HOT!十種罕見疾病單張 新款上架! (內含馬凡氏症)
2010年1月24日16:27星期日


原文轉自罕見疾病基金會網站,原文網址如下:
http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=1052

若有需要相關資訊,可洽罕見疾病基金會
                            
ex02於2010-01-13
發表 (閱讀次數:258)
HOT!十種罕見疾病單張  新款上架!


為推動罕見疾病宣導工作,本會自2000年起陸續印製「認識罕見遺傳疾病」系列單張,透過疾病的詳盡介紹,並輔以個案故事,使社會大眾更加了解各種不同的罕見疾病。累計至2009年底,本會共已完成78種罕見遺傳疾病單張。

 
本次新印製的10款疾病單張包括「甘迺迪氏症」、「Meleda島病」、「粒線體肌肉病變」、「McCune-Albright氏症候群」、「Rubinstein-Taybi氏症候群」、「布魯頓氏低免疫球蛋白血症」、「馬凡氏症」、「淋巴血管平滑肌增生症」、「X染色體脆折症」、「皮爾羅賓氏症」,將陸續發送至各地醫院及縣市相關衛生單位。

歡迎罕病病友與相關從業專業人員來電洽詢索取,或至本會網站線上收看。

◎洽詢電話:(02)2521-0717轉121~124研究企劃組。
◎本會出版之疾病系列單張資料請詳見本網站「罕見遺傳疾病單張宣導」專區 。



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by 馬凡之家 | 醫療新訊‧資源 | 討論(3) | 閱讀1014次
偉琪在 2010年5月27日13:01星期四 討論:
那天與瓊玉碰面時, 瓊玉給了我一張馬凡氏症單張, 蠻精緻的, 有需要的朋友, 可向罕見疾病基金會索取.

馬凡之家在 2010年5月27日12:59星期四 討論:
網站上已經有馬凡氏症單張的內容了, 可參考以下網址
馬凡氏症 Marfan Syndrome
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192在 2010年2月18日18:17星期四 討論:
這對馬凡氏症患者來說,的確是個好消息......^^

不知列入罕見疾病後,在醫療保健上會不會有更優惠的措施呢.......
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