馬凡之家 - 馬凡病友的權力與福利發聲（你希望政府能為我們做什麼呢?）

2009年11月7日21:44星期六

前幾天，我們接到病友家屬來電，提到近來政府相關單位，希望能瞭解更多罕見疾病患者的需求或福利問題，在此，以以下訊息，邀請大家提供寶貴意見與迴響。

近年，政府相關單位逐步堆動許多對於罕見疾病的福利與政策，希望能更深入瞭解每個疾病的需求、病友的想法、爭取相關權益，並提供周全而實用的照護資訊。

為讓社會大眾能重視罕見疾病（馬凡氏症）議題，同時也讓病友與家屬們能有機會與管道能為自己的權益與福利發聲。在此，我們邀請馬凡病友們，提供您的需求與建議給馬凡之家，無論是關於社會福利、醫藥權益問題、就醫益問題、相關需改善層面、身心照顧問題、您所需要的幫助…等，我們將把訊息彙整後提供相關單位，做為權益爭取與相關立法之寶貴參考建議。

歡迎大家透過回應方式，分享您的建議與看法，讓我們一同為馬凡盡一份小小心力。

馬凡之家敬上

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給偉琪：
謝謝你，我也覺ㄉ很感謝老天，當然還有小兒科診所ㄉ醫師，是他ㄉ懷疑才可以讓我們去發現，目前也去做一些檢查，心臟方面是有動脈擴張及逆流，3ㄍ月要追蹤檢查，還有抽血要檢驗基因要3ㄍ月才知道結果，因為有些症狀他又不是典型ㄉ馬方士症，而我們家族沒有遺傳。我們一起努力吧！ Emotion

給小琳:

小一點時就發現是個 Marfan，其實還蠻幸運的，至少不是等到病發了才發現，可以及早就採取一些預防的措施。

建議您可以先從了解馬凡氏症著手，先了解未來可能會遇到的狀況，越是了解至少你比較不會太害怕。

有機會歡迎您一起來交流哦！

我也曾經想過
為何我是馬凡
我也不曾想過要大富大貴
只想當個普通健康的(正常人)而已
只是這一點小小的心願
在這輩子已經是不可能實現了
只希望我的下一代不是馬凡
也希望所有的人類都不要再被罕病所苦了
(純粹簡單的說出自我心中的想法)

我非常感激馬凡之家所做的一切。這幾個年輕的朋友，過著和眾人一樣普通平凡的生活，確能付出那麼多心血為不知名的病友們！
是馬凡之家的資料讓我更了解馬凡，是病友的經歷和心聲讓我有了繼續生活的勇氣和希望，在那些不眠的夜晚，這裡最溫暖！
支持你們為馬凡病友的權力與福利發聲！不管這聲音多大，都是天籟！

部分馬凡朋友可能知道我，從２００１年以來我動了四次心臟手術，目前政府及社會福利對我有益的應該就只有健保及重大傷病，頂多通過審核可以領３－４０００元不等的補助金，但是今年我審核沒過所以就沒了。

去年年中開始找工作因為自己的不夠機警謹慎，遭詐騙集團詐騙，是沒被騙錢因為我不但沒錢還負債，但是卻惹上官司，帳戶遭詐騙集團冒用騙取許多被害人匯款至我帳戶，反正就是詐騙官司啦到目前還在等候通知開庭。

２００９年年底我找到了一份司機的工作是開租賃車的，機場飯店接送之類的，我想我算是運氣好的吧，從上一次開刀時醫生告知家人我有可能下半身癱瘓，到現在我還能開車自己賺錢，真的是幸運很多了。

自己回顧以前相比有看得比較開，凡事有誤有錯盡可能的先檢討自己，或許是我上輩子鑄下的錯，或許是我上輩子欠對方的，看開一點少計較一點，能做的多做一點，這樣或許會好過一點吧！！

心臟手術二次、眼睛手術三次、人工流產二次、我是一個人，不是機械人，我只是平凡無肋的平凡人，相關單位可以幫我什麼?馬凡之家可以幫我什麼?是文字的關懷?
手術、吃藥然後還是吃藥、手術我所面對的是warf arin的副作用，流鼻血看耳鼻喉科、子宮出血、看婦產科、一次次的急診，這些都是我要自己來，心力交瘁，每天都只能吃安眠藥渡日，我是有身、心、靈的人類，我不是無敵鐵金剛，不是怕死，而是過程太累。
一個通緝犯的狗狗都可以上新聞版面，狗狗都可以用無聲言語求助於人類，但人類呢?
你們在紙上談兵呀?真是笑話

希望台灣全省的醫療院所，能設立更周全的馬凡氏症聯合會診門診，讓需要診斷與看診的病友，能夠有整體而詳細的看診評估。
因為許多人都是在各科之間，轉診轉得團團轉，各科別之醫生判定也有所不同，有時病友全然不知所措，不知該參考哪個醫師的診斷，所以希望相關單位，能為我們爭取「馬凡會診」的門診。

海泙敬上