馬凡之家 - 關愛馬凡氏症，永遠陪伴您的馬凡之家。

曹爸爸 (2010年9月4日10:37)

按摩穴位沒問題,有病變的部位應避免敲打(主动脉).其它动脉也要定期檢查.祝健康

dao77 (2010年9月2日03:35)

大家好！我的主动脉手术至今已有两年，同年我又被确诊为乳癌并进行了切除手术。我因大量的用药和肾功能不全，使得我的身体非常虚弱。于是我做起了自我穴位按摩，近一年来，我感觉身体一天天的强状起来。但我不知道这样对我的病症是否有害，我害怕我手术外的其它动脉再次出问题。请教专家和病友可否告诉我：我是否可以进行穴位按摩和敲打穴位？谢谢！[color=blue][/color]

小琳 (2010年9月1日14:31)

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給偉琪
謝謝你ㄉ鼓勵，我會加油ㄉ Emotion

偉琪 (2010年9月1日14:24)

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給小琳：

這病早發現，是好的。最怕的是，之前都沒發現，突然發病才曉得原來自己是 marfan 的病患。現在的科技比較發達了，只要好好的控制，有問題前提早處理，應該都會有不錯的生活品質。

別太擔心了，如果還是覺得很不安，可以上來跟大家聊聊，越是了解可能會遇到的情況，等遇到時，越是能冷靜地面對。別忘了，你的小孩還要靠你哦。

大家一起加油吧

小琳 (2010年9月1日11:32)

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因為我ㄉ小孩現在小學3年級，之前在台大有做基因檢驗，報告出來了證實他得到馬方氏症，現在除了每3ㄍ月要複診照心臟超音波也在吃藥控制主動脈脈，不知道他會不會像大家寫ㄉㄧ樣ㄧ些症狀也會跟著出現？很擔心他會不會忽然就走了？所以想知道義工可以幫我們ㄉ地方有哪些？擔心及不知所措ㄉ媽媽 Emotion

小琳 (2010年8月31日15:11)

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想請問一下馬凡ㄉ義工可以幫助我們什麼 Emotion

馬凡之家回覆於2010年8月31日20:40

請問，有需要義工協助你什麼問題嗎？

小天使 (2010年8月29日13:54)

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我想知道有沒有病友做過骨科手術?
像扁平足和腳指頭彎曲治療?

偉琪 (2010年8月27日22:55)

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看新聞時，看到美國一位生來就沒有四肢的朋友 -- Nick。不過，這並沒有打倒他。跟他相比，我們身上的病痛，好像也沒有那麼嚴重了，至少我們還有四肢，可以「輕易地」去做很多事。

這世界，沒有什麼公不公平，只有會不會珍惜生命~~希望馬凡之家大大小小的朋友，都能不放棄自己，也都能勇敢地與疾病相處。大家一起加油吧

http://goo.gl/w3dJ

偉琪 (2010年8月26日23:31)

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看到一則泡泡龍病友的專訪預告，雖然我們並不是泡泡龍患者，不過，我覺得徐若鈞的故事，值得跟大家分享，所以貼上來給大家參考一下囉。

原文的網址為: http://udn.com/NEWS/ENTER......BREAKINGNEWS8/5811345.shtml

馬凡之家 (2010年8月26日19:47)

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一則馬凡新聞, 給大家看看~~

http://udn.com/NEWS/HEALTH/HEA2/5806188.shtml

祝福這位何天陽先生, 在歷經這一切病痛的折磨後, 能有一個美好的未來

亦 (2010年8月23日01:58)

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我的孩子亦要升國二,雖然醫生說手術完一個月即可上學,雖然出院醫生有開證明提供學校申請午休至保健室平躺休息以及一學期免上體育課,我們也很擔心,除了體力更擔心同學不小心碰撞,有術後多年的病友可否提供經驗以及療養癒後?
馬凡本身不能申請重大傷病,所以我們是以二尖瓣脫垂併馬凡氏症候群申請,這次手術意外發現因申請並明有馬凡氏症,脊椎病變又是馬凡的病徵,所以適用重大傷病,免部分負擔,不過骨質生長因子,止痛,背架等自費項目不給付.至於術後可否申請就不清楚了.

軒 (2010年8月20日10:19)

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我的小孩軒在6/18已在長庚開過脊椎側灣手術.目前在家修養.只是體力沒以前好.現在等9月就要上高一了.真擔心他在學校該怎麼辦

乖 (2010年8月10日12:02)

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脊椎手術可以申請重大傷病卡嗎?
可是我已經開了有六年了耶

亦 (2010年8月8日10:22)

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建議大家申請重大傷病卡時病名請醫生填二尖瓣脫垂併馬凡氏症,脊椎手術可使用.

亦 (2010年8月5日12:22)

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很長一段時間沒有上網站,看了軒的留言,這是我半年前的問題,我的孩子於7/27手術,三天能下床,若要手術建議台灣脊椎中心張國華醫師看看.我們很驚訝孩子恢復如此迅速,至於術前術後或手術與否的風險,可以上他們的網站做初步了解,手術必有風險,張醫師的手術成功率幾乎是沒有風險,對於馬凡患者極有經驗,我們這幾天住院就遇到馬凡.預計十天可出院.若尚未手術請積極復診,我兒子二月看診68度,排定開刀,到開刀前這半年惡化至80度,做完手術長高10公分喔!若有刊診及手術問題歡迎交流.

小琳 (2010年7月29日21:56)

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今天帶兒子回診照心臟超音波，醫生也告訴我們基因ㄉ檢驗報告，確定兒子是馬凡士症(基因突變)，也開了藥給他吃，現在只是煩惱我能不能看他長大成年 Emotion

秀木 (2010年7月27日23:19)

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此留言只有blog主人可以觀看

Frankenstein (2010年7月27日15:44)

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我目前吃兩種降血壓的藥預防心血管疾病。

cozzar的說明書上有資料，實驗結果cozzar較atenolol對心血管疾病的預防效果各方面都比較好，而且使用時間愈長差異愈大。

說明書上也提到兩種合併服用效果沒有不同。我目前兩種一起吃，覺得心悸的症狀比較好。不曉得病友們有沒有其他的看法？

我不是建議別人也學我同樣吃法，因為我的狀況比較特別。但是兩種藥藥理不同，雙管齊下，cozzar可以對馬凡的效果最好，保護腎臟，同時讓血管管壁彈性好（這該不會是藥商自己說的吧？），atenolol則是可以在我們情緒起伏，腎上腺素分泌的時候發揮保護的作用。

以上純屬個人觀點。歡迎交換心得。

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染色體和基因這些根本原因目前看來改變不了，那麼是不是可以試著服用某些特定而有效的營養補充品或藥品，可以讓結組織強韌穩固？

（想像大血管的內壁如同馬凡的臉部肌膚一般，粘得不夠牢靠的原因，鬆垮垮的，皺皺的，血液24小時衝擊管壁猶如撕壁紙一般把主動脈內層給撕下來，順勢裂出一個縫或鑽一個洞，血流硬往裡衝，吹氣球似的主動脈瘤就給吹漲開來，最後就給吹破了。）結締組織穩健，血管裡層就給黏得牢牢的，連視網膜都不會被撕下哩！豈非好不快樂乎？

服用乙型阻斷劑等控制血壓的藥應該算又往後退一步了，而進手術室可以算最後防線。戰線愈往前挪當然對我們愈有利。

還有之前有人提到的，馬凡兒小時候就吃抑制生長激素的藥物是不是可以讓病人不長高長大變瘦長？說不定骨骼、血管、結締組織都會比較好。

最起碼不會愈長愈奇怪。不是嗎？

goodapple1226 (2010年7月23日21:35)

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小玉
高雄榮總小兒心臟.謝凱生....淑蘋

Frankenstein (2010年7月22日18:00)

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應該有很多機構、相關人士重視這個問題吧？而且還會有更多的人才對吧？

看著病人一再進出開刀房，於心何忍？

提到研發新的治療方式，一定又涉及經費有限，馬凡病人人數太少。不符經濟效益。（其實一般人也會主動脈、頸動脈剝離的）

想起我接受開刀前幾天，我幾乎是用訣別的語氣，和一些數年沒聯絡的同學，以及家人，一一話別。

並不是要求他們來看我，而是真的認為接受像這樣的大手術之後，走出醫院將會變成怎樣一個「我」，也可能連「我」都不存在，永遠不能和認識的人再見一面。

對於死亡和重度殘廢的情景，感到相當惶恐和不安。相信動過大手術的人一定都知道。

然而，對馬凡病人而言，面臨生離死別的關頭，一生究竟幾回才夠？

又不能跟醫生說：「萬一手術進行不順利，請你直接把我…。」。

好死不如賴活？？？！！！

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