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馬凡新聞 (43 網誌)
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馬凡之家更換系統公告
(2010-3-23)
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洪偉傑快樂公益魔術師
(2009-11-25)
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2009第四屆家庭照護者日活動--病友192會在此活動表演魔術
(2009-11-9)
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seven-2009時光夢遊演唱會
(2009-8-27)
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6月15日(日)播出預告:【獨一無二的「麻煩事」 馬凡氏症張瓊玉】
(2008-6-11)
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左眼盲 205公分高三生愛上學
(2007-12-27)
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馬凡不麻煩
(2007-11-25)
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男子突發性背痛 竟是致命性高的主動脈剝離
(2007-10-20)
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罕病/得罕見馬凡氏症 一小五生近視2000度
(2007-10-14)
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迎向陽光讓愛前進系列專題:獨一吾二樂團 用單眼創造街頭音樂
(2007-10-14)
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罕見疾病的考驗 》放下心中的傷痕
(2007-8-26)
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帶有馬凡氏症基因病患高人一等易運動猝死
(2007-4-5)
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馬凡溫情 讓他們一家更勇敢
(2006-12-4)
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馬凡之家 入圍2006年第二屆全球華文部落格大獎社群經營類
(2006-11-1)
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先天性心臟病症候群 難纏的小精靈
(2006-10-17)
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Marfan Syndrome 馬凡氏症候群 - 節錄自 CNN 互動英語雜誌
(2006-7-30)
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馬凡氏症三巨人 生命有高見
(2006-7-28)
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蜘蛛人症》身高194 只能看同學打球
(2006-6-26)
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他罹蜘蛛人症 兩度換主動脈血管
(2006-6-26)
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閱讀秘書》蜘蛛人症 不能劇烈運動
(2006-6-26)
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盲人歌手朱萬花 用音樂豐富人生
(2006-3-13)
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開心過日子 「馬凡」不麻煩
(2006-3-13)
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罕見「馬凡氏症」易患心血管疾病 ( 大愛台語新聞)
(2006-2-22)
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不畏罕見疾病 樂當魔術鮮師
(2006-1-9)
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罹馬凡氏症不斷長高 洪偉傑把歡笑帶給其他人
(2006-1-2)
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(2005-12-5)
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日本科學家發現導致馬凡氏綜合徵的基因
(2005-11-22)
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一家四口被怪病接連奪命 病患手腳似蜘蛛
(2005-11-22)
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那天與瓊玉碰面時, 瓊玉給了我...
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我已服用coumadin 超過...
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