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認識馬凡氏症 |
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醫療資訊與衛教 |
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關於馬凡氏症(影片)
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台北榮總馬凡氏症遺傳諮詢聯合門診 | |
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馬凡氏症病友聯誼會 2014 年會,特別邀請到台大醫院小兒心臟內科邱馨慧醫師,與病友與家屬們分享關於馬凡氏症以及常見的照顧問題,像是用藥、懷孕、手術 .... 等。感謝邱醫師的解說,也希望能對各位病友與家屬能有所幫助。
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繼台大醫院之後,台北榮總也增設了一個專為馬凡氏症患者開立的聯合門診。
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醫療資訊與衛教 |
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醫療資訊與衛教 |
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主動脈剝離 |
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抗凝血劑 Warfarin |
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主動脈在人體內的位置,是一條很長的血管,從心臟將血液送往各處。也因此,許多馬凡氏症病友,有著主動脈方面的問題。而其中,主動脈剝離因常伴隨著劇烈的疼痛,也常較為危急,希望大家能多了解這方面的狀況,當狀況發生時,也能清楚知道正在面臨什麼樣的問題。
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原文來自心瓣膜知識網:抗凝血劑Warfarin使用手冊, 原文網址為:https://goo.gl/jH95kJ
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就醫資訊 |
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相關福利 |
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最後更新日期:2018.5.17 |
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申請重大傷病卡經驗談
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馬凡氏症候群因為病情複雜,呈現在每位病友身上的狀況也不盡相同,往往從確診上就歷經千辛萬苦。為此,馬凡之家整理了各地的醫療資訊供各位病友與家屬參考。同時,也歡迎各位朋友為我們推薦不錯的就醫資訊,謝謝! (繼續閱讀 ....)
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今天下班回家時,在信箱裡收到了健保局的來函,說明我的重大傷病卡已經審核通過,有效期限三年,可以用到民國101年。
我為了申請重大傷病卡,真可謂一波三折,但為了減免將近95%的醫藥費,還是必須去積極爭取屬於自己的權利。
也希望藉此機會,向有需要申請種大傷病卡的病友們分享一下我的經驗。
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以下是馬凡之家義工聯繫方式,歡迎有需要的病友就近聯絡:
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