| | 【本網站鄭重聲明】
本網站病友回報，近日有 Facebook 粉絲專頁，在網路上發起集資活動，為馬凡病友拍攝記錄片。本網站鄭重聲明，該活動為個別團體行為，與本站並無關聯。
另，本網站目前並沒有與任何單位進行任何形式之合作。若有聯繫上之需要，請來信 marfantw@gmail.com，將會有專人與您聯絡。
以上，特此聲明。
2021年 8 月 20 日
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醫療資訊與衛教 |
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認識馬凡氏症 |
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[衛教][台大醫院] 胸主動脈瘤剝離症候群健康講座 [含馬凡氏症, TAAD]
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[台大醫網] Marfan Syndrome 馬凡氏症
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今年很開心能在 2019.8.24 這天，出席了由財團法人罕見疾病基金會、台大醫院心血管中心，以及台大醫院兒童醫院聯合主辦，以及社團法人台灣弱勢病患權益促進會、台北慈濟醫院協辦的胸主動脈瘤剝離症候群健康講座。
雖然當天因為颱風外圍環流的影響而使得台北有些風雨，但不影響這回難得的活動，讓大家都有了一個非常充實的下午。
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原文刊登在台大醫院健康教育中心雙月刊台大醫網 173 期，作者是馬凡之家的好朋友，邱馨慧醫師
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醫療資訊與衛教 |
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醫療資訊與衛教 |
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主動脈剝離 |
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抗凝血劑 Warfarin |
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主動脈在人體內的位置，是一條很長的血管，從心臟將血液送往各處。也因此，許多馬凡氏症病友，有著主動脈方面的問題。而其中，主動脈剝離因常伴隨著劇烈的疼痛，也常較為危急，希望大家能多了解這方面的狀況，當狀況發生時，也能清楚知道正在面臨什麼樣的問題。
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原文來自心瓣膜知識網：抗凝血劑Warfarin使用手冊， 原文網址為：https://goo.gl/jH95kJ
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就醫資訊 |
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相關福利 |
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最後更新日期：2019.8.17 |
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申請重大傷病卡經驗談
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馬凡氏症候群因為病情複雜，呈現在每位病友身上的狀況也不盡相同，往往從確診上就歷經千辛萬苦。為此，馬凡之家整理了各地的醫療資訊供各位病友與家屬參考。同時，也歡迎各位朋友為我們推薦不錯的就醫資訊，謝謝！ (繼續閱讀 ....) |
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今天下班回家時，在信箱裡收到了健保局的來函，說明我的重大傷病卡已經審核通過，有效期限三年，可以用到民國101年。
我為了申請重大傷病卡，真可謂一波三折，但為了減免將近95%的醫藥費，還是必須去積極爭取屬於自己的權利。
也希望藉此機會，向有需要申請種大傷病卡的病友們分享一下我的經驗。
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以下是馬凡之家義工聯繫方式，歡迎有需要的病友就近聯絡：
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