認識馬凡氏症   醫療資訊與衛教
  高人一等的憂傷-淺談馬凡氏症 Part I 疾病篇

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「醫生,我的小孩為什麼這麼矮?是不是營養不夠?內分泌有問題?還是…」,「哇!你家的小孩長這麼高,真好,好羨慕啊!」,大多數家長都希望自己的小孩身高上能高人一等,站起來走出去,像個麻豆似的,多麼耀眼出眾啊!然而,有那麼一群人“身高”是個討厭、受傷、甚至是禁忌的話題… 因為他們罹患了一種名叫“馬凡氏症”的疾病… 


 
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  關於馬凡氏症(影片)   最後更新日期:2015.1.7
 

馬凡氏症病友聯誼會 2014 年會,特別邀請到台大醫院小兒心臟內科邱馨慧醫師,與病友與家屬們分享關於馬凡氏症以及常見的照顧問題,像是用藥、懷孕、手術 .... 等。感謝邱醫師的解說,也希望能對各位病友與家屬能有所幫助。

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馬凡氏症候群因為病情複雜,呈現在每位病友身上的狀況也不盡相同,往往從確診上就歷經千辛萬苦。為此,馬凡之家整理了各地的醫療資訊供各位病友與家屬參考。同時,也歡迎各位朋友為我們推薦不錯的就醫資訊,謝謝!

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  馬凡氏症候群 (Marfan syndrome)   申請重大傷病卡經驗談
 

一、   定義 

小兒科中有群很突出的病患,大部分高高瘦瘦,手臂極長,手指也很長,幾乎從外觀就可以診斷此疾病,那就是馬凡氏症候群。因身體結締組的異常,常造成特殊的蜘蛛狀指、眼睛晶狀體脫位、身長高而細且關節過度伸展,造成脊椎織側彎,並常合併二尖瓣脫垂,主動脈根部瘤狀樣擴大,也常合併下頷顏面骨發育不全,造睡眠障礙,因此又稱為指趾過長症候群,或長指晶狀體脫位症候群,蜘蛛樣指(趾);蜘蛛指症,或先天性中胚層營養不良。 

  今天下班回家時,在信箱裡收到了健保局的來函,說明我的重大傷病卡已經審核通過,有效期限三年,可以用到民國101年。

我為了申請重大傷病卡,真可謂一波三折,但為了減免將近95%的醫藥費,還是必須去積極爭取屬於自己的權利。

也希望藉此機會,向有需要申請種大傷病卡的病友們分享一下我的經驗。

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