2009第四屆家庭照護者日活動

「不能沒有你」Fun心派對

【活動時間】11月22日星期日下午1:30至5:30

【活動地點】台北市華山創意園區（台北市八德路一段1號）

【交通方式】

 ★ 搭乘捷運 

板南線(藍線)忠孝新生站1號出口步行約3分鐘，或善導寺站6號出口步行約5分鐘。

 ★ 搭乘公車

周圍公車站牌及路線：

忠孝國小：232、232(副)、605、605(副)、605(新台五線)、665

華山公園：669

審計部(忠孝東路)：205、232、232(副)、262(區間)、276、299、忠孝新幹線


【活動內容】

1:30~2:25 　開趴記者會
2:25~2:50 　Fun心派對開場
                   長青手語表演
                   長青古典舞蹈&日本舞
2:50~3:00 　第一階段抽獎活動
3:00~3:40 　樂團表演(華山邀請)
3:40~4:00 　第二階段抽獎活動
4:00~4:40 　樂團表演(華山邀請) 

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現場還有許多有趣的攤位，例如二手跳蚤市場、塔羅牌占卜、抒壓按摩.......

最重要的是，192將會於現場帶來精采魔術表演，時間大約在1:30~2:00之間，想要感受魔術神奇魅力的朋友，走過路過千萬不要錯過！

192等你喔......^o^


P.S.以上表演資訊會隨時更新，請密切注意！

近年，政府相關單位逐步堆動許多對於罕見疾病的福利與政策，希望能更深入瞭解每個疾病的需求、病友的想法、爭取相關權益，並提供周全而實用的照護資訊。

為讓社會大眾能重視罕見疾病（馬凡氏症）議題，同時也讓病友與家屬們能有機會與管道能為自己的權益與福利發聲。在此，我們邀請馬凡病友們，提供您的需求與建議給馬凡之家，無論是關於社會福利、醫藥權益問題、就醫益問題、相關需改善層面、身心照顧問題、您所需要的幫助…等，我們將把訊息彙整後提供相關單位，做為權益爭取與相關立法之寶貴參考建議。

歡迎大家透過回應方式，分享您的建議與看法，讓我們一同為馬凡盡一份小小心力。

馬凡之家  敬上

我為了申請重大傷病卡，真可謂一波三折，但為了減免將近95%的醫藥費，還是必須去積極爭取屬於自己的權利。

也希望藉此機會，向有需要申請種大傷病卡的病友們分享一下我的經驗。

當我從主治醫師那裡得知我無法繼續申請重大傷病卡時，我就寄了一封E-mail給健保局，E-mail內容如下：

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您好：

我是在民國89年的時候在台大醫院動了心臟主動脈剝離置換人工血管和瓣膜的手術，當時就有申請了重大傷病卡和殘障手冊，當時重大傷病卡上的病名寫的是"先天性Marfan氏症候群併主動脈剝離"，有效期限是三年，所以92年、95年、98年就要重新申請補發。

我92年和95年都有順利補發成功，但到了今年(98年)，主治醫師說無法再幫我申辦重大傷病卡，可能是因為"先天性Marfan氏症候群併主動脈剝離"這疾病已經被健保局剔除在重大傷病範圍之外。

我後來有到健保局網站查了一下資料，健保局的重大傷病範圍(ICD-9-CM碼)分別在91年、94年、98年有公告修正，但我看起來對於心臟部份的疾病並無修正，那為何我89年申請的重大傷病卡用到98年卻突然被停用？

我也有打電話到健保局詢問，你們的答覆是說，照理說應該是可以繼續申請補發，可以請醫生調出之前的病歷紀錄，看是用何種病名或ICD-9-CM碼申辦重大傷病卡，然後再依規定向健保局申請補發。

不過我上禮拜回門診的時候，主治醫師也無從得知當時是如何申請重大傷病卡。照理說，健保局應該會有我之前申請重大傷病卡的相關資料，是否可以查詢得到呢？

我主動脈剝離的疾病並沒有康復，而且無法根治，只能用藥物控制血壓防止惡化。今年8/27才又因為主動脈剝離引發背痛而去台大醫院住院住了一個月，這次沒有動手術，醫療費用就要兩萬多，如果有動手術，醫療費用一定更多。我89年手術時，在醫院住了兩個多月，醫藥費本來要八萬多，幸好及早去申請重大傷病卡，醫藥費只要四千多。

所以我想請教一下，我們這種疾病是真的無法申請重大傷病卡嗎？為何突然無法申辦重大傷病卡？如果真被剔除在重大傷病範圍之外，不是應該會公告週知嗎？為何我找不到這公告？

我和我們一些馬凡式症的病友真的很需要重大傷病卡，因為大家都有很高的機率必須再動手術，如果沒有重大傷病卡，想必一定會造成龐大的醫療負擔。

煩請撥冗回覆，謝謝。

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過沒幾天，也得到了健保局的善意回應，健保局回應如下：

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洪先生您好:

來函敬悉，有關您詢問之問題，謹回覆如下：

重大傷病疾病種類係由行政院衛生署公告，「馬凡氏症候群」不列入重大傷病範圍，惟如導致主動脈剝離、二尖瓣閉鎖不全之心臟方面合併症，經由區域級（含）以上醫院醫師認定，出具診斷證明，經本局專業審查符合「心臟之其他先天性畸形」或「循環系統之其他先天性畸形」得核發重大傷病證明。

您可再請教主治醫師您目前病況是否符合上述疾病之合併症，如有，欲申請重大傷病證明，請備妥特約區域級(含)以上醫院醫師開立之三十日內診斷書正本、重大傷病證明申請書、身分證件影本及檢附近期彩色心臟超音波報告或心導管報告，如有手術另補開心手術記錄資料各乙份，至本局台北分局或以郵寄掛號方式（台北市公園路15之1號5樓，聯合服務中心重大傷病櫃台）辦理。(註：委託代辦請一併檢附代理人身分證件)

http://tw.maps.yahoo.com/......4%B9%8B1%E8%99%9F5%E6%A8%93">您仍有疑問，請再來電02-23486774找蔡小姐洽詢。

感謝您的來信，祝您健康愉快

中央健康保險局 敬復

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後來我又有寄E-mail去詢問一位台大醫院醫師好友，回覆如下：

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偉傑：

關於馬凡氏症患者申請重大傷病卡的問題，我已經問了健保局

目前的規定是，馬凡氏症患者，只要併有主動脈剝離，或者嚴重的二尖閉鎖不全，就可以申請重大傷病卡，在申請時，必須檢附近三個月的「心臟超音波檢查報告」，或者胸部MRI，或者胸部CT報告，就可以了，如果有過去更換主動脈的紀錄，亦可一併附上

換言之，單純的馬凡氏症，而沒有任何症狀，亦即尚無重大傷病出現者，是無法申請重大傷病卡。但以您的情況，因為已經照過了CT，確認具有主動脈剝離，因此符合申請重大傷病卡核發資格

申請時，診斷名稱為：馬凡氏症候群併主動脈剝離(ICD-09-CM碼：747）

又，如果是嚴重二尖瓣閉鎖不全的患者，則診斷名稱為：馬凡氏症候群併嚴重二尖瓣閉鎖不全(ICD-09-CM碼：746）

你可以在門診時依據上述說明，請王水深教授替你申請重大傷病卡

祝一切順利

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此時我就可以確定，其實我應該是可以申請重大傷病卡的。

趕緊在網路上掛了號，去門診請王水深醫師幫我開證明以申請重大傷病卡。

在看診前，我已經先寫好了"重大傷病申請書"(註1)和"台大醫院病歷申請書"(註2)，打算只要醫師開好證明、病歷調閱完整，我就要直接去健保局申辦重大傷病卡，因為健保局就在台大醫院隔壁。

看診時，我請王醫師在我的"重大傷病申請書"的診斷病名欄位寫"747 馬凡氏症候群併主動脈剝離"，然後就交由診間護士辦理。

辦理到一半，王醫師把我叫過去，說台大醫院電腦裡的ICD-09-CM碼找不到"馬凡氏症候群併主動脈剝離"這個病名，最後是王醫師直接Key入"馬凡氏症候群併主動脈剝離"，列印出一張新的"重大傷病申請書"，裡面已經有載明我的詳細申請資料。由於我之前出院的時候就有多申請一份診斷書，所以我這次就沒再請醫師開診斷書。

拿到有醫師證明的"重大傷病申請書"後，拿到櫃檯蓋醫院章，隨即去病歷資訊室調病歷，我只調了9月住院時的電腦斷層、胸部X光和九年前心臟手術的報告，因為調閱病例的費用真的有點貴(10張以內1張20元，超過10張，1張5元)，我當時在想，如果資料不全的話，應該可以再補件，沒必要花太多冤枉錢。

到了健保局，承辦小姐核對了一下我的身分證確定我是本人後，就把我的"診斷書"、"重大傷病申請書"和"病歷資料"收去，並給了我一張收據，告訴我說，10個工作天以後就會把審查結果寄到你家。

註1、註2：以上資料的word檔案大家可以點選網址http://cid-b0ecaf31cca67d......ive.com/browse.aspx/.Public下載，所有相關檔案都在"申請重大傷病卡資料夾"，下載方式請點選"192國考檔案分享下載教學"。

以上就是申請重大傷病卡的大致流程，我再來把他整理歸納一下。

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Step1.下載"重大傷病申請書"，並自行填寫個人基本資料後，再請醫師填寫診斷病名(如找無病名，可以請醫師直接key入)，重大傷病申請書填寫完成後，別忘了要蓋醫院章。

Step2.請醫師開"診斷證明書"。

Step3.填好"病歷申請書"後，到病歷室調閱相關病歷。

Step4.攜帶"診斷書"、"重大傷病申請書"、"病歷報告"和"身分證"，去健保局重大傷病櫃檯辦理，約需10個工作天即可知道結果。

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感覺辦理過程還蠻順利的，只花一個下午的時間就辦好了。

如果我能早一點辦的話，之前住院花的兩萬多元費用說不定只要一千元就可以解決了。

不過這重大傷病卡三年要換一次也是蠻不方便的，聽說馬凡氏症候群還可以用"染色體異常"來申請重大傷病卡，如果申請成功，使用期限就是永久有效了。

如果大家對於申請重大傷病卡還有什麼不了解的地方，歡迎留言詢問，小弟一定竭盡所能的為大家服務.....^^

seven-2009時光夢遊演唱會

馬凡之家於8/22所舉辦的年度醫療專題座談「開心做個馬凡人」已經圓滿落幕，感謝大家的熱情參與。以下是我們所彙整本次座談會的相關精彩內容，包含了許喬博所提供的病理介紹中文翻譯資料，希望能對各位有所幫助。歡迎回顧。

活動名稱：
馬凡之家年度醫療專題座談
「開心做個馬凡人」— 認識馬凡氏症與心臟血管健康

主辦單位：馬凡之家、財團法人罕見疾病基金會
補助單位：臺北市公益彩券盈餘分配基金補助

主講人：榮總 心臟血管外科  許喬博醫師

舉辦時間：2009/8/22（六） 下午2：00～5：00

地點：
台大創新育成中心

目的：
協助每個病友對馬凡氏症有基本且正確的認識。
讓病友或家屬，對於心臟相關病症問題，能有深入淺出的瞭解。
心臟手術後的照料。
促進病友之間交流，增進情感。

------- 精彩回顧紀錄 ---------

1. 座談會問卷統計
https://docs.google.com/f......mM5LWFhY2ItOWM5NTJjMWQwZjJj&

2. 馬凡氏症病理介紹資料
來自許喬博醫師授權給予馬凡之家網站使用的文件，在此特別感謝許醫師，與我們分享這有份對大家非常有幫助的文件. 版權為許喬博醫師所有, 本文件非經授權, 請勿轉貼或引用, 謝謝!
https://docs.google.com/f......ZhMGFhNDUyNmQ5&hl=zh_TW

3. 座談會照片

（在此特別感謝黃冠儒先生，協助馬凡之家進行活動拍攝紀錄工作。）



相關影音檔彙整處理中，完成後將上傳與大家做分享，
敬請期待！