雖然目前馬凡氏症候群並不是政府所公告的罕見疾病，
台灣的【財團法人罕見疾病基金會】這個為了以服務罕見疾病病友們而成立的基金會，
仍然是有服務我們馬凡氏症的病友的。
目前，在罕見疾病基金會底下，有一個 [馬凡氏症病友聯誼會] ，每年會固定舉辦聯誼活動，也歡迎各位確診的馬凡氏症病友，申請加入成為罕見疾病基金會的會員。
詳情請參閱基金會的網頁： http://www.tfrd.org.tw/tfrd/service_a
以下列出罕見疾病基金會所提供之相關福利讓大家了解，若有需要，也歡迎申請使用。
醫療服務
家庭生育關懷補助－父母本身為罕病患者或育有罕病患童之父母，若要生育時，即可申請此項補助。
醫療器材借用服務－提供短期使用的器材供病友申請借用，如抽痰機，詳情請洽基金會。
經濟補助
安養照護補助－提供需要長期照護補助。
家庭生活救助－提供因病住院而導致沉重的經濟負擔 .... 等狀況下，急難生活救助
心理諮商服務
專業之諮商會談服務，包括悲傷輔導，與傾聽您說專線