馬凡之家 - 關愛馬凡氏症，永遠陪伴您的馬凡之家。

2010年1月24日16:27

原文轉自罕見疾病基金會網站，原文網址如下：
http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=1052

若有需要相關資訊，可洽罕見疾病基金會

ex02於2010-01-13
發表 (閱讀次數：258)

HOT！十種罕見疾病單張新款上架！

為推動罕見疾病宣導工作，本會自2000年起陸續印製「認識罕見遺傳疾病」系列單張，透過疾病的詳盡介紹，並輔以個案故事，使社會大眾更加了解各種不同的罕見疾病。累計至2009年底，本會共已完成78種罕見遺傳疾病單張。

　
本次新印製的10款疾病單張包括「甘迺迪氏症」、「Meleda島病」、「粒線體肌肉病變」、「McCune-Albright氏症候群」、「Rubinstein-Taybi氏症候群」、「布魯頓氏低免疫球蛋白血症」、「馬凡氏症」、「淋巴血管平滑肌增生症」、「X染色體脆折症」、「皮爾羅賓氏症」，將陸續發送至各地醫院及縣市相關衛生單位。

歡迎罕病病友與相關從業專業人員來電洽詢索取，或至本會網站線上收看。

◎洽詢電話：（02）2521-0717轉121～124研究企劃組。
◎本會出版之疾病系列單張資料請詳見本網站「罕見遺傳疾病單張宣導」專區。

by 馬凡之家 | 醫療新訊‧資源 | 討論(3) | 閱讀1013次

馬凡之家更換系統公告

2010年3月23日14:36

親愛的馬凡之家朋友們大家好：

因馬凡之家所使用的第一代部落格系統，目前在一些細節功能已不敷使用，同時主機承租日也即將到期，
我們預計在三月底前，將舊系統的資料轉換至新系統。
因系統結構不同，目前預估會有一些文章（甚至大量文章）、留言訊息、回覆訊息...等無法轉移，必須捨棄，
所以各位如有一些過往文章需備份的，建議可以在3月28日前自行備份完畢。

期待新系統上線，提供更好的網站服務品質。
馬凡之家敬上

by 馬凡之家 | 馬凡新聞 | 討論(0) | 閱讀357次

洪偉傑快樂公益魔術師

2009年11月25日21:19

本文經過 192 病友同意轉載於此，原文請參閱 192 之部落格

閱讀全文

by 馬凡之家 | 馬凡新聞 | 討論(2) | 閱讀737次

2009第四屆家庭照護者日活動--病友192會在此活動表演魔術

2009年11月9日20:37

以下資訊，轉至病友 192 個人部落格
原文請參閱　2009第四屆家庭照護者日活動(192將於現場帶來精采魔術表演)

2009第四屆家庭照護者日活動

「不能沒有你」Fun心派對

【活動時間】11月22日星期日下午...

閱讀全文

by 馬凡之家 | 馬凡新聞 | 討論(1) | 閱讀671次

馬凡病友的權力與福利發聲（你希望政府能為我們做什麼呢?）

2009年11月7日21:44

前幾天，我們接到病友家屬來電，提到近來政府相關單位，希望能瞭解更多罕見疾病患者的需求或福利問題，在此，以以下訊息，邀請大家提供寶貴意見與迴響。

近年，政府相關單位逐步堆動許多對於罕見疾病的福利與政策，希望能更深入瞭解每個疾病的需求、病友的想法、爭取相關權益，並提供周全而實用的照護資訊。

為讓社會大眾能重視罕見疾病（馬凡氏症）議題，同時也讓病友與家屬們能有機會與管道能為自己的權益與福利發聲。在此，我們邀請馬凡病友們，提供您的需求與建議給馬凡之家，無論是關於社會福利、醫藥權益問題、就醫益問題、相關需改善層面、身心照顧問題、您所需要的幫助…等，我們將把訊息彙整後提供相關單位，做為權益爭取與相關立法之寶貴參考建議。

歡迎大家透過回應方式，分享您的建議與看法，讓我們一同為馬凡盡一份小小...

閱讀全文

by 馬凡之家 | 認識馬凡與福利 | 討論(19) | 閱讀1352次

馬凡氏症病理介紹資料

2009年11月4日21:28

本文為馬凡之家於2009年8月22日所舉辦的座談會，由許喬博醫師所提供的資料
另將此文件獨立置放於《認識馬凡與福利》之下，供需要之朋友參考。
本文版權為許喬博醫師所有，非經授權請勿轉貼或引用，謝謝。

原文請參考以下網址，原文格式為 PDF，可直接於線上閱讀。

https://docs.google.com/f......ZhMGFhNDUyNmQ5&hl=zh_TW

by 馬凡之家 | 認識馬凡與福利 | 討論(0) | 閱讀1598次

申請重大傷病卡經驗談

2009年11月4日20:52

感謝病友 192 的分享，原文轉自 192 的部落格，原文網址如下：
http://www.wretch.cc/blog/ape192/31593444

November 4, 2009

申請重大傷病卡經驗談

今天下班回家時，在信箱裡收到了健保局的來函，說明我的重大傷病卡已經審核通過，有效期限三年，可以用到民國101年。

我為了申請重大傷病卡，真可謂一波三折，但為了減免將近95%的醫藥費，還是必須去積極爭取屬於自己...

閱讀全文

by 馬凡之家 | 認識馬凡與福利 | 討論(12) | 閱讀4079次

開心做過馬凡人座談會迴響 -- 來自偉琪

2009年8月31日09:22

雖然馬凡之家第一次的座談會活動已經結束好幾天了，但我心裡的思緒依舊滿滿地充滿在腦海，久久無法揮去。早在好幾年前，加入了馬凡之家成為義工之後，就曾經想過，如果有機會應該要來辦一個座談會，讓大家能跟我一樣，對馬凡氏症候群有更多的了解，能以更正面的心態來面對自己的疾病。

今年年初，子涵曾經問過我，「原來你也有過那麼排斥的過去呀？」我想，也許是該時候把一些經歷與大家一起分享了。

我是在與家族成員一起去參加牛道明醫師的project時，才被診斷出是個馬凡氏症候群的病友，也在那一回，我第一次聽到媽媽提到家裡的狀況，才知道原來是從外婆的爸爸開始（這還只是媽媽所知道的範圍），算起來到我，就已經第四代了。

曾經有很長一段時間，我已經拒絕再去醫院門診，以為這樣就可以假裝自己其實是好好的，不是什麼馬凡氏症候群的病友。直到 2004 年年底，也許...

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by 馬凡之家 | 身心靈NEWS | 討論(0) | 閱讀952次

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