介紹一個網站【煥然一心】
天氣2008年10月30日23:42
有一回因為在網路上尋找心臟外科方面手術的衛教資料
意外在網路上發現一個網站【煥然一心 Cardic Health】

這個網站由台中榮總的心臟外科醫生所架設,內容包括許多心臟外科手術的介紹,以及術後的照料所需注意的事項。




其實與馬凡氏症候群較為有關的部份,列出來給各位參考一下:

1. 心臟瓣膜置換手術

2.


閱讀全文
by 馬凡之家 | 醫療新訊‧資源 | 討論(1) | 閱讀1289次
Marfan syndrome
天氣2008年10月3日16:29
資料來源: Wikipedia

在維基百科上, 發現了一篇關於 Marfan Syndrome 的網頁寫得不錯
不過原文是英文, 裡面很多專業用語看不懂
用 google 的翻譯工具翻成中文(有些地方翻得怪怪的), 另存成一張圖, 貼在這裡給大家參考一下

原文網址: Marfan Syndrome

中文網頁: (下面的文字是一張圖, 建議點圖在新視窗看會比較正常, 不然可能會有些字被切掉, 而造成文意前後不連貫)

點擊觀看原圖

 
by 馬凡之家 | 認識馬凡與福利 | 討論(0) | 閱讀1594次
馬凡之家三週年....
天氣2008年10月2日22:35
十月十日要到了, 轉眼間也馬凡之家三週年了
不知道大家有沒有想來辦個聚會之類的!?

來吧, 來集思廣義一下吧!
 
by 馬凡之家 | 聚會訊息 | 討論(3) | 閱讀1118次
集體表演與彩繪創作藝術之旅活動簡章(代貼)
天氣2008年8月25日22:12
名額有限,欲參加者請儘速報名。
嘉義氣象站房舍重建工程公共藝術推廣教育案活動
生活新氣象 集體表演與彩繪創作藝術之旅

詳情請見活動網址簡介
http://www.aidesign.com.tw/2008.htm



 
by 馬凡之家 | 身心靈NEWS | 討論(0) | 閱讀1047次
王者菲爾普斯:還有多少極限不能突破
2008年8月22日00:07
今天收到 Google 新聞快訊, 提到有一篇來自 http://news.sina.com/c/2008-08-21/113416152283.shtml 的報導, 證實了這回在奧運上勇奪八面金牌的游泳選手, 原來就像我懷疑的一樣, 是位 Marfan Syndrome 的病人.

跟大家一起分享囉~~  




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by 馬凡之家 | 馬凡故事 | 討論(2) | 閱讀1889次
6月15日(日)播出預告:【獨一無二的「麻煩事」 馬凡氏症張瓊玉】
天氣2008年6月11日20:36
點擊觀看原圖

是不是很久沒看到瓊玉了呢
不能常見面的朋友們
星期天可要收看美人晚點名節目哦
因為 有一個小時瓊玉的專訪可讓你一解相思之苦~
或可參閱我的小部

http://tw.myblog.yahoo.com/ihug-seven


本集專訪將於本週日

首播:六月15日晚上八點至九點

午夜場:淩晨一點至二點重播

於年代much/38台播出

歡迎收看


另, 也可參閱美人晚點名部落格


(偉琪代為...


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by 馬凡之家 | 馬凡新聞 | 討論(0) | 閱讀1654次
Marfan syndrome 馬凡氏症 - 來自台大分子遺傳實驗室
天氣2008年4月17日18:15
以下內容, 來自台大分子遺傳實驗室 - 疾病簡介 - 馬凡氏症候群


Marfan syndrome 馬凡氏症

致病機制  

   由於纖維基因發生異常,造成身體結締組織紊亂,導致骨骼、心臟及眼睛的病變。


發生機率  

   馬凡氏症的發生率約五千分之一至一萬分之ㄧ。


臨床症狀  

    大部分患者高高瘦瘦,手臂極長,手指也很長,幾乎從外觀就可以診斷此疾病。除了身材的特徵外,深度的近視,...


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by 馬凡之家 | 認識馬凡與福利 | 討論(1) | 閱讀2896次
一定要做基因診斷嗎?
天氣2008年4月17日18:06
看到台大分子遺傳實驗室的一個網頁寫得不錯, 轉貼過來給新來可能的病友參考一下
以下內容, 轉貼自 http://www.17885.com.tw/gene/news_test.php?number=61


標  題: 一定要做基因診斷嗎?
內  容: 這天,一位30多歲之A小姐帶著轉診單來我門診。很多顯的,家族中有5、6位具有馬凡氏症侯群之病史及診斷,且許多位也已經陸續於50~60歲因急性主動脈剝離離開人世。典型的顯性遺傳模式。令人遺憾,但卻是常常在遺傳門診中上演。

A小姐也同樣具有馬凡氏之特徵,臨床診斷,幾乎都沒有問題。這時,她問我一個問題,”蘇醫師,我一定要做基因診斷嗎?”我看得出她眼中的無奈。沒錯,當家族中第一個發生疑似馬凡氏症侯群之...


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by 馬凡之家 | 認識馬凡與福利 | 討論(3) | 閱讀2551次

 

 
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