馬凡之家 - 關愛馬凡氏症，永遠陪伴您的馬凡之家。

seven-2009時光夢遊演唱會

2009年8月27日20:53

來幫咱們馬凡氏症病友瓊玉打個廣告~~
以下資訊, 來自瓊玉的 blog

seven-2009時光夢遊演唱會

詳情請洽瓊玉的 blog, 網址如下:

http://tw.myblog.yahoo.co......3&prev=-1&next=3424

by 馬凡之家 | 馬凡新聞 | 討論(0) | 閱讀827次

「開心做個馬凡人」精華全紀錄（2009馬凡之家年度醫療座談會）

2009年8月25日01:25

馬凡之家於8/22所舉辦的年度醫療專題座談「開心做個馬凡人」已經圓滿落幕，感謝大家的熱情參與。以下是我們所彙整本次座談會的相關精彩內容，包含了許喬博所提供的病理介紹中文翻譯資料，希望能對各位有所幫助。歡迎回顧。

活動名稱：
馬凡之家年度醫療專題座談
「開心做個馬凡人」— 認識馬凡氏症與心臟血管健康

主辦單位：馬凡之家、財團法人罕見疾病基金會
補助單位：臺北市公益彩券盈餘分配基金補助

主講人：榮總心臟血管外科許喬博醫師

舉辦時間：2009/8/22（六）下午2：...

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by 馬凡之家 | 醫療新訊‧資源 | 討論(2) | 閱讀1223次

胚胎著床前基因診斷　終結遺傳疾病

2009年8月24日12:54

在網路上看到的新聞, 轉載過來跟大家分享
版權為原作者所有, 引用請註明出處, 謝謝!

以下轉載自 http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/090823/8/1pnes.html

胚胎著床前基因診斷　終結遺傳疾病
TVBS 更新日期:"2009/08/23 09:58" 張娜娟　陳君宜

過去有基因遺傳疾病的人，想要生下健康的寶寶只能是個夢想，不過最新的醫學技術，解決了這個問題。

生技公司引進「胚胎著床前基因診斷」技術，在國內針對多種遺傳性疾病進行診斷，包括了海洋性貧血、肌肉萎縮症，及代謝等多種遺傳疾病的帶因者夫妻，透過這項技術，孕育出現康的寶寶。

而技術的發明人馬克休斯博士，也來到台灣分享經驗，他說，全球有近200種遺傳...

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by 馬凡之家 | 醫療新訊‧資源 | 討論(2) | 閱讀1070次

開心做個馬凡人座談會迴響 -- 來自子涵

2009年8月22日23:57

感謝子涵與我們分享在參與這場座談會後, 所獲得的一些心得.
以下原作者為子涵.

我不知道要從哪裡開始寫起，但是自從去參加馬凡疾病的醫療座談會後，一直有幾個畫面在我腦海中流竄：那個講話很快、不知所措徬徨無助的母親、那個十六歲的小女孩因為知道自己是馬凡之後，退到人生最黑的帷幕後面將自己深埋的身影、及很多個被面對與逃避力量反覆拉扯的心靈...

看著他們多麼像看著自己經歷這段疾病的縮影，其實要把過去紀錄下來是很沉痛的事情，每往回看，彷彿就是將自己擺放在當時幽微的時光暗影裡，彷彿一不小心過去那個倔強著、受著傷的自己就會取代現在的我。

其實我很想現在就停筆，停在這裡。然後什麼都不需要看、不用去想，假裝沒有承受過那些無知、無視、掙扎、痛苦、抵抗、放棄、痛苦、抵抗、放棄力量下深深的打擊。

回想過去，真的覺得好可憐，很心疼...

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by 馬凡之家 | 身心靈NEWS | 討論(4) | 閱讀687次

罕見疾病基金會十週年慶祝活動陸續登場免費索票

2009年8月18日23:05

詳情可參閱 http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=949

本會十週年慶祝活動陸續登場免費索票

　　今年度恰逢罕見疾病基金會十周年慶，為感謝這十年來社會各界給予本會的支持與鼓勵，預計將舉辦兩場慈善音樂會以及兩場繪畫巡迴展出，讓社會大眾可透過活動的實際參與，感受到罕見疾病在台灣這10年來的重要成果與轉變。

　　其中在活動第一天（9月4日）於台北市懷恩堂舉辦2009「愛我們站在這裡」罕見天籟合唱團年度公演，由北中南三地罕見天籟合唱團團員獨立公演，第二天（9月5日）則是於中油大樓舉辦「愛不罕見星光閃閃感恩十年慈善音樂會」，多...

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by 馬凡之家 | 身心靈NEWS | 討論(0) | 閱讀689次

馬凡氏症是不是已經被健保局踢出重大傷病給付的名單外?

2009年8月10日22:05

病友嘉明, 提了一個很值得大家一起深思的問題, 為了不被眾多留言淹沒
特別把嘉明提出來的問題, 貼到這裡. 如果大家想回應, 請直接在下方回應即可, 謝謝!

偉琪

原留言如下:

嘉明 (2009年8月9日18:50)
郵件主頁回覆刪除ＩＰ

大家好.好久不見.
想提出一個問題大家討論一下.馬凡氏症是不是已經被健保局

踢出重大傷病給付的名單外.最近回診碰見幾位馬凡病友.有

此問題.對目前已經到期要再重新申請的都被打回來.還沒到

期的似乎可以繼續使用到期限為止.一般是三年要更換一次.

如果真的被除外了.對於馬凡病友要看醫生或住院手術會多出

許多負擔.不曉得有沒有什麼辦法補救沒.

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by 馬凡之家 | 認識馬凡與福利 | 討論(10) | 閱讀1137次

馬凡之家年度醫療專題座談「開心做個馬凡人」— 認識馬凡氏症與心臟血管健康

2009年8月4日22:24

親愛的朋友們：
馬凡之家將於8/22舉辦年度的醫療專題座談，
本次我們特別邀請到榮總心臟血管外科許喬博醫師，
與病友及家屬們，近距離面對面分享關於馬凡氏症與心臟血管健康的密切關係，
名額有限，機會難得，歡迎報名參加！

活動名稱：
馬凡之家年度醫療專題座談「開心做個馬凡人」—
認識馬凡氏症與心臟血管健康

前言：
馬凡之家於2005年10月成立。近四年來，義工們透過「馬凡之家網站」的運作，定期提供充裕而實用的醫療資訊，及心靈支持所需的陪伴。在服務病友及病友家屬的過程中，我們發現即使在「知識」上，已提供了疾病的基本內容供瞭解，但還是有為數不少的病友們，對於馬凡氏症候群依舊有著許多的疑慮與迷惘，尤其面臨必須動心臟手術時，更是讓人害怕而束手無策。

有鑑於此，我們彙整了病友們在網站上所發問過的問題，針對馬凡氏症與心臟主動脈剝離之間的關係，是許多病友們期待可以更進一步關心瞭解的要點之一。
因此，本次我們特別計畫邀請【榮總心臟外科　許喬博醫師】來與病友們分享探討，馬凡氏症與心臟相關病變之間的密切關係。希望透過病人與醫師近距離的對話，能讓每個病友對自己的身體健康更加的瞭解與熟悉，並且獲得適當的照料。

目的：

協助每個病友對馬凡氏症有基本且正確的認識。

讓病友或家屬，對於心臟相關病症問題，能有深入淺出的瞭解。

心臟手術後的照料。

促進病友之間交流，增進情感。

主辦單位：馬凡之家、財團法人罕見疾病基金會
補助單位：臺北市公益彩券盈餘分配基金補助

時間：2009/8/22（六）下午2：00～5：00

地點：
台大創新育成中心台北市思源街18號 102研討室
(台大水源校區)（地圖見下方）

參加資格：馬凡病友、家屬、想瞭解馬凡氏症的朋友

費用：免費參加（座談當天有提供下午茶點心）

參加人數：限25人（名額有限敬請把握，人數滿即不再受理。）

報名期限：2009 / 8 / 20（四）中午12：00前，額滿即不再受理報名

報名方式：
1.電話報名-請聯繫義工偉琪0933-048-546
2.來信報名-請寄至馬凡之家信箱service@marfan.org.tw（請務必附上您的姓名、生日、聯繫電話、e-mail、其他說明......等資料。）

座談流程：（時間依現場所需，視情況做談彈性變動）

時間	內容	與會來賓／人員
14:00 - 14:05	馬凡之家發起人開場	海泙
14:05 - 14:10	醫師背景簡介	偉琪
14:10 - 15:30	醫師專題座談分享	許喬博　醫師
15:30 - 15:40	中場休息
15:40 - 16:30	交流時刻參與者自由發問，與醫師座談交流。	許喬博醫師，以及所有與會的朋友
16:30 - 16:40	醫師結語	許喬博　醫師
16:40-17:00	馬凡之家未來服務計畫分享	偉琪

與會來賓簡介：

榮總　許喬博醫師

現職：台北榮民總醫院外科部心臟血管外科主治醫師
　　　國立陽明大學醫學系外科兼任助理教授
學歷：陽明大學　醫學士
　　　陽明大學臨床醫學博士班進修中
經歷：台北榮民總醫院外科部　住院醫師
　　　台北榮民總醫院外科部　住院總醫師
　　　美國德州心臟醫學中心參訪醫師
　　　紐澤西醫學牙醫大學細胞生物與分子醫學研究所博士後研究員
專長：成人心臟血管疾病的外科治療
　　　動脈瘤及主動脈剝離手術
　　　末期心臟衰竭的外科治療
　　　分子心臟學
專科醫師資格：
　　　台灣外科醫學會專科醫師
　　　心臟醫學會專科醫師
　　　胸腔及心臟血管外科醫學會專科指導醫師

活動地點地圖：

台大創新育成中心102研討室
台北市思源街18號(台大水源校區)

校區備有停車場, 請於大門口入口處取票停車, 停車費每半小時$15元

公車/捷運資訊：

站位名稱	行經公車路線
思源路口	棕12
自來水博物館	311（永福）棕12
捷運公館站（水源市場）	0南、0南（區間車）、109、208、208（高架線）、208（基河二期國宅線）、236、251、252、253、254、278、284、284（直行）、290、52、642、643、644、648、660、671、672、673、676、74、907、景美女中-榮總快速公車、棕12、綠11、綠13
捷運公館站（4號出口）	207、278、280、280（直達車）、311（永福）、505、530、606、606（區間車）、668、675、676、松江幹線、敦化幹線