的運動例如：散步、太極拳、

定點投籃等等，照照溫和的太陽光，都有助於新陳代謝及食慾的增加。

豬油拌飯或吃飯配五花肉，每餐多吃半碗，可以慢慢增加體重。

若喜歡吃甜食，可以吃白糖加稀飯或白糖小米粥。最好少喝含糖飲料，

坊間的茶品飲料，都是使用人工甘味，喝多反而會降低食慾。

學習太極拳，有助於改善脊柱側彎，建議參考網站：「太極拳丹道武術」

http://www.tw6889.com.tw/

義工潘峰進

現今即將年滿23,身高190CM體重51KG,高瘦,國中時曾在中國醫藥學院看診時,醫生判定我患有馬凡氏症曾開要給我服用,但後因課業忙碌沒在繼續複診,這五年內,我脊椎側彎幅度越來越大,在運動方面偶而會爬山,每次上山沒多就我呼吸已經喘到不行且有頭暈.冒冷汗現象,96/10/18去高雄長庚就醫照了胸腔X光.心電圖.及心臟超音波,即時看到報告,我脈搏175.心跳52.主動脈比正常人稍微大些.心電圖有兩處短暫異常.脊柱有明顯的側彎,由小兒心臟內科林宜君醫生,介紹我來貴單位或罕見疾病基金會,來尋求諮詢

我今年二十四岁,身高一百七十公分,高高瘦瘦,脊椎織側彎,胸廓畸型,我十二岁的时候被验出患有先天性二尖瓣脫垂,
但是我不知道本身是不是馬凡氏症候群之一,
因为有时会胸悶,
其它地没什么影响到我的日常生活,
因为现在有点开始担心了,小时候检验到现在都没再复诊,而且最近才发现自己脊椎有点側彎, Emotion