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聚會訊息與迴響 |
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馬凡新聞 |
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2011馬凡之家聚餐 |
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罕見疾病 張瓊玉唱出生命高度 |
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又到了十月份，這個屬於馬凡之家之出生月份。 從上回座談會後，又兩年多未曾與各位朋友聯絡、相聚。 特於十月底於台北吉祥草，一個我們曾經相聚過的地點， 再度將各位的情誼串連 ....
- 日期：民國100年10月29日（六），上午 11:30 ~ 下午 3:00，共進午餐
- 地點：吉祥草品茶館
- 人數：約 20 人左右，請填寫下方表單回覆
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記者黃芳祿／台南報導
柳營奇美醫院舉辦關懷系列藝文活動～「張瓊玉 唱出生命高度」，邀請國內第一位從事街頭藝術表演工作的罕見疾病患者張瓊玉蒞院表演，用她不完美的破碎經歷，詮釋出她最獨一無二的完美生命，會中穿插正確洗手宣導活動，吸引近百位民眾到場聆聽。
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原文網址: NOWnews【在地情報】台南市／罕見疾病 張瓊玉唱出生命高度 http://www.nownews.com/2011/09/29/11468-2745808.htm#ixzz1ZPwe42jS
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認識馬凡氏症 |
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認識馬凡氏症 |
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馬凡氏症診斷 |
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馬凡氏症候群 (Marfan syndrome)
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鑑於近來有不少朋友來信或來電詢問關於馬凡氏症的診斷，在這裡參考了 NMF 網站中關於馬凡氏症診斷 的資料，供來此找尋相關資訊的朋友參考。
- 醫生說，我／我的小孩 疑似是馬凡氏症患者，該怎麼辦？
當有醫生提出這種可能時，還是要先確診是否為馬凡氏症患者。NMF 網站建議，首要選擇，請先找遺傳諮詢方面的醫生，第二選擇，可以找心臟科醫生（心臟內科或外科均可）。在前往就診之前，可以事先準備好以下的資訊供醫生參考：
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一、 定義
小兒科中有群很突出的病患，大部分高高瘦瘦，手臂極長，手指也很長，幾乎從外觀就可以診斷此疾病，那就是馬凡氏症候群。因身體結締組的異常，常造成特殊的蜘蛛狀指、眼睛晶狀體脫位、身長高而細且關節過度伸展，造成脊椎織側彎，並常合併二尖瓣脫垂，主動脈根部瘤狀樣擴大，也常合併下頷顏面骨發育不全，造睡眠障礙，因此又稱為指趾過長症候群，或長指晶狀體脫位症候群，蜘蛛樣指(趾)；蜘蛛指症，或先天性中胚層營養不良。
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病友分享 |
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相關福利 |
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打開視界，世界巨變 ！
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申請重大傷病卡經驗談
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四十二年來，我沒有把這個世界看清楚過，直到手術後。
視力糟到什麼程度呢？小學時，個子高，但是坐在第一排，即使坐得這麼近，黑板上的字，還是能看多少算多少，看不到的，就配合課本看。一到小考，不像現在科技方便，可以影印考卷，那時候，老師總是把考題抄在黑板上，我就總得跑到講台前，蹲著抄題，整個求學過程，都是這樣的。到了二十八歲時，考上彰師輔導系，仍然坐在第一排，但是黑板上的字，已「視若無睹」了，只好坐到後面，訓練自己利用聽力速記老師的授課內容。
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今天下班回家時，在信箱裡收到了健保局的來函，說明我的重大傷病卡已經審核通過，有效期限三年，可以用到民國101年。
我為了申請重大傷病卡，真可謂一波三折，但為了減免將近95%的醫藥費，還是必須去積極爭取屬於自己的權利。
也希望藉此機會，向有需要申請種大傷病卡的病友們分享一下我的經驗。
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以下是馬凡之家義工聯繫方式，歡迎有需要的病友就近聯絡：
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