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就是不完美－療癒文創系列
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罕見疾病教師手冊及影音資料免費開放索取 | |
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各位馬凡之家的朋友們，大家好：
咱們馬凡之家的病友，也是首位罕病街頭藝人－Seven 小姐，這回將她多年的繪畫創作，製作成文創系列商品。
歡迎各位朋友多加訂購哦。
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全國國中小學的老師們、關心罕見疾病的老師，罕見疾病基金會提供免費的教師手冊及影音資料，歡迎索取。
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關於馬凡氏症（影片） |
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最後更新日期：2015.1.7 |
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馬凡氏症病友聯誼會 2014 年會，特別邀請到台大醫院小兒心臟內科邱馨慧醫師，與病友與家屬們分享關於馬凡氏症以及常見的照顧問題，像是用藥、懷孕、手術 .... 等。感謝邱醫師的解說，也希望能對各位病友與家屬能有所幫助。
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馬凡氏症候群因為病情複雜，呈現在每位病友身上的狀況也不盡相同，往往從確診上就歷經千辛萬苦。為此，馬凡之家整理了各地的醫療資訊供各位病友與家屬參考。同時，也歡迎各位朋友為我們推薦不錯的就醫資訊，謝謝！ (繼續閱讀 ....)
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認識馬凡氏症 |
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相關福利 |
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馬凡氏症候群 (Marfan syndrome) |
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申請重大傷病卡經驗談
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一、 定義
小兒科中有群很突出的病患，大部分高高瘦瘦，手臂極長，手指也很長，幾乎從外觀就可以診斷此疾病，那就是馬凡氏症候群。因身體結締組的異常，常造成特殊的蜘蛛狀指、眼睛晶狀體脫位、身長高而細且關節過度伸展，造成脊椎織側彎，並常合併二尖瓣脫垂，主動脈根部瘤狀樣擴大，也常合併下頷顏面骨發育不全，造睡眠障礙，因此又稱為指趾過長症候群，或長指晶狀體脫位症候群，蜘蛛樣指(趾)；蜘蛛指症，或先天性中胚層營養不良。
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今天下班回家時，在信箱裡收到了健保局的來函，說明我的重大傷病卡已經審核通過，有效期限三年，可以用到民國101年。
我為了申請重大傷病卡，真可謂一波三折，但為了減免將近95%的醫藥費，還是必須去積極爭取屬於自己的權利。
也希望藉此機會，向有需要申請種大傷病卡的病友們分享一下我的經驗。
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以下是馬凡之家義工聯繫方式，歡迎有需要的病友就近聯絡：
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